– Å styrka pasienten sine rettar, vil også hjelpa dei pårørande

Rødt-politikaren Mímir Kristjánsson frå Stavanger er 35 år, og har stort sett vore pårørande heile livet. Det vil merkast i innsatsen han skal leggja ned på Stortinget i komande periode, lovar han.

Mor hans har vore alvorleg sjuk sidan han var ti år.

– Det var på slutten av vidaregåande at det gjekk opp for meg at eg var pårørande, at eg var eit barn med eit vakse medansvar, seier han.

Han har skrive om mora sin sjukdom og korleis det prega han å leva så tett på ei som var kronisk sjuk i boka Mamma er trygda, som er eit kraftig oppgjer med mistenkeleggjeringa han meiner sjuke og fattige lever under i Norge.

Det er livet som er kampen

Mímir Kristjánsson seier at for pårørande som står i så lange løp som det han har gjort og gjer, er det livet som er sjølve kampen, dei akutte situasjonane der det står om livet, er ikkje det verste.

– Det er alt det som følgjer med ein alvorleg sjukdom. Fatigue, bieffektar og følgesjukdommar. Dette pregar ofte kvardagen til den sjuke og den pårørande i lange tider etter den akutte fasen er overstått. Du blir både dritlei og sint. Samstundes er det vanleg å kjenna pårørandeskam, fordi du ikkje strekk til. Me pårørande blir sett på som ein ressurs, men me må heile tida setja grenser, og dei grensene må me setja sjølv, understrekar han.

Ifølge Mímir blir ein ikkje automatisk god, edel og tolmodig av å vera pårørande.
 

– Å vera pårørande har utvikla meg mykje som menneske. Verketrongen og det utolmodige i meg kjem nok frå den livserfaringa rolla har gitt meg. Livet mitt som pårørande er ei konstant påminning om at livet her har ein ende, eg kan bli sjuk og snart døy, så det gjeld å få gjort noko mens ein kan.

Han seier at det ville vore umogleg å gå inn i trygdesakene i politikken utan denne erfaringa. Familiar der alt er på stell, treng ikkje politikarar, ifølge Mímir.

Det er når motgongen pressar på og livet buttar, at folk treng folkevalde. Ein sunn dose motgang skaper dei beste politikarane, hevdar Mímir.

35-åringen veit at nokre prøvingar til tross, så er han ein privilegert mann, fødd inn i middelklassa i den rikaste tida i historia. Hans syn på dei offentlege velferdsordningane kjem av dei prøvingane han og mora har vore gjennom.

– Det er viktig at det ikkje er 169 legar på Stortinget, men at seta også er fylte opp av pårørande, som kan gi pasientane og sine eigne perspektiv inn i politikken. Han viser til at han lett kan merka på ein politikars engasjement i helsepolitikken, at vedkommande har ei personleg erfaring i bagasjen. Det er vanleg å vera pårørande i ulik grad, og desse menneska  tek alle med seg noko viktig inn i politikken.

Kjenner NAV-systemet frå andre sida

Mímir Kristjánsson har fått plass i arbeids- og sosialkomiteen og det passar han perfekt, for denne komiteen arbeider blant anna med korleis sjuke blir behandla av NAV og helsevesenet. Han er oppgitt og forferda av den mistenkeleggjeringa mange sjuke og fattige blir møtt med, av system som han meiner fører til at folk føler seg små.

– Politikarane seier heile tida at ein må stramma inn og NAV lagar eit såkalla perfekt skjema, som for den som sit på andre sida av bordet, den sjuke og den pårørande, er heilt forferdeleg komplisert, seier han og forsikrar at han snakkar av personleg erfaring.

Sjuke folk gjer deg sliten

– Å ha med sjuke folk å gjera kan vera dritslitsamt. Dei er gjerne slitne og humørsjuke, og det må det også vera aksept for pårørande å snakka om. Det er ikkje slik at ein berre greier å vera snill og til stades heile tida. Eg er glad i mor mi, men eg kan vera dritsur på henne likevel. Det kan vera krevjande og irriterande å vera pårørande. Å pakka inn denne sanninga og lata som om det berre er fantastisk å få hjelpa, er å gjera den sjuke ein bjørneteneste, meiner Rødt-politikaren.

Det må vera rom for å snakka om at den pårørande også kan oppføra seg urimeleg, og at det kan gå ei kule varmt mellom pasient og pårørande, slik det gjer mellom han og mora av og til.

Kjefting og smelling er ein del av pårørandelivet, seier sonen som meiner han har eit oppfarande, men tilgjevande sinnelag. For Mímir er det avgjerande å snakka sant om dette på grunn av andre pårørande som er i same situasjon. Viss det einaste er at folk får høyre om oppofrande menneske som stiller opp hundre prosent, utan å mukka, skapar samfunnet mykje skam og frustrasjon blant dei som ikkje greier å leva opp til dette kvar dag. Å vera pårørande er ofte å gå i motbakke, spesielt når det er ein i nær familie som treng deg, hevdar han.

– Pårøranderolla gir meg handlekraft

Å vera pårørande blir endå vanskelegare om ein ikkje kan snakka ærleg om kor tøft det kan vera, er hans meining. Hans erfaring er at du ikkje blir snillare av å vera pårørande. For han er det befriande å vera ærleg om kor kjipt og sjukt slitsamt det også kan følast. Å snakka om det å leva med sjuke menneske, blir litt som å skriva nekrologar, ein dreg berre fram det edle og gode, sjølv om alle veit at ingen er slik, legg han til.
 

Du blir både dritlei og sint. Samstundes er det vanleg å kjenna pårørandeskam, fordi du ikkje strekk til... Me må heile tida setja grenser, og dei grensene må me setja sjølv.

Mímir er moras einaste barn, og har difor hatt ekstra mykje pårørandeansvar, men han har også budd borte frå mor si i lange periodar, og då var det begrensa kor mykje han kunne hjelpa til heime.

 Å setja grenser for seg sjølv har vore viktig for Mímir. Det gjeld også når det kjem til kor mange gonger mora kan ringja han. Det var ikkje alltid han tok telefonen, vedgår han. Pårøranderolla er blitt lettare å bera etter at han fekk barn og mora barnebarn, som ho kunne retta si interesse mot.

Etter han blei familiemann flytta han heim til Stavanger, og han innrømmer at han ofte gjekk rundt med dårleg samvit då han budde fast i Oslo. Av og til grunnlaust og somme gonger med god grunn, presiserer han.

Lettare for ein mann å setja grenser

Mímir trur han hadde følt endå større ansvar som pårørande om han var eit dotter. Menn tillét seg meir og kan lettare stikka av. Ei kvinne møter andre forventningar om å vera ekstra omsorgsfull, trur han. Han trur likevel ikkje nødvendigvis mora hadde behandla han annleis om han var ei dotter.

– Ho er kry av livet mitt og opptatt av å ikkje stå for mykje i vegen for mi utfalding. Då eg reiste til fotball-VM i Brasil, sa ho at om ho døydde medan eg var der nede, skulle eg berre sjå ferdig alle kampane, fordi det ikkje betydde kor eg var om ho var død. Det er jo morbid sagt, men det viser at mor mi heile tida også har sett at hennar sjukdom har vore tøft for meg. Ho er lei seg og føler skam over at ho ikkje har kunna støtta og hjulpe meg så mykje som ho skulle ha ønskt, framheld Kristjánsson.

Etter boka Mamma er trygda har han hatt mange samtalar med folk som står i tunge pårørandeløp og folk som er trygda. Rødt-politikaren ønsker å reformera NAV, slik at mora og andre sjuke og pårørande møter eit enklare NAV med færre skjema å fylla ut.

Hjelp til sjuke, er hjelp til pårørande

– Ein skrik alltid høgare om trygdejuks enn skattesnyteri. Om det er ein som får ei krone for mykje i trygd på grunn av juks, kor ille er det? No lir tusenvis av sjuke menneske under svært rigide system, som det ikkje er verdt å ha. Gå heller etter skattesnytarane, der er det store pengar å henta. Trygdesvindel derimot er ikkje noko stort problem i Norge.

Skal ein letta livet for pårørande, er ein god start å letta byrdene for dei sjuke. NAV etter pandemien er blitt meir digitale enn nokon gong før, sjølv om det slett ikkje er alle brukarane som heng med på dette. Det er slitsamt for pårørande å heile tida vera IT-støtte, seier politikaren.

– Ein kan ikkje tvinga digitale løysingar på folk som ikkje beherskar dette. Det bør framleis vera mogleg å få papirfaktura og kunna betale med kronestykke på bussen, utan at det skal bli svindyrt. Å leggja til rette for slike praktiske ting, vil letta kvardagen også for pårørande.
​
No bur stortingsrepresentanten Mímir Kristjánsson i Oslo og er vekependlar. Han snakkar med mor si ein gong til dagen, noko ho tykkjer er litt lite, fortel han med ein lått.

Så ennå som vaksen mann står han midt i grensesettingsprosjektet.