– Det var ikke bare lett å ta imot all hjelp

Ekteparet Aysun og Ebubekir Keser gikk fra lege til lege da de så at mellomste gutten ikke kunne bevege seg som de andre ungene i barnehagen og på skolen. Både i Norge og i foreldrenes fødeland Tyrkia, oppsøkte de allmennleger og spesialister uten at noen klarte å sette en diagnose.

Fysioterapi og trening både på hesteryggen og i basseng, førte ikke til bedring. Mohammed ble heller verre. Familien ble frustrerte – kanskje akkurat slik som helsepersonellet ble. Det er i alle fall slik paret tenker på det nå, omtrent 10 år etter.

Nå sitter Aysun og Ebubekir sammen med de to yngste sønnene rundt et utebord i sommervarmen på Frambu i utkanten av Oslo. Eldstemann er hjemme i huset på Lillestrøm sammen med mormor som har kommet fra Tyrkia. Tidligere har storebror vært med både på Beitostølen helsesportsenter og på Frambu, men nå leser han til eksamen.

Det er tredje gang familien er på et ukesopphold her. Denne gangen er det 11 familier. Aysun og Ebubekir kjenner alle bortsett fra to familier der barna er nydiagnostiserte. Omkring halvparten av familiene med barn som har denne diagnosen i Norge, er samlet her i skogkanten denne uka. Paret som har vært i Norge i mange år, er de eneste på kurset der begge har røtter fra land utenfor Norge.

– Jeg er norsk, proklamerer Mohammed ganske tydelig, men med litt langsom uttale. Han smiler. Han vil være med i voksenpraten.
 

I starten klarte vi ikke å ta innover oss at ungene skulle sitte i hver sin rullestol og at sykdommen skulle utvikle seg så fort som den gjør.

Til legevakten i Tyrkia

Det var en tilfeldighet at de traff en lege som kjente til sykdommen Ataxia Telangiectasia. Keserfamilien var på ferie i Tyrkia da Mohammed som da var seks år, ble så forkjølet at de dro på legevakten. Legen kjente til kombinasjonen av rødheten på deler av det hvite på øynene og bevegelsesvanskene. Legen sa likevel ingenting om sin medisinske vurdering før paret kom tilbake dagen etter. Det var første gang de hørte navnet på tilstanden som oftest forkortes til AT.

– I Tyrkia blir pasientene behandlet på løpende bånd, og legene snakker mer latin og uforståelig fagspråk enn det vi opplever her i Norge. Med en gentest på Rikshospitalet både for han og for minstemann, fikk vi bekreftet diagnosen i Norge. Fra da av ble det lettere i forhold til helsetjenesten. Vi har følt at vi har blitt tatt veldig godt vare på. Helsetilbudet i Tyrkia er dårligere og tjenestene er mindre forutsigbare. Vi er så takknemlige.

Mye som skulle tenkes gjennom

Det var likevel mye som ble vanskelig. Det var umulig å ta innover seg at guttene i tillegg til bevegelsesvanskene, kom til å ha mindre kontroll over muskler som beveger øynene og som trengs for å snakke. At det viste seg at begge guttene også har nedsatt immunforsvar som er en mer sjelden del av sykdommen, kom oppå det hele. Guttene kunne av smittehensyn ikke lenger være sammen med vennene sine. Da ble det skole og barnehage med pedagoger hjemme i stua. Heldigvis hjalp medisineringen mot nedsatt immunforsvar. Guttene kunne heldigvis igjen gå på skolen og i barnehagen.

En periode satte foreldrene alle hjelpemidlene de fikk rett i garasjen. Det ble for mye å takle for paret som også tenker på hvor vanskelig det er for flere i slekten som lever i Tyrkia med samme diagnose. To på mors side og en på fars har fått diagnosen etter at paret har fortalt om sykdommen. Aysun og Ebubekir er firmenninger. Å være åpne om tilstanden, er det eneste riktige, mener de.

– I starten klarte vi ikke å ta innover oss at ungene skulle sitte i hver sin rullestol og at sykdommen skulle utvikle seg så fort som den gjør. Vi tenkte at dette klarer vi alene, forteller moren som viser med hele kroppen hvordan hun bar ungene når det trengtes.

Paret måtte bruke tid og få gjentatt informasjon fra fysioterapeuten Åsa, fastlegen og andre i kommunehelsetjenesten, samt alle spesialistene på senter for sjeldne sykdommer på Rikshospitalet. De fikk hele tiden tilbud om tolk, men begge er så språkmektige at de avslo. Fagfolkene informerte dem om Frambu og Beitostølen helsesportsenter. De første gangene fikk de hjelp til søknadene, men nå ordner de hele søknadsprosessen selv.

– Vi deler informasjon på Facebook-siden til familiene med AT. Det er godt å vite at vi er flere og at vi er der for hverandre.

– Hvor mange fagfolk har dere kontakt med?
– Mange, sier Aysun og leter opp 25 personer på mobilen sin. I tillegg er det mange fra Frambu og skolen.
 

Jeg har dårlig samvittighet for alt som betales av fellesskapets penger. Selv om jeg nå for tiden ikke har helse til å være på jobb, er det godt å vite at vi i mange år har betalt skatt.

– Det ble lettere å ta imot hjelp da en sa at alt er for guttenes del, ikke for vår egen del, oppsummerer Aysun som også har jobbet i butikk.

– Aysun er flinkere enn meg til å spørre etter hjelp, medgir Ebubekir og ser takknemlig på ektefellen.

Aysun nikker, smiler og sier at hun alltid har vært slik. Hun er sikker på at det å tørre å spørre, er lurt for alle, ikke minst for dem som har ekstra utfordringer i hverdagen. Så forteller hun om da Mohammed og yngstemann Yunus, ikke var så glade for å starte med brukerstyrt personlig assistent (BPA). De vil heller beholde fysioterapeut Åsa som har vært der fra starten, men som nå er pensjonert.

– Da gutta ikke ville la seg overtale, ringte jeg Åsa. Åsa er nesten som en bestemor for ungene og en mor for meg. Hun overbeviste dem om at en BPA er bra. Dessuten støttet hun meg som fortsatt er litt skeptisk til å ta imot hjelp, forteller Aysun som er begeistret for at BPA-en har lært seg bittelitt tyrkisk.

Være en støtte for andre

– Ingen vet hvor lenge vi skal leve. Guttene bør ikke lenger være så avhengige av oss, sier Ebubekir. 

Det er nye tanker for dem begge. I starten var det annerledes. Aysun forteller at hun gråt mye i begynnelsen. Når de nyankomne på Frambu tar til tårene, kjenner hun seg igjen. Begge syns det er fint å kunne støtte dem som er der de selv var for noen år siden. 

Den faglige delen av kursprogrammet blir stadig lettere å forstå. Begge to snakker svært godt norsk, men vokabularet for sykdomspraten var noe fremmed i starten. Med færre vanskelige følelser er det også lettere å konsentrere seg om nye forskningsresultater. Det viktigste er likevel å treffe andre i samme situasjon og å bruke naturen til felles opplevelser. Gutta og foreldrene bekrefter at det er mye fin natur rundt der de bor. Lillestrøm er dessuten spesielt god på å ta vare på innbyggerne sine, hevder de. Dessuten er Frambu og Rikshospitalet rett i nærheten. At de ikke har trengt å flytte, har vært et pluss. 

 

Kunnskap, vennskap og støtte

Det er ikke alle familier som opplever den stabiliteten og den kompetansen i hjelpeapparatet i hjemkommunen som er tilfelle for familien Keser. Både fastlegen, fysioterapeuten Åsa og en hel rekke andre har vært mer eller mindre med fra starten. Flere av fagfolkene har tidligere vært på Frambu sammen med dem på kursets fagdag. Fellesundervisning for pårørende og fagpersoner syns de er en god idé.

– Vi kan ikke være så sosiale som naboer og andre familier kan være. Mennesker i hjelpeapparatet og andre i samme situasjon som oss, blir også våre venner. 

Det er tydelig at familien har bygd opp et fellesskap på Frambu: både ansatte og andre kursdeltagere kommer stadig bort for å småprate. Alle engasjerer seg når man tenker høyt om hvor jeg fotografere paret. Flere syns det ville passe med de spesialbygde elektriske stolene med bandykølla i front, men det viser seg at bandyforbundet akkurat har hentet stolene. En ansatt foreslår å ta bilde av paret syklende på vanntråsyklene. Aysun og Ebubekir er med på det meste. Deres åpenhet for nye aktiviteter er åpenbart et pluss for hele familien og for gruppa på Frambu. Med den innstillingen, kan det godt hende at hele eller deler av familien blir med på el-innebandy-laget på Lillestrøm til høsten. De tar med seg stadige nye ideer fra oppholdene på Frambu.