30. september 2024

– Det er dumt at det ikke er flere pårørende her

Det manglet ikke på engasjement fra de pårørende som kom på den åpne gatheringen i bydel Ullern i Oslo. Men at pårørendekommunikasjon og -arbeid lett kommer i skyggen av alt annet som må gjøres, kommer tydelig fram i løpet av formiddagen.

Tekst:

Tori Flaatten Halvorsen

Allmennlege, fotograf og journalist

«Smilet i ditt eget speil» av og med musiker Chris Holsten er spilt 34 millioner ganger på strømmetjenesten Spotify. Teksten om et menneske som ikke lenger kan få øye på sitt eget smil, treffer åpenbart noe i mange av oss. Når Chris Holsten letter på sløret og forteller at han som ung gutt hadde vansker for å godta at også han kunne ha det vanskelig, er det gjenkjennbart for flere som sitter i festsalen på Ullern sykehjem i Oslo. Det er kvinner og menn, eldre og yngre som deltar på en «gathering» i anledning den digitale Pårørendekonferansen 2024. Alle de rundt 20 menneskene, er med all sannsynlighet pårørende til noen. Vel halvparten av de frammøtte, er invitert mest av alt fordi de bekler rollen som helse- eller omsorgsarbeider i bydelen.

Sangeren med en annerledes søster

På storskjermen forteller Chris Holsten om å vokse opp med en søster med en funksjonsnedsettelse. Det har gjort at han hadde det annerledes hjemme enn det de andre kompisene i nabolaget åpenbart hadde. Forskeren Torun Vatne forteller i sitt innlegg nettopp om den litt usynlige rollen som de friske barna ofte tar i slike familier. Hun driver søskenprosjektet SIBS, et prosjekt som skal lette kommunikasjonen mellom foreldrene og de friske barna i familien.

Målet med SIBS er å få til åpne samtaler som igjen kan gi foreldrene mer innsikt i hva de friske barna tenker og føler. Opplegget resulterer i at mange av foreldrene blir mer oppmerksomme på behovene de friske barna har. SIBS-prosjektet var ikke tilgjengelig for ekteparet som sitter på første rekke i festsalen. De fikk for vel 20 år siden et barn med uttalt autisme.

Søsknene til barna som har en sykdom

Foreldreparet Anne-Kathrine Amundsen og Rolf Odner har nå to voksne barn. Begge har flyttet hjemmefra. Den ene for seg selv og den andre i omsorgsbolig. Begge foreldrene er verge for det voksne barnet i omsorgsboligen. Når de under innlegget om SIBS tenker tilbake på familiedynamikken da barna var små, gjenkjenner de mye av det forskeren beskriver – selv om de har hatt stort fokus på viktigheten av å se begge barnas behov. Vanlige kjennetegn på relasjonsutviklingen til søsken til et sykt barn, ble en tankevekker. I pausen snakker paret om det heftige de stod i og eventuelle konsekvenser det har hatt for det andre barnet. Det er lett å merke at paret er åpne med hverandre.

– At vi har klart å samarbeide og lytte til den andre, har vært helt avgjørende for at vi har holdt ut. Ingen av oss kunne ha klart alt dette alene. Den ene drar den andre opp når det røyner på. Neste dag kan det være den andre som trenger støtte.

Alene som pårørende til ektefellen

På raden bak paret, sitter det to eldre kvinner som har kommet i prat. Det viser seg at både Hilde Dons Jensen og Reneé Ragle lever i samme livssituasjon; ektefellen har alvorlig sykdom. De har begge blitt nærmeste pårørende. Under innlegget der politikere fra Stortinget snakker om det viktige pårørendearbeidet, kommer det opp et nytt ord: «pårørendeavtale».

Ingen av kvinnene har noen gang hørt om denne avtalen som skal sikre pårørende god kommunikasjon med helse- og omsorgstjenesten. Damene er nysgjerrige på hva det innebærer å ha en slik avtale, men de rekker ikke å finne ut av det. Den ene må bruke pausen på å besøke ektefellen som bor på sykehjemmet.

Det er dumt at det ikke er flere av de pårørende her. Alle pårørende burde ha fått invitasjon, men det finnes jo ikke et register over alle pårørende i en bydel.

Rolf Odner

Politiets og helsetjenestens kommunikasjon med de pårørende

I lunsjpausen er det nye aspekter ved pårørenderollen som opptar ekteparet med den voksne sønnen som bor i omsorgsbolig. De er begge klare på at de og sønnen har fått veldig mye god hjelp og stort sett har hatt god kommunikasjon med de offentlige hjelperne. Samtidig har det skortet på samhandling i akuttsituasjoner. I sommer tok ikke de ansatte på akuttpsykiatrisk seg tid til å lytte til erfaringer og råd fra foreldrene og helsearbeiderne som er tett på sønnen til vanlig. Sønnen forsvant, ble etterlyst og det ble leteaksjon før han til slutt ble funnet.

Mye av redselen og frustrasjonene foreldrene satt med, kommer opp igjen under innlegget som har fått tittelen «Når pårørende må vente». Fra scenen i studioet i Kristiansand der konferansen taes opp, snakker Gunvor Eidsberget Løken fra Kripos og Pål Iden fra Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (Ukom) om akuttsituasjoner når et sykt menneske forsvinner eller dør.

– Vi erfarte akkurat det som ble sagt. Politiet oppnevnte med en gang en kontaktperson som var tilgjengelig. Det var veldig trygt. Det samme opplevde vi ikke fra akutt-psykiatrien, forteller paret som gjerne vil tenke framover i forhold til hvordan ting kan bedres. De er også opptatt av den raske utviklingen som skjer i fagfeltet.

– Det er dumt at det ikke er flere av de pårørende her. Alle pårørende burde ha fått invitasjon, men det finnes jo ikke et register over alle pårørende i en bydel, sier Rolf Odner. Han er selv advokat og vet at det også er juridiske forhold som gjør arbeidet med pårørende komplisert.

Vanskelig å mobilisere pårørende og ansatte

Marit Müller-Nilssen, seksjonsleder for «Vurdering og mestring» i Ullern bydel, kan bekrefte at det har vært vanskelig å finne riktige informasjonskanaler for å gjøre befolkningen i bydelen klar over «gatheringen». Det er første gang de gjør dette, men ønsker å gjøre det samme neste år. Hun forsikrer om at de da vil legge mer vekt på å informere bedre og tidligere til de pårørende.

I bydel Ullern er det nylig satset på en ressursgruppe for pårørendesamarbeid. Gruppa var et sentralt punkt under den lokale åpningstalen av bydelsdirektøren Stine Fritz. Hun drømte dessuten om å kunne stenge alt av helse- og omsorgstjenester i kommunen for en dag – nettopp for at alle de ansatte kunne delta på «gatheringen». Drømmen går neppe i oppfyllelse neste år, men ønsket hennes peker på sider av virkeligheten; det finnes et stort engasjement, men mange hindringer for det gode pårørendearbeidet.

Ut fra stemningen i salen er det lett å konkludere med at en fellessamling med lokal åpningstale etterfulgt av direktesendt konferanse vist på storskjerm, gir økt engasjement, innsatsvilje og åpenhet i pårørendesaken.