– Plutselig opplevde jeg det jeg, til da, bare hadde hørt andre fortelle – som at det er lett å miste seg selv. Jeg visste det teoretisk, men nå skjedde det med meg. Når folk spurte hvordan jeg hadde det, ble jeg nesten brydd. Jeg? Det var jo Jan Tore som var syk.
Høyrisikooperasjon
Kjæresten, som hun nå er gift med, måtte opereres, en operasjon bare én lege kunne utføre. «Utfordringen var at svulsten lå nærme hovedpulsåren. De sa det var en høyrisikooperasjon og derfor bare var én kirurg i Norge som kunne utføre den – og denne ene legen var dessverre på ferie. Vi var rett og slett nødt til å vente to uker på å få vite om Jan Tore skulle leve eller dø», skriver Dora om det hun opplevde ikke lenge etter at hun hadde møtt mannen i sitt liv og hatt sin beste sommer ever.
– Jeg var ikke klar over at det skulle ta så lang tid å være lei seg på hans og egne vegne. Min reaksjon kom først nærmere ett år etter operasjonen, da raknet det fullstendig. Fram til da hadde jeg bare vært på hans banehalvdel. Jeg hadde trykket hardt på pauseknappen for egne følelser, beskriver hun.
Operasjonen ble gjennomført 25. august 2022.
Vi var rett og slett nødt til å vente to uker på å få vite om Jan Tore skulle leve eller dø.
Helt alene-følelsen
«Det vi visste skulle skje var at stemmebåndene og strupehodet, altså hele halsen, skulle fjernes – og så skulle en del av tynntarmen skjæres ut fra magen og «sys» på spiserøret. De sa det ville være litt trøblete med å spise fremover, men det skulle gå seg til. Det kom til å bli et hull han skulle puste med i halsen, og at han etter cirka tre uker skulle få en taleventil, så han kunne snakke med en hes, litt unaturlig stemme», skriver Dora videre.
– Kirurgene har jo ikke peiling på hva som skjer etter operasjonen. Jan Tore hadde bestilt en tur til Manchester før dette skjedde – fire fedre og sønner på fotballkamp. Datoen var to uker etter at han kom hjem fra operasjonen. «Det burde gå fint», sa kirurgen. Da Jan Tore og jeg et halvt år senere forsøkte oss på en ferietur, var selv det for tidlig.
Hun beskriver det som en følelse av at ingen passer på. At man står helt alene. Men så kom heldigvis Geir.
Noen som forstod
Det var kona hans som først tok kontakt. Hun hadde fått med seg historien til Dora og Jan Tore og fortalte at Geir var den første – og fram til nå – eneste i Norge som hadde fått sydd inn tarm i halsen. Kanskje de ville snakke med ham?
– Uten Geir hadde vi gått i ukjent terreng hele tiden. Nå får vi hans erfaringer. Han ligger ti år foran Jan Tore i løypa, og de to meldes jevnlig. Takk for Geir!
Når folk spurte hvordan jeg hadde det, ble jeg nesten brydd. Jeg? Det var jo Jan Tore som var syk.
Pårørendesorg
Dora har hørt det i terapirommet mange ganger, pårørende som sier det er vanskelig å snakke om sin egen situasjon. De føler seg fort klagete, klandrer seg selv og har nesten dårlig samvittighet for at de er friske. Spesielt kvinnene.
– Men også vi bærer på en sorg. Mannen jeg ble kjent med var en annen enn den han er nå. Han har vært mye deprimert og humoren hans, som tidligere var en stor del av ham, er mindre til stede, selv om den ikke er borte. Det er en helt reell sorg, for det handler om at livet ikke ble slik du så for deg at livet skulle bli, sier hun.
Dora er opptatt av at pårørende må ha en god relasjon til seg selv. Ifølge henne handler mye om å leve mer i nuet.
– Det er viktig at samtalene fylles med andre ting enn sykdom og praktiske ting – for det kan det fort bli mye av, sier hun.
Det er en helt reell sorg, for det handler om at livet ikke ble slik du så for deg at livet skulle bli.
Åpenhet viktig
Når vi spør om hvorfor hun har valgt å være åpen om sin og mannens historie, svarer hun:
– Hvordan skal jeg ikke være det? For meg er det uforståelig. Er du ikke åpen, mister du muligheten til å få støtte og omsorg av andre. Når jeg er ærlig, vet folk hva det går i. Jeg trenger ikke late som.
Jan Tore kjenner det på samme måte:
– Han har sagt: Si det som det er. Første gang han fikk kreft, i 2015, holdt han nærmest sykdommen skjult. Ingen visste hvordan han egentlig hadde det eller forstod alvorsgraden. Det ble veldig ensomt.
Foredragsholder på Pårørendekonferansen 2024
18. september deler Dora Thorallsdottir sin pårørendehistorie på årets digitale Pårørendekonferanse. Samtidig kommer hun med konkrete tips til hvordan du som pårørende og fagpersoner som møter pårørende, bedre kan ta vare på deg selv.
