01. juli 2024

Klarer vi å se lyspunktene langs veien?

Sykdom og behandling innebærer mye usikkerhet og venting. Knyttet til prøvesvar, en operasjon eller siste runde med behandling. Som pårørende holder vi ofte pusten i uker og måneder inntil et endelig svar eller en målstrek. I mellomtiden er det fort gjort å gå glipp av de små lyspunktene langs veien.

Tekst:

Cathrine Bull-Stien

Psykolog og journalist

Skuffelser og lettelser

Mange pårørende har opplevd at et håpefullt budskap har blitt avløst med et negativt. For eksempel blodprøvesvar som er blitt bedre, for så å være forverret ved neste prøve. Det er smertefullt når håp og lettelse blir revet vekk. Derfor beskytter vi oss mot skuffelse ved å avvente, fremfor å feire. Hva hvis vi «senker skuldrene for tidlig?» Jo, da risikerer vi å bli skuffet. Men vi risikerer også å miste en anledning til å sette pris på en dag med færre smerter, eller et fint øyeblikk av nærhet og samhold.

Mange, kanskje de fleste av oss, er dårlige til å stoppe opp i hverdagen. Vi haster gjennom arbeidsdagen for de få timene med scrolling eller TV-titting om kvelden. Vi sleper oss gjennom de siste ukene før sommerferien, og overser de små gledene. Det er først når vi stopper opp og blir oppmerksom på hamsterhjulet vi befinner oss i at vi kan velge et annet fokus. Som å nyte en god kopp kaffe, lukten av nyslått gress, eller møte et smil fra en fremmed på gata. Å være pårørende gjør oss ikke automatisk bedre eller dårligere til å ta inn gode øyeblikk. Men sykdom hos de nærmeste minner oss om at det vi tar for gitt, ikke er så selvsagt og selvfølgelig. Som tid, helse, fravær av smerte, selvhjulpenhet og frihet til å bruke kroppen.

Lyspunkt

Velmenende andre, som venner og kollegaer, spør gjerne om de store markørene- som endelig friskmelding eller utskrivelse fra sykehuset. Det er disse vi selv også kretser rundt. Vi legger ofte hele potten på en beskjed som innebærer et endelig ja, eller et endelig nei. Hverdagens virkelighet består derimot av små endringer og opp- og nedturer fra dag til dag.

For mange blir sykdommen gradvis verre, tilstanden dårligere. Kanskje er det lite eller ingen utsikt til bedring. Da kan lyspunktene ligge i hverdagslige gleder som en is sammen i solveggen, et besøk av barnebarna, eller at kvalmen og smertene var mindre enn i går.

At sykdommen «bare» bremser ned i en kort periode er ikke bare lov å glede seg over, det er faktisk helt nødvendig.

Å markere innebærer å fremheve og å tillegge betydning. Det er noe vi i fellesskap kan glede oss over. Pårørende som klarer å fange opp, og sette ord på lyspunkter i en tilværelse med sykdom har funnet en kilde til nye krefter og tilstedeværelse. Det kan være å stoppe opp og ta inn en fin stund sammen. Velge å feire høytider, selv om dere må gjøre det på en annen måte enn dere pleier. Eller velge å reise på ferie, selv om den som er syk ikke får blitt med i år.

Antiklimaks etter å «ha nådd mål»

Når dagen for siste runde med medisinering omsider kommer, eller du får beskjeden om at din nære er frisk, reagerer vi ulikt. Pårørende kan ha en forventning om at det vil bli en stor lettelse fylt av glede delt med den som var syk. Men slik er det ikke for alle. Noen kjenner seg tomme og retningsløse. Andre føler seg helt utslitt og vil bare sove. Flere får en bølge av alvor eller forsinket redsel skylt inn over seg. Noen skammer seg over slike reaksjoner fordi vi tenker at vi burde reagere annerledes.

En vanlig forventning er at så fort din nære er frisk vil du kun føle på positive følelser. Bruddet med forventningen om at «da blir alt bra igjen» eller «tilbake som normalt føles som en enorm skuffelse. Følelsene våre lar seg nemlig ikke skru av og på som med en lysbryter. Kroppen og følelsene våre trenger tid til å gå fra «å være forberedt på det verste» til «senkede skuldre og lav hvilepuls».

Da sykdommen herjet som verst hadde du alt fokus på å være der for den syke. Kanskje kommer behovet for å dele dine egne reaksjoner, opplevelser og følelser. Eller du har behov for å fokusere på helt andre ting, som tid til hobbyer eller til venner.

Sykdom hos de nærmeste setter varige spor. Som at dine verdier eller prioriteringer er forandret. Kort sagt en litt endret måte å være i verden på. Kanskje kan en endring bli å sette mer pris på gode øyeblikk og lyspunkt i hverdagen.