– Eg visste ikkje korleis eg skulle vera ein god pårørande for kona mi

For 20 år sidan kom Farid Ghiami og familien til Noreg frå Afghanistan. Kona var alvorleg psykisk sjuk av posttraumatisk stress. Ektemannen ante ikkje korleis han best skulle støtte henne. Mangel på kunnskap førte til at han gjorde mykje feil i starten.

Farid Ghiami har tidlegare vore dagleg leiar i Smi språk og kultur i Stavanger. No arbeider han i Arbeids- og velferdsdirektoratet (Nav) i Oslo.

Kona hans var under behandling i mange år.

– Kombinasjonen av å vera ny i landet og pårørande var utfordrande for meg. Eg skulle lære ein ny kultur å kjenne og samstundes tileigne meg eit nytt språk, seier Farid Ghiami.

Han og kona har også tre barn som han måtte ta seg av åleine når kona var på ulike institusjonar.

 

Rådlaus og usynleg

Mange gonger kjende han seg usynleg, og det var ikkje enkelt å få hjelp. 

– Eg famla veldig i rolla som pårørande. Det var vanskeleg for meg å forstå grensa mellom å vera til hjelp og nytte, og det å stå i vegen for kona mi og fagfolka, forklarer han.

Kor gjekk grensa mellom han som støttande ektemann og fagfolka? Kor støttande skulle han vera som ektemann? Kva var fagfolkas ansvar og kva var hans?

– Eg valde feil strategi i byrjinga. Ein gong kona og eg gjekk tur fortalde ho meg at ho hadde sett pris på om eg hadde brydd meg meir. Ho trudde nemleg det at eg ikkje sa så mykje var eit teikn på at eg ikkje brydde meg. Ho sakna at eg stilte spørsmål om kva som skjedde med henne. Eg hadde trudd det beste for henne var at eg tok ei passiv rolle og snakka minst mogleg om sjukdommen, men så var det altså det motsette ho ønska seg. Det blei ein vekkar for meg.

Etter denne opplevinga fekk heile familien høve til å ta del i hennar behandling på Modum Bad. Her blei både han og barna innlemma i samtalar og rettleiing, og for Ghiami kjendest det godt å endeleg få systematisk oppfølging, slik at han kunne bli ein pårørande som våga visa at han brydde seg om korleis kona hadde det.

Det var ei stor lette, og situasjonen blei mykje enklare for meg når eg fekk avklart rolla mi som pårørande. Før lurte eg på om eg som ektemann var ein del av problemet, eller ein del av løysinga?

 

Ektemann på gummisålar

– Det var ei stor lette, og situasjonen blei mykje enklare for meg når eg fekk avklart rolla mi som pårørande. Før lurte eg på om eg som ektemann var ein del av problemet, eller ein del av løysinga? No kunne eg kvile i rolla som støttande ektemann, der eg før hadde lista meg rundt på gummisålar. Etter mange år blei eg endeleg ein god pårørande, seier han tilfreds.

Både han og kona er medvitne på at hennar sjukdom i minst mogleg grad skal gå ut over barna. Etter god oppfølging og behandling har kona no fått langt betre verktøy til å handtera plagene, fortel Farid Ghiami.

På generelt grunnlag etterlyser han meir informasjon og rettleiing til pårørande, etter hans syn er det nesten ingen informasjon å finna, tufta på kunnskap om fleirkulturelle innbyggarar.

I Afghanistan er det ifølge Ghiami kultur for at ein bryr seg veldig om nokon er sjuk, kanskje for mykje? Folk er ikkje redde for å spørje andre om personlege og private ting.

 

Ei uklar grense

– I starten mistolka eg situasjonen. Eg ville eigentleg vita meir enn eg spurte om, men eg trudde det var best med ro rundt kona mi. Det var forvirrande for meg å finna ut kor mykje eller kor lite eg burde vite.

Situasjonen som pårørande blei ekstra krevjade for Farid Ghiami fordi han ikkje hadde nær familie i landet. Dermed var det svært få han kunne spørje til råds og lene seg på. Fleire gonger måtte kona leggjast inn utan at Farid hadde nokon å sjå etter barna. Det var ofte ein desperat situasjon å vera i, sier han. Heldegvis hadde han ein forståingsfull arbeidsgjevar og nokre vener som hjelpte han.

Farid Ghiami har lagt ned mykje innsats for å finna kunnskapen han trong som pårørande. Reisa hadde vore enklare om nokon som Pårørendesenteret eller ein annan profesjonell instans hadde vist han vegen.

Tok tid å finna nøkkelen

– Mitt inntrykk er at det framleis er lite rettleiing å få. Det bør lagast ordningar som får ut informasjon på ein meir systematisk måte, tidleg nok. Folk som kjem til landet som flyktningar har ofte stort behov for slik hjelp. For meg blei opplegget på Modum Bad nøkkelen, men eg famla i mange år, før eg fekk skikkeleg hjelp her, viser han til.

– Helsevesenet bør ikkje berre tenkja fag og behandling av pasienten, men også sjå den viktige rolla ein ektefelle kan ha. Den pårørande bør få informasjon i ein tidleg fase. Det er viktig at ein tenkjer på den som lever tett på, som ein del av løysinga, og ikkje ein del av problemet, understrekar Farid Ghiami.

Livet som pårørande har lært han at å vera open hjelper, ifølge Ghiami. Dét og å ha tillit til folk rundt deg, både på jobb og til venner.