Tips og råd

I alle familier er det noen tema som er vanskeligere å snakke om enn andre. Når man tier om problemer som berører alle i familien, risikerer man at familiemedlemmene fjerner seg fra hverandre. Dersom dette foregår over tid, vil samspillet etter hvert preges av forsiktighet og iakttagelse, og kanskje utålmodighet og irritasjon. Da er det lett å kjenne seg alene. Gjensidig forståelse og åpenhet skaper nærhet og tillit – også når livet er vanskelig.

Familier oppnår vanligvis større åpenhet og samhold gjennom å snakke om situasjonen. Å sørge for at alle har oppdatert informasjon med en gang endringer skjer, skaper trygget, tilhørighet og en følelse av at dere står sammen.

Noen ganger er det lettere å snakke om det «medisinske», slik som diagnoser og behandlingen som gis. Det kan være vanskeligere å finne ord på redselen for framtiden og kompliserte følelser. Er det lov å si at man er sint på den som er syk og frustrert og lei av at situasjonen er som den er? Tåler alle i familien at slike tema kommer opp? Er det tillatt å tenke slike tanker?   

Det å sette ord på vanskelige følelser og snakke åpent sammen kan hjelpe. Å la være å snakke om det som er komplisert og vondt, gjør ikke at disse følelsene forsvinner. 
 

Ulike behov og følelser må anerkjennes. Spør hverandre direkte om det dere lurer på. Dette kan gjelde hva dere vet om sykdommen, hvordan det enkelte familiemedlemmet har det og mestrer situasjonen, men også hvilke ønsker og forventninger man har til hvordan familiens hverdagsliv skal fungere.

Temaer som handler om det å ha en felles forståelse av sykdommen:

• Forstår dere situasjonen likt? 
• Vet alle det de trenger å vite?
• Hvor detaljert informasjon ønsker ulike familiemedlemmer?
• Er alle enige i det som gjøres?
• Hvordan snakker familien med andre om det som skjer?
• Er det ok å spørre om alt dere lurer på?

Temaer som handler om mestring:

• Hva hjelper deg når du har det vanskelig?
• Hvordan påvirker situasjonen hver enkelt i familien, sosialt, på jobb/ skole og i fritiden?
• Hva gjør den enkelte når han/ hun får det ekstra vanskelig? Har dere like eller forskjellige strategier?
• Er det lov å le selv om en i familien er alvorlig syk?

Temaer som omhandler dagliglivet:

• Hvilke endringer har skjedd i hverdagslivet vårt?
• Har vi snakket om hvem som har ansvar for hva?
• Har vi noen praktiske utfordringer vi ikke har funnet en løsning på?
• Hva gjør dere dersom situasjonen endrer seg raskt og den som er syk må på sykehus? Skal dere lage en plan for familien [BK1] ?
• Har dere framtidsplaner som dere må ta avgjørelser på? (Ferier? Julefeiring? Annet?)
• Når har dere det aller hyggeligst sammen som familie?

Vær særlig oppmerksom på behovene til mindreårige barn og hjelp dem å sette ord på sine følelser og opplevelser.
 

Faste felles måltider sikrer regelmessige treffpunkter for familien som helhet. Vektlegg å opprettholde slike rutiner også når sykdom er blitt en del av hverdagslivet. At barn og unge i familien får fortsette med sine fritidsaktiviteter bør prioriteres. Barn og unge har behov for fristunder med positive opplevelser sammen med jevnaldrende venner. Les mer om behovene til barn og unge her.

Det er helt vanlig å få økonomiske vanskeligheter når sykdom rammer, og mange syns det er vanskelig å be om hjelp. Det er kostbart å være syk. Be om hjelp dersom dere ser at familiens samlede økonomi ikke strekker til det dere har behov for, for eksempel at barn i familien ikke har mulighet til å fortsette med sine fritidsaktiviteter.  

Snakk med helsepersonell og NAV om situasjonen. Dere kan få økonomisk rådgivning og veiledning ved behov, for eksempel på sosionomtjenesten ved noen sykehus, hos NAV eller i kommunen. Det finnes støtteordninger. Søk hjelp tidlig (f.eks. pleiepenger, omsorgslønn, hjelpe- og grunnstønad og Folketrygdens ytelser). 

Når sykdom rammer fører det som regel til at nye oppgaver må gjøres og nye rutiner må innføres. Sykdommen innebærer kanskje også at en voksen må være borte fra hjemmet, eller at den som er voksen grunnet egen sykdom ikke kan gjøre de samme oppgavene som før.

Tenk over hvordan oppgavene i huset har endret seg. Må dere endre på noe? Hvem gjør hva? Er det noe dere skal slutte å gjøre? Skal dere senke noen krav til hva dere skal få til? Er det noen dere kan be om hjelp? Skal dere bytte på oppgaver dere hadde tidligere? Hvilke oppgaver kan den som er syk fortsette å bidra med?

I akutte situasjoner handler det som regel om å håndtere det aller nødvendigste. Når sykdom vedvarer må dere bli enige om hvilke rutineendringer dere skal gjøre. Noen har nytte av å sette opp oppgavelister for:

• Husarbeid (klesvask, husvask, matlaging osv.)
• Innkjøp
• Planlegging/ oversikt over familiens aktiviteter (inkludert bursdager, ferieplanlegging o.a.)
• Økonomistyring
• Transport til og fra aktiviteter
• Oppfølging av skole (lekser, foreldremøter o.a.)

Listen er lang og vil være ulik fra familie til familie og fra situasjon til situasjon. 

Endringer som oppstår i en akutt situasjon, kan bli varige, for eksempel at storesøster smører matpakke til lillebror hver dag og følger han til skolen i stedet for å slå følge med venninnene sine. Slike endringer kan være helt ok, men vær klar over at de skjer og spør storesøster om hva hun syns om denne endringen.  Vær oppmerksom på at barn som er pårørende ikke påtar seg oppgaver som er for store. Det er ikke noe galt i at barn og unge bidrar med oppgaver i hjemmet. For mange er det godt å kunne bidra. Problemet oppstår om oppgavene er for omfattende, varer for lenge eller innebærer intimt stell av den som er syk. Anerkjenn innsatsen barn og unge gjør, hjelp dem å finne passende oppgaver og sørg for at oppgavene ikke blir for omfattende.

Familien trenger å ha gode felles opplevelser regelmessig. Det trenger ikke å være spennende langvarige ferieturer eller storslåtte kulturelle opplevelser. Gode stjernestunder i hverdagslivet med vafler og kakao en torsdagskveld, å se en film sammen, å dra hele gjengen sammen for å se minstemann delta på fotballturnering, å gå en tur i rolig tempo, dra på hytta, invitere dere selv på middag til slektninger eller venner, le sammen – alt dette kan bidra til samhold og fellesskapsfølelse.

Å legge til rette for felles opplevelser som ikke bare handler om sykdom, er lett å nedprioritere men ekstra viktig å vektlegge – akkurat nå.

Det er vanlig å tenke at det er best å løse problemene innad i familien eller ved å snakke med gode venner. Noen er redd for å sliter ut venner og ber derfor ikke om hjelp. Å skulle klare alt selv er ikke nødvendigvis en god strategi på sikt.  

Lag et nettverk av støttepersoner. Sett dere ned sammen som familie og tenk over hvem dere har rundt dere og hvem dere ønsker å involvere. Det er dere som er voksne som bestemmer, men lytt til barnas synspunkt.  

Hvem kan støtte familien?

• Venner
• Slektninger, fjerne og nære
• Kollegaer/ arbeidsgivere
• Naboer
• Bekjente fra familiens fritidsaktiviteter
• Barnas nettverk, for eksempel foreldre til venner
• Skole/ barnehage
• Kommunen i form av brukerstyrt personlig assistent (BPA), hjemmehjelp, støttekontakt?
• Avlastning
• Andre med lignende erfaringer
• Frivillige organisasjoner
• Fastlegen

 

Du er ikke svak, men sterk, om du klarer å be om hjelp når du trenger det.

Kari Bøckmann

De fleste oppleve det godt å få lov til å bidra når sykdom. Mange kan være usikre på hvordan de kan gå fram og er redde for å gå for nært. Vær tydelig på hva familien ønsker hjelp til i den grad du klarer å ha oversikt. Spør gjerne andre hva de har mulighet til å stille opp med, kanskje kan datteren din være med venninnens familie på skitur i vinterferien? Kanskje kan kollegaen bistå deg med noen av arbeidsoppgavene dine en periode? Kanskje kan noen andre ta over dugnadsoppgavene dine på håndballaget denne høsten? Kanskje kan lillesøster gjøre leksene sine sammen med venninnen en gang i uka? Det hadde vært hyggelig å få noen nybakte brød på døra en gang imellom? Kan naboen stille som barnevakt på kort varsel dersom du må på sykehuset?

Noen familier trenger tid til å venne seg til tanken på å motta støtte og praktisk bistand til det familien vanligvis håndterer selv. Det er ikke så lett å be om hjelp. Noen beskriver også at det å motta hjelp krever at de selv koordinerer så mye at det samlet sett ikke oppleves avlastende å motta hjelp. Prøv likevel å venne dere til tanken. Vær også oppmerksom på faren for å miste kontakt med nettverket utover nærmeste familie når sykdom vedvarer. Redusert sosialt nettverk er en vanlig følge av å ha alvorlig sykdom i familien, både fordi noen trekker seg unna, men også fordi dere som familie har hatt lite energi og ikke orker å pleie nettverket deres.

Det er ikke uvanlig at familier som lever med langvarig og alvorlig sykdom kan utvikle fastlåste, gjentakende mønstre som gjør at det meste av livet handler om sykdommen. Kanskje snakker dere mindre sammen og er mer irritable? Kanskje velger dere som par å gjøre aktiviteter hver for dere i stedet for sammen? Kanskje håndterer far vonde følelser med å dra på joggetur, mens mor ønsker å snakke mer om følelser og bekymringer? Kanskje handler samtalene rundt middagsbordet om bekymringer og hverdagslivets små og store hendelser får mindre plass? Slike endringen kan skje uten at man egentlig legger merke til dem.

Det er ekstra utfordrende å for samspillet i familien om dere har ulik måte å forstå sykdommen på og er uenige om hvilke tiltak som er best. I hvor stor grad skal en presse den deprimerte datteren til fysisk aktivitet? Hvor mye omsorg og praktisk hjelp skal en gi den som er syk? Hva kan føre til positive endringer? Hva er sykdom og hva er viljestyrt? Skal dere søke om avlastning? Hvem sine behov teller mest? Uenighet blant de nærmeste om hvordan en skal håndtere den som er syk og mestre situasjonen medfører som regel stor slitasje og er en tilleggsbelastning.  

Ved slike uenigheter bør dere være oppmerksomme på at dere ikke gjør problemene i familien bare til et problem som skyldes sykdommen. Dere løser ikke vanskelighetene ved å si at det er den syke sin skyld at dere krangler. Det er heller ikke den syke sin skyld at du som voksen har mistet kontakt med vennene dine. Vær oppmerksom på hvordan du omtaler uønskede samspillsmønster i familien for deg selv, snakk med de du har rundt deg og tenk over hva du/ dere kan gjøre noe med.

Noen ganger får uheldige samspillsmønstre lov til å utvikle seg. Dette kan gå på bekostning av alle i familien. Mindreårige barn er ekstra utsatt. Det er krevende for barn å være nødt til å holde på og beskytte familiehemmeligheter som handler om sykdom i familien. Å påta seg voksenroller, å ha for omfattende og langvarige omsorgsoppgaver eller hemmeligholde aggresjon, vold og rusbruk er skadelig for barn. Et eksempel er ved rusavhengighet og hemmelighold: Noen ganger kan vi si det så sterkt at den rusfrie forelderen ivaretar forelderen som ruser seg, på bekostning av barna i familien.

Få hjelp til å forstå deg selv og familien

Det er helt vanlig å møte nye og ukjente sider både i deg selv, i familien og ved den som er syk når alvorlig sykdom rammer. Det er også helt vanlig at dette medfører betydelig slitasje, både på den enkelte, på parforholdet, på foreldrefunksjonen og på familien som helhet. Snakk med hverandre om hvordan familien som helhet er påvirket av situasjonen og be om hjelp ved behov.

• Spør fastlegen og annet helsepersonell om hvilke tilbud som finnes der du bor.
• Flere pårørendesentre har kurs med tema «mestring av belastning for pårørende». Gjennom å delta på slike kurs vil dere kunne få hjelp til å få et felles språk for deres opplevelser og kanskje også en tilgang og bevissthet både på hvordan du og de andre i familien mestrer situasjonen.
• Noen par har nytte av å gå i parterapi.
• Familiesentre i kommunen kan ha veiledningstilbud til foreldre.
• Når en voksen i familien er den som er syk kan det hende du finner tilbud til dere som familie i bruker- og pårørendeorganisasjoner som favner den aktuelle sykdommen.  – Samlivskurs som «du og jeg og vi to» (familievernkontoret) og PREP-kurs (Modum bad) kan være aktuelt for dere som ønsker å jobbe med hvordan dere har det sammen som par.

At noen en elsker blir syk er uendelig smertefullt. Å finne mening i slike hendelser er vanskelig. Det oppleves helt meningsløst.

Når situasjonen likevel er som den er, opplever mange at erfaringen har bidratt til nye perspektiver, nærhet, fellesskap og vekst. Det kan oppleves positivt å kjenne på egen styrke. Dere som familie klarer å fungere i en krevende situasjon. Dere har tatt vare på hverandre, støttet hverandre og snakket om det som virkelig betyr noe.

Noen familier beskriver at de er blitt flinkere til å snakke sammen om vanskelige ting, at de er blitt flinkere til å prioritere hva de bruker kreftene på og at de har fått et dypere og bedre forhold til hverandre. Det er lettere å overse bagateller når en har mistet, eller står i fare for å miste noen. Små øyeblikk verdsettes i større grad og noen familier velger å tilbringe mer tid sammen. Kanskje er dere også blitt flinkere til å gi uttrykk for kjærlighet til hverandre?For familier som klarer å kommunisere godt og stå sammen i vanskelige situasjoner kan erfaringen med sykdom gi en opplevelse av fellesskap, deltakelse, tilhørighet og mening. Det betyr ikke at de ikke for alt i verden skulle ønsket at de var erfaringen foruten.