– Me ønsker å vera gode og glade pårørande

– Mannen min og eg er opptekne av å ta oss pausar, og gjere kjekke ting, både saman og kvar for oss. Det å sjå Pårørendekonferansen saman er ein slik ting, då får me nyttig påfyll som pårørande, mens me i tillegg kosar oss med god fysisk føde, levert på døra.

Vel det som bygger opp

– Til det treng me kunnskap, for kunnskap er makt, slår Kristin fast. Det gjeld å vita kva ein har krav på, og finna lure strategiar for å bygga seg sjølve. 

– For me vil vera gode og glade pårørande, og eg har stor tru på at Pårørendekonferansen vil gjera sitt til å støtta opp under det livsprosjektet. Me gler oss veldig til denne dagen saman i tv-stova.

Å ha det mest mogleg kjekt og vera minst mogleg sliten, er målet.

– Per nå er fasiten at me er glade, gode og litt slitne, seier Kristin med eit smil.

Kristin er lege, Atle er intensivsjukepleiar, så begge møter pårøranderolla både privat og på jobb.

Denne rolla gjekk dei inn i for fire år sidan då Karsten blei fødd. Han har eit sjeldan syndrom som gjer at han treng mykje oppfølging. Dei har også ei dotter på sju år som er heilt frisk.
 

Det gjeld å vita kva ein har krav på, og finna lure strategiar for å bygga seg sjølve.

Skulle alt berre bli fælt no?

Då ho googla kom det mykje negativt fram, og det tynga henne at dottera Fanny også brått var blitt pårørande til sin eigen veslebror. Fire år seinare ser ho ikkje berre det negative i dette.

– No veit eg at barn som er pårørande ofte blir veldig empatiske og får stor sosial kompetanse, om foreldra handterer situasjonen rett, seier Kristin.

Kristin er oppteken av å gjere pårørandelivet best mogleg, både for dottera, ektemannen og seg sjølv.

– Karsten har eit veldig godt liv, men det er viktig å passa på at vi som står rundt han ikkje blir for slitne. Og me er veldig opptekne av at Fanny skal kunna leva sitt liv, og ha mykje tid med oss foreldre. På eit vis kan det nok hende me overkompenserer og gir henne endå meir oppfølging enn om ho hadde vore søster i ein familie der alle var heilt friske, forklarer tobarnsmora frå Sandnes.

Heldigvis har familien også gode hjelparar i mormor og annan familie, når ein treng litt avlasting og pausar.
 

Det var først då Karsten begynte å visa meir av personlegdomen sin, at eg fekk auga opp for at han var ein person og ikkje berre eit syndrom og ein diagnose.

Han er ein person, ikkje eit syndrom

– Då tenkte eg at nå blir eg så sliten og får ikkje tid korkje til meg sjølv eller mannen min. Nå blir me sikkert skilde, og eg får aldri dra ut på koseleg ting meir, og å vera fastlege kan eg berre gløyme, det vil eg aldri ha tid og krefter til.

Medan ho gjekk inn i eit dystert modus, gjekk ektemannen inn i ordne og fikse-modus. Han blei handlingsorientert og konsentrerte seg om kva ein kunne gjera for å gjera livet best mogleg for Karsten og familien.

– Han la til rette for trening heime med fysioterapeut og ergoterapeut. Eg var meir likesæl i starten, for eg hadde nok med mi eiga sorg. Min tanke var at me levde alle folks mareritt, og at no tykte dei med friske barn synd på oss. Det var først då Karsten begynte å visa meir av personlegdomen sin, at eg fekk auga opp for at han var ein person og ikkje berre eit syndrom og ein diagnose, erkjenner ho.

SUS sette også foreldra i kontakt med eit anna par som er foreldre til barn med liknande utfordringar som Karsten har. Det har vore til stor hjelp, slår Kristin fast.

– Samtalane gir meg ny energi

– Eg var veldig usikker på om Pårørendesenteret hadde eit tilbod for slike som meg, men her blei eg tatt vel i mot, og det har vore godt. Her får eg støtte i pårøranderolla. Kva bør eg gjera i møte med andre? Kor open skal eg vera om Karsten sine utfordringar? Skal eg halda fram kampen for å få kvardagen og livet til å vera mest mogleg likt det me hadde før Karsten blei fødd? Eller skal eg gi meir slepp?

Kristin vedgår at det siste alternativet er blitt det ho føretrekker, ikkje minst fordi Karsten også blir meir nøgd av eit litt rolegare liv. Ho har forsona seg med å leva eit litt annleis liv og ser at det også kan vera eit godt liv.

Somme gonger blir ho såra og skuffa over korleis andre snakkar om sonen. Dette er gjerne tema under samtalane på Pårørendesenteret. Skal ho seia noko då, eller berre akseptera at ein del haldningar får ho ikkje gjort noko med? Etter samtalane har ho landa på det siste, men difor er det så godt å få lufta ut frustrasjonar på Pårørendesenteret, seier ho. Det gjer at ho får reinsa seg på eit vis, og Kristin går alltid frå samtalane med meir energi enn då ho kom.
 

Etter Karsten blei fødd er eg blitt meir audmjuk og hudlaus i møte med pårørande i rolla mi som lege. 

Lurt å informera

Jobben som lege gir det å vera pårørande ein djupare dimensjon. Gjennom jobben ser ho at det er mange måtar å vera pårørande på. Eigne erfaringar er til hjelp når ho skal rettleia andre pårørande. Men ho fortel aldri si eiga historie til pasienten, men ho er medviten på at pårørande alltid skal få det vesle ekstra frå henne.

– Etter Karsten blei fødd er eg blitt meir audmjuk og hudlaus i møte med pårørande i rolla mi som lege. Det er viktig å gjera litt ekstra for pårørande slik at dei greier å stå i jobb.

Sjølv har og ho mannen heile tida vore i arbeid, men har hatt pleiepengar ein periode. Kristin sine sorger på sjukehuset slo ikkje til, ho er framleis ein gift lege. Livet gjekk ikkje under.

– Eg er blitt vand med det nye livet, og det er godt å slå fast at me er dei same som før, me har ikkje mista oss sjølve i prosessen. Visst er livet litt meir krevjande enn før, men det handterer me no.

Pårørendekonferansen 2024 – Når hverdagslivet snur
De fleste av oss kommer til å oppleve plutselige endringer og inngripende overganger i livet. Årets Pårørendekonferanse setter søkelyset på hvordan vi kan finne gode veier videre og på hvordan håpet finnes selv når alt synes håpløst.

Se hele programmet og meld deg på: Pårørendekonferansen.no