13. februar 2019

Pårørendeskolen skaper åpenhet rundt demens

Pårørendeskolen har bidratt til økt forståelse for pårørende om det å ha en person med demens i nær familie. Tilbakemeldingene sier at kurset stor nytteverdi og gir styrke i hverdagen, forteller Kirsti Hotvedt ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.

Tekst:

Gunder Christophersen

Journalist

Hun er prosjektkoordinator og arbeider blant annet med å administrere den nasjonale tilskuddsordningen for etablering og drift av pårørendeskoler og samtalegrupper. Det er Helsedirektoratet som står bak midlene. I fjor overførte de 8,4 millioner kroner som Aldring og helse skal forvalte. I år er det budsjettert med 8,5 millioner kroner.

Midlene omfatter foruten tilskuddsordningen for pårørendeskoler og samtalegrupper, også landsdekkende kurs i regionene der yngre personer med demens og ektefelle/partner deltar sammen, samt helgekurs og sommerleir for barn og unge med en forelder med demens.

Det er kommuner og spesialisthelsetjenesten som kan søke om støtte til pårørendeskoler og samtalegrupper. Nær 70 prosent av norske kommuner har søkt og fått støtte til dette.

– Vi ser noen geografiske ulikheter og noen fylker har mindre kommunedekning enn andre, sier Kirsti Hotvedt til Pårørendesenteret.no.

Fastsatte satser

Hun oppfordrer derfor kommunene til å søke om 35.000 kroner, som er den fastsatte summen enkeltkommuner kan få. Er man flere kommuner sammen, blir summen 45.000 kroner. Satsen for samtalegrupper er 8.000 kroner. Pårørende kan også påvirke ved å etterlyse tilbud. Det oppfordres til et samarbeid med frivillige organisasjoner.

Pårørendeskolen arrangeres over minimum 12 timer, og det mest vanlige er å møtes til 4-5 samlinger. I tillegg til midler får søkerne en «temakoffert» med kursmateriell som håndbøker, temahefter, brosjyrer, dvd-er og annet informasjonsmateriell. Mye av dette kan også lastes ned fra nettet.

– Pårørendehistorier har en stor verdi. På nettsiden til Aldring og helse ligger blant annet en video hvor en deltaker, Turid Stabell, forteller om hvordan hun opplever det er å ha en ektemann med demens. Åpenhet om demens er viktig for henne. Det er sammenfallende med evalueringer blant deltakere. Å fortelle det til venner, naboer og personalet i nærbutikken kan bidra til økt forståelse og at personen med demens blir møtt med respekt og verdighet, sier Hotvedt.

Kommunikasjon viktig

Kjernetemaer i undervisningen på pårørendeskolen er sykdomslære, kommunikasjon, pasient- og pårørenderettigheter, betydningen av at det stilles en diagnose og hvilke tjenester og tilbud som finnes. I tillegg til undervisningen er temabaserte gruppesamtaler en viktig del av kursmodellen.

– Deltakerne gir tilbakemelding om at gruppene og det å treffe andre i samme situasjon, er av stor betydning. Vi i Aldring og helse oppfordrer til samarbeid mellom helse- og omsorgstjenestene og frivillige organisasjoner om pårørendeskole. Her er eksempelvis demensforeningene i Nasjonalforeningen for folkehelsen aktuelle som medarrangører, opplyser Hotvedt.

Tilskuddsordningen er en del av Demensplan 2020 og utføres på oppdrag fra Helsedirektoratet. Hotvedt har fulgt demensfeltet i flere år og mener regjeringens Demensplan 2015 og 2020 siden oppstarten i 2007 og frem til i dag har satt pårørendetiltak på agendaen. I den gjeldende demensplanen er pårørende nevnt hele 128 ganger i det 66 sider store dokumentet. Da helseminister Bent Høie lanserte Demensplan 2020 i desember 2015 lovte han blant annet videre satsing på pårørendeskolene.

– Pårørende trenger også kunnskap. De trenger også å møte andre i samme situasjon, sa Høie.

Fremdeles utfordringer

Hotvedt er glad for den utviklingen som har skjedd for pårørende til personer med demens, men mener fremdeles det er utfordringer.

– Det gjenstår en del for at alle pårørende opplever å få støtte gjennom hele forløpet til deres nærmeste. Pårørende kan fortelle om store forskjeller fra kommune til kommune med hensyn til oppfølging og støtte i det daglige. Det er også behov for å tilrettelegge tilbud, for eksempel egne tilbud til pårørende til yngre personer med demens, sier hun.

Aldring og helse har også, i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen, utviklet flere tilbud til barn og unge pårørende. På nettsiden tidtilåværeung.no er det samlet historier, faktaopplysninger, kontaktinfo og tips til barn og unge om hvordan håndtere situasjonen.

Hvemsermeg.no er en egen nettside laget for de aller yngste barna. Her gir uglen «Huske» informasjon og har en sentral rolle i animasjonsfilmen som handler om en jente som har en mamma med demens. I tillegg arrangeres det landsdekkende kurs for barn og unge som har en forelder med demens, med helgekurs to ganger i året for unge mellom 18 og 30 år og en sommerleir for barn under 18 år sammen med frisk forelder.

På aldringoghelse.no finner du mer informasjon om tilskuddsordningen for pårørendeskoler og samtalegrupper. De tilbyr også landsdekkende mestringskurs for pårørende.