Når det koker, er det for sent

Hvis du putter en frosk i kokende vann, vil den hoppe ut av gryta i ren og skjær skrekk. Putter du en frosk i kaldt vann, og varmer vannet sakte opp mot kokepunktet, vil frosken dø. Angivelig fordi den sakte, men sikkert tilpasser seg omgivelsene, etter hvert som vannet blir varmere. Til slutt har frosken over tid blitt så slapp, at den ikke har energi nok til å reagere når vannet koker.

Jeg har selv ligget nede i varmtvannet i gryta og mørnet. Vinteren 2019 ble jeg så utslitt av all uforutsigbarhet, dårlig samvittighet og koordinering av alle tjenester rundt mamma, at jeg selv kollapset. Heldigvis trakk fastlegen min i nødbremsen og sykmeldte meg, slik at jeg kunne komme meg tilbake i balanse. Nå har jeg vært pårørende til mammaen min i 14 år, har blitt selvutnevnt ekspert på pårørenderollen.

Jeg kjenner mange pårørende som i mange år har forsøkt å si fra om at det er store mangler i demensomsorgen. Jeg kjenner personer som jobber i helsevesenet som tørker svetten fra pannen og gyver løs på oppgavelisten de aldri blir ferdig med, og kjenner på at tiden de har med de syke stadig blir kortere. Jeg hører om sykefravær som øker samtidig som budsjettene blir mindre. Det skrikes etter kompetent arbeidskraft, men det finnes ikke egnede søkere. Jeg registrerer at forventningene til å ta i bruk velferdsteknologi for å spare tid og krefter stiger, men at det ikke finnes kapasitet i systemet til nødvendig opplæring og kompetanseløft. Jeg snakker med andre pårørende til personer med demens, som driver seg selv til det ytterste av det de tåler, for å skape trygghet og et verdig liv for den syke. Det er alt annet enn sosialt bærekraftig.

Vi vet det. Kommunedirektøren, enhetslederen, primærkontakten, hjemmetjenesten, fastlegen og de pårørende ser det.

Men ingen roper «stopp» – vi bare tilpasser oss.
 

Vi som står med begge føtter i pårørenderollen, vet at det er en seig øvelse i å stå i stor uforutsigbarhet. Belastningen er først og fremst emosjonell og psykisk, men med mange praktiske gjøremål.

Det ligger mange forventninger til pårørenderollen til demens i Norge. Vi er i utgangspunktet heldige som bor i et land med så høy grad av velferd at de fleste helse- og velferdstjenester leveres av det offentlige, og finansieres gjennom skatten vi alle betaler. Men akkurat pårørenderollen til personer med demens, faller på underlig vis mellom en rekke stoler.

Den dagen en person får sin demensdiagnose, tilfaller i samme øyeblikk rollen som pårørende til den som står nærmest. Så sendes man hjem med – i ytterste konsekvens – noen faglige råd, telefonnummer og brosjyrer. Deretter er man overlatt til seg selv.

Vi mangler den strukturerte kartleggingen av den fysiske tilstanden, den kognitive funksjonsevnen og sinnstilstanden til den rammede. Vi mangler oppfølgingsløpet hos lege, og veiledning av den med demens og den pårørende om hvordan de skal håndtere situasjonen – sammen og hver for seg. Og på grunn av mangel på systematisk gjennomføring av dette «pakkeforløpet» så er belastningen unødvendig tung. Samtidig er det også slik at det i de fleste tilfeller er kvinner og døtre som påtar seg omsorgsrollen. Det tradisjonelle kjønnsrollemønsteret eksisterer i beste velgående, med andre ord.
 

Det er en forventning fra samfunnet at pårørende skal ta ansvar for den syke, helt uten noe form for kompetanse eller veiledning på hvordan. Og det å ta vare på noen som sakte, men sikkert mister seg selv, og kan til og med skifte personlighet, kan være overveldende.

Samfunnet vil at den med demens skal stå i jobb lengst mulig og bo hjemme lengst mulig. Alt dette er kun mulig med ressurssterke pårørende rundt, som har tid, energi og motivasjon til å håndtere det. I flere tilfeller finnes det ikke pårørende som verken kan være med å avdekke at personen har fått demens, eller som kan følge opp. Hva skjer med dem?

Vi vet at fødselskullene fra 1946 og frem til 50-tallet er høye og beskrives i dag som eldrebølgen, det har vi visst veldig lenge. Men vi er ikke rigget for å håndtere den, og flere kommuner står overfor kollaps.

Vannet i gryta er på vei mot kokepunktet.

Jeg skal ikke klage, syte eller rope stopp. Men nå har jeg bestemt meg for å gå grundig til verks for å samle inn flere perspektiver, slik at vi kan flomlysbelyse den helhetlige utfordringen vi står overfor. Jeg lager en podkast, der jeg tar utgangspunkt i pårørenderollen.

Jeg har tatt initiativet selv, det er dypt terapeutisk og veldig givende. Jeg vil gjøre mitt for å løfte problemstillingen, og håpe at mine «kollegaer», altså andre pårørende, kan presse dette budskapet opp og frem i lyset – før frosken er kokt.

(Gjengitt med tillatelse.)
Debattinnlegge stod først på trykk i Adresseavisen.

Marianne har sin egen podcast der hun formidler sine erfaringer og opplevelser gjennom 14 år som pårørende.