Det fortel Mary-Ann Esperaas. Ho er fagrådgivar ved BarnsBeste, som er eit Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørande.
– I lovverket står det at spesialisthelsetenesta skal ha eigne barneansvarlege. Landets 356 kommunar har same plikt til å ta seg av barn som pårørande, men kommunane står sjølv fritt til å velge korleis dei vil organisera arbeidet. Kravet går på at det finst system og rutinar som fangar opp barn som pårørande i kommunane, fortel ho.
BarnsBestes tre hovedformål er:
Bidra til at barn som pårørande får informasjon og nødvendig oppfølging i sin kvardag.
Bidra til auka samhandling om barn som pårørande mellom spesialisthelsetenesta, kommunane, aktuelle kompetansemiljø og andre aktørar.
Bidra med rådgjeving til sentrale styresmakter og aktuelle tenester og samarbeidspartnarar.
Fleire politiske tiltak gjer at liggetida på sjukehusa går ned, og stadig meir av behandlinga og oppfølginga skjer i kommunane, dermed blei det viktig for BarnsBeste å stikka ein temperaturmålar ned i nokre av kommunane for å finna ut korleis stoda er rundt om i landet.
– Alle kommunane i Noreg har sjølvstyre, og det er ganske store variasjonar i korleis kommunane organiserer dette arbeidet, seier Esperaas.
Då dei valde ut dei 22 kommunane som skulle få vera med i nettverket, tok dei utgangspunkt i kommunar som hadde søkt og fått pengar frå Helsedirektoratet til ulike pårørandetiltak retta mot barn. Ein visste då på førehand at ein i kommunen hadde satsa spesielt på dette feltet, opplyser Mary-Ann Esperaas.
Dessutan er det verdfullt å dela gode løysingar vidare dersom ein kommune kjem opp med eit bra opplegg som fleire i landet bør få vita om, seier Esperaas.
Alle kommunane i nettverket har ein eigen dedikert pårørandeperson. Til tross for dette er det stor forskjell i kor stor merksemd dei 22 kommunane har hatt på barn som pårørande, og hvor lenge dei har hatt fokus på dette, opplyser fagrådgivaren.
– Me fann ut at det varierte mykje kor godt dette arbeidet var implementert. Det viser oss at ting tek tid. Det er ikkje gjort i ei handvending å forankra og skapa gode system, arbeidsmetodar og rutinar. Ein er også avhengig av at leiinga i kommunen ser verdien av å bruka tid på dette, og set av personar og ressursar, tilføyer ho.
I jobben sin har Mary-Ann Esperaas også kontakt med mange kommunar som står utanfor eit slikt nettverk.
– Eg får ofte høyre at ein då gjerne kjenner seg åleine i det ein skal til å byggja opp ein strategi for å møta barn som pårørande. Kor skal dei begynna? Difor er det så viktig at me skaper nettverk der me kan dela godt pårørandearbeid mot barn mellom kommunane, understrekar ho.
– BarnsBestes mål er at det me utarbeider skal være kunnskapsbasert og ha praksisverdi for tenestene. Vidare skal våre produkt, som blir laga i samarbeid med nettverka, vera tilgjengelege for alle, påpeiker ho.
BarnsBeste skal vera ei nasjonal rådgjevingsteneste. Her kan ein kommune ringe og få råd i enkeltsaker eller ved store og dramatiske hendingar som involverer barn.
– Kriseteama i kommunane er i sving ved slike hendingar, og dei arbeider veldig løysingsorientert, er vår erfaring. Faren er større for at barn går under radaren til hjelpeapparatet, når ein mor eller far døyr av sykdom eller er alvorlig syk over lengre tid – i noen tilfeller gjennom hele barndommen, forklarer Mary-Ann Esperaas.
Dei som arbeider på sjukehuset har plikt til å spørja alle pasientar om dei har mindreårige barn, men i ein travel kvardag kan det nok hende at dette spørsmålet heller ikkje blir stilt.
– Flere stader i landet er ein i ferd med å få sett ein slik informasjonsflyt frå sjukehus til kommune i system, gjennom å spørja forelderen som er inne til behandling om samtykke til å varsla for eksempel helsesjukepleiar gjennom et elektronisk meldingssystem, om at det er sjukdom i familien. På den måten kan kommunen sjekke ut og tilrettelegge for om det trengs tiltak for barna i hverdagen.
– Vår erfaring er at barn som regel sensar at noko er gale, seier Mary-Ann Esperaas.
Esperaas understrekar kor viktig det er å forankra pårørandearbeid mot barn hjå leiinga. Det er også vesentleg at dei tilsette i den kommunale helsetenesta veit kva arbeid med barn som pårørande dreier seg om, og hvorfor det er viktig å fange opp disse barna så tidlig som mulig. Ein kan komma langt med gode instinkt og empati, men i ein travel hverdag er det fort gjort at den psykiatriske sjukepleiaren konsentrerer seg mest om pasienten, og ikkje greier å sjå familieperspektivet i tilstrekkeleg grad, påpeiker ho.
Men Esperaas seier mykje trekker i rett retning no. Ho viser mellom anna til oppvekstreforma og aukande merksemd på førebygging, samt samhandlingsmodellen BTI (Betre Tverrfaglig Innsats, red.anm.).
Det er også viktig at kunnskap om barn som pårørande blir formidla til andre enn kommunens helsetilsette, då det er fleire yrkesgrupper i kommunen som møter desse barna, seier ho.
– I Noreg er ein veldig opptekne av barna sine rettar, og det er veldig bra. Men for å sikre barns rett må me bli flinkare til å spørja barn om korleis dei har det og hva som er viktig for dei. Ein trur kanskje ikkje ein seksåring er i stand til å reflektera så mykje, men dei har ofte mange tankar rundt det som skjer når det for eksempel er sykdom i familien. Mitt råd er at ein aldri skal undervurdera barn, dei veit og ser meir enn me vaksne trur, eg har ofte blitt imponert over hvor reflekterte dei er, poengterer ho.
– Barn som pårørande er ei ekstra sårbar gruppe og dei er avhengige av å ha kloke vaksne rundt seg. Helsepersonell og andre støttepersoner får ikkje tilgang til barna utan foreldra sitt samtykke, og i somme tilfelle set foreldra seg imot at barna skal få vita noko. Men ofte løyser dette seg om me brukar tida til hjelp og forklarer korleis det kan påverka barnet å ikkje bli involvert i det som skjer. Me spør også kva som gjer at foreldra ikkje ønsker å dela. Det er viktig at me då greier kommunisera til dei vaksne kvifor dette er viktig for barna.
Ho viser til Anne Kristin Bergems motto om å gjera sin bit.
– Å involvera barn som pårørande kan i starten virka som ei stor oppgåve i ein travel kvardag. Kva er det no eg begir meg ut på? kan ein tenkja. Men sjølv om du som helsepersonell i kommunehelsetjenesten opnar døra og ordnar det slik at barnet «slepp inn», betyr det ikkje at du åleine nødvendigvis skal følge opp barnet etterpå. Erfaring viser at barn flest ønsker oppfølging av nokon som står dei nær i kvardagen, anten på skulen eller i barnehagen. Men for å kobla på rett person for rett barn, treng me å vera opne.