De fleste av oss kommer til å oppleve plutselige endringer og inngripende overganger i livet. Årets digitale Pårørendekonferanse setter søkelyset på hvordan vi kan finne gode veier videre og på hvordan håpet finnes selv når alt synes håpløst.
Sorg forbindes av de fleste med dødsfall. Selv om alle som mister noen sørger på sin måte, er denne sorgen kjent og akseptert. Dersom en vi står nær blir alvorlig syk og kanskje endrer personlighet, er en annen type sorg. Den sorgen, som vi kaller ventesorgen, snakker vi ikke så mye om. Den er nærmest usynlig.
Tekst:
Inger Grødem, Pårørendesenteret
Ingunn Feragen Sigstad, Livsglede for eldre
Ingvild Langva Barstad, Livsglede for eldre
Ventesorg som begrep har vært brukt i Norge i mer enn 10 år. Begrepet forsøker å beskrive følelsen som kommer når noen har fått en diagnose som ikke kan kureres. Det kan være sorg når en kjær har uhelbredelig kreft, demensdiagnose eller annen sykdom med dødelig utgang. Pårørende beskriver at de ikke helt klarer å gå inn i sorgen, fordi personen som er syk fortsatt er i live.
Det å føle på sorg mens personen vi er glade i fortsatt lever, kan oppleves skamfullt. Resultatet kan bli at vi ikke deler tankene våre med noen, og dermed går glipp av den omsorgen omgivelsene kunne gitt oss.
Ventesorg over lang tid er krevende, og kan medføre at kreftene er brukt opp når etterlattsorgen skal bearbeides. Dette snakkes det lite om, og mange pårørende kaller det heller ikke sorg. De erfarer bare at det er tungt og ensomt å være nær noen uten håp om bedring.
Mister sosialt liv
Det å være nær en som er syk kan også bli så altoppslukende at det sosiale livet forsvinner. Sorgen tar mye plass, i tillegg innebærer det ofte mange omsorgsoppgaver. Disse kan ta all tid slik at det ikke er krefter igjen til å være sosial. Livet kan da kjennes urettferdig - det var ikke slik vi så for oss pensjonisttilværelsen. Bare det å kjenne på at du gjennom å være en pleier har mistet partneren din som kjæreste, kan være en sorg i seg selv.
På toppen av dette kommer følelsen av skam og dårlig samvittighet for følelser vi ikke vil innrømme for oss selv en gang. Å si det høyt og dele med andre er enda vanskeligere. Det kan føles som et svik mot partneren.
Ventesorg er den sorgen der man ikke får blomster.
Pårørende
Når tiden er kommet for at partneren din flytter inn på omsorgsbolig, kan det kjennes både godt og vondt. Godt fordi du vet at noen andre skal ta vare på partneren din og at du «slipper». Det blir mer rom for å ta vare på deg selv. Vondt fordi du ikke «klarte mer». Du mister også kontrollen over hjelpen partneren din får, noe som kan forsterke ventesorgen.
Det naturlige pendlingsrommet
Det å fortsatt være yrkesaktiv, bidra i frivillig arbeid eller opprettholde hobbyer og andre sosiale bånd, vil for noen være svært krevende. For andre vil disse arenaene være et fristed som gir anledning til å konsentrere seg om noe annet enn den som er syk, og mulighet til å ivareta egne behov og interesser mm. Ulike former for fellesskap kan gi påfyll i en krevende hverdag.
Andre kjenner på at ingenting føles rett; du vil være på jobb når du er hjemme, og omvendt. Du vil være til stede på sykehjemmet så mye som mulig, men kjenner også på behovet for pusterom og ivaretakelse av egen fysisk og mental helse. Vi ønsker både å være en støtte for den syke, samtidig rømme vekk fra alt. Dette er følelser mange har, og som bidrar til økt skam og slitasje. Å pendle mellom følelsene i krevende situasjoner er normalt.
Viktig å vite om ventesorgen
Det er viktig at folk får vite at dette er normalt og at vi får et språk som gjøre det mulig å dele kunnskap og opplevelsen av ventesorg. Med økt kunnskap kan det bli større åpenhet og tryggere å prate om denne sorgen. Vi kan vise støtte og omsorg hvis vi viser anerkjennelse for ventesorgen gjennom å spørre om hvordan den sørgende har det. Da åpner vi opp for kommunikasjon som kan bidra til at ventesorgen blir mindre ensom.
