Grethe gruar seg til sommarferien

Kvinna frå Stavanger er mor til ein gut på 17 år med fleire ulike funksjonshemmingar. Sonen blei fødd for tidleg og fekk ei hjernebløding som gjorde at han mellom anna har cerebral parese, atypisk autisme og er lettare psykisk utviklingshemma. Mentalt er han som ein to til fem år gamal gut, ifølge mora.

Tilboda fell bort i ferien

Eit styr å sy saman ferien

Nevøy har full jobb på ein statleg institusjon. For henne er det jobben som gjer at ho maktar å stå i den krevjande pårøranderolla.

Jobben gjer at eg kjem meg ut av huset og får møta andre menneske. Difor går eg på jobb same kor sliten eg er.

Grethe Nevøy 

Nevøy fortel at det ikkje nyttar å senda sonen på til dømes fotballskule om sommaren. Han treng nemleg å ha ein person med seg heile tida, og det har Grethe ikkje råd til å betala for. Ho har rett til å få avlasting i fem dagar per år, i tillegg til at ho får avlasting ei helg i månaden, men desse dagane må ho bruka mens ho er på jobb, for i det heile tatt å kunna vera i full jobb, forklarer ho. Det er ingen dagar med avlasting igjen til dei dagane ho skal ha ferie. Å snekra saman sommaren er alltid mykje styr. 

Lite skreddarsaum

Ho kjenner ho blir svært sliten og møkka lei av å krangla med systema, anten det gjeld sin eigen jobb eller sonens fritid. I fire ferieveker skal Grethe ha ansvaret for sonen sin døgnet rundt. Det betyr å gå på tå hev frå klokka 6 til minst klokka 22 om kvelden. Ofte søv sonen uroleg, og vil gjerne opp midt på natta. Då må Grethe overtala han til å liggja stille ei stund til, men svevnkvaliteten hennar blir svært dårleg fortel ho, fordi ho veit at sonen heile tida ligg på spranget til å stå opp.

Nevøy fortel at ho har vald avlasting kvar fjerde helg. Ho kunne i staden vald å få brukarstyrte assistentar heim til seg fire timar i veka. Men det valde ho bort fordi ho ikkje orka å ha så mange ulike folk inn og ut i heimen. Ho føretrekk heller å ha ei heil helg fri i strekk.
 

Ho kan ikkje gå i butikken

– Sonen min er nemleg lettare å få med seg ut om andre utanforståande kjem inn i heimen og ber han med ut på noko. Det handlar om at han skil veldig sterkt på det som er heime og det som er ute, forklarer mora.

Dette er årsaka til at dei dreg på bubilferie kvart år, hadde dei tatt heimeferie, ville sonen berre vore heime, og ingen hadde komme seg ut dørene.

For foreldra nyttar det ikkje å freiste med ein tur til Kongeparken eller Dyreparken, for med foreldra skal han halda seg heime.

Ho skulle difor ønska seg ein støttekontakt som kunne ta han med på slikt, eller ein stad han kunne bu eit par veker i ferien.

– Eg får ikkje kvilt eller henta meg inn i ferien, for han kan ikkje stå opp åleine, og eg kan ikkje ein gong stikka ut i butikken på dagtid, for då kan han finna på å gå ut på eigahand, gjerne på motorveien. Ofte vil han då vandra rundt utan mål og meining, fortel mora.