– Ein god pårørande skal sparka folk forsiktig i baken

Ein sjeldan gong hender det at Leif Tore Lindø seier til kona Therese Lindø, som er langt inne i eit smertefullt migreneanfall: – Du, eg er lei meg for det, men nå må eg faktisk gå. Og så går han.

Leif Tore fortel at han har ein knallhard type langt inni seg som han av og til må ta fram i rolla som pårørande til ei kone med kronisk hovudverk og kronisk migrene. Denne knallharde typen trur han både kona, barna og han sjølv har godt av. Han veit samstundes inderleg vel at om det hadde vore han som gjekk med hovudverk 24/7, hadde Therese klappa han på kinnet og halde han i handa heile tida.
 
– Men då hadde me ikkje hatt pengar til mat, og måtte ha adoptert bort dei to barna våre, slår han tørt fast.

 

Omsorg gjennom pushing

Nesten over natta blei Leif Tore kasta ut i pårøranderolla. Han såg raskt at det blei viktig å halda flest mogleg hjul i gang i familiemaskineriet. Utanom det å ha evna til å slå av kjenslene av og til, lukkast ein lettare som pårørande om ein ikkje har for store ambisjonar på jobb, er Leif Tore sin teori. Ifølge eiga utsegn er han sjølv heilt utan oppdrift karrieremessig.
 
– Hadde eg higa etter å stiga i gradene og bli sjef, ville nok slike ambisjonar blitt meir krevjande å kombinera med kronisk sjukdom i familien.
 
Leif Tore ønsker seg likevel ikkje eit liv der han er sjukepleiar i full stilling, men han ønsker av heile sitt hjarte å vera ein stødig pårørande for kona som han har vore saman med sidan han var tenåring.
 
– Eg er heldig med val av mann, seier Therese varmt.
– Eg er heldig med val av kone, repliserer han. Og blikka som går mellom dei to, viser at dei ikkje lyg.
 
Hovudverk er ikkje blant dei tradisjonelle suksesskriteria for å få eit godt ekteskap, men for Therese og Leif Tore, har hovudverken gjort at banda mellom dei to er blitt endå sterkare. Det trur dei heng saman med at dei frå før også hadde eit svært solid ekteskap. Men begge er vel kjende med at sjukdom har velta mang ei ekteskapstue.

 

Ut av det blå

Hovudverken kom som kasta på Therese i oktober 2016, på nyåret 2017 kom også migreneanfalla. Den unge kvinna åt Ibux og Paracet og tenkte det går nok snart over, det går vel snart over. Men når var snart? Nå har hovudet verka i over seks år. Og ho har forstått at verken truleg ikkje går over med det første.
 
Dei første månadane etter ho blei sjuk, handla alt om å ta seg saman nokre få timar i døgnet, når barna kom heim frå skulen og rett før dei skulle leggja seg. Alle krefter ho hadde, blei retta inn mot dei få timane med døtrene. På det verste kunne ho ha ni migreneanfall i månaden, og då måtte ho ofte liggja i eit døgn for å komma seg etterpå. Stadig fleire timar i døgnet låg ho i senga på soverommet i kjellaren. Det var mørkt på rommet, men også inni Therese. Ho tykte synd på seg sjølv og sørgde over at ho ikkje lenger kunne vera mor, kone og yrkesaktiv som før. Samstundes misunte ho Leif Tore som farta rundt frisk som ein fisk, og hadde i tillegg dårleg samvit for at endå meir fall på han.
 
– Det er verkeleg ikkje meg det er synd på oppi dette. Det er Therese som er sjuk, slår Leif Tore fast.
 
Meir av familielogistikken fall på han etter kona blei kronisk sjuk, men ikkje i ein slik grad at han sto i fare for å slita seg ut. Mat laga Leif Tore mykje av før hovudverken slo til, han var difor alt eit ganske godt kjerringemne som ikkje trong å omstilla seg så mykje, seier han med eit lunt glimt i auga.

 

Bra med fleksibel jobb

Å ha ei kone med migrene, betyr også ganske mange fleire sjåføroppdrag for familiefaren, for dei dagane Therese må ta migrenemedisin, kan ho ikkje køyra bil. Og då barna var yngre, kunne ikkje Leif Tore dra på overnattingsturar med jobben eller kompisar, fordi ho aldri kunne vera åleine med barna i lenger tid i tilfelle eit migreneanfall råka. Til alt hell hadde, og har, Leif Tore ein fleksibel journalistjobb der han kan styra mykje sjølv. Det hadde vore verre å skulle sy saman kvardagen om han hadde hatt 30 elevar som venta på han i eit klasserom kvar dag, seier han.
 
Therese tykte det var vanskeleg å forklara barna, som var rundt 8 og 12 år då hovudverken starta, kva som feilte henne. Og det at ho utanpå ser ut som ei vanleg frisk kvinne, er litt av problemet. Mange gonger skulle ho ønskt seg ein stor bandasje på hovudet som signaliserte til omverda at korleis det er fatt.
 
Leif Tore har altså tru på omsorgsfull pushing. Og Therese ser ho treng det. Hadde det ikkje vore for Leif Tore sin stå-på-vilje og alle forslaga til kva ho kan gjera, hadde det vore vanskelgare å komma opp frå den senga i kjellaren kor ho låg svært mange av døgnets timar dei første åra etter hovudet blei så vondt. Eit smertemestringskurs i regi av Lærings- og mestringssenteret på Stavanger universitetssjukehus (SUS) blei eit viktig vendepunkt for Therese og dermed også for familien.

 

Noko måtte gjerast!

Då hovudverken var ny, prøvde mora gjerne å skjula for barna at ho hadde vondt, men det blei jo fort avslørt, fordi ho ofte måtte leggja seg når migreneanfalla kom. I starten konsentrerte Therese seg berre om å komma gjennom kvart anfall, liggja og venta på betring. Så kom ei tid då ho blei overvelda av sorg over at denne hovudverken som la seg over alle dagane hennar, aldri sleppte taket.

Leif Tore såg at kona isolerte seg meir og meir i huset. Ho låg i senga store delar av døgnet, både på grunn av migreneanfall, men også fordi ho blei så sliten av den kroniske hovudverken. Ho byrja å bli redd for å gå ut, i frykt for nye anfall. Ho hadde konstant vondt og var heile tida redd for å få endå meir vondt. Livet blei i sanning ein vond sirkel av smerte.

Kurset på SUS skulle bende opp denne ringen og gi gløtt av håp inn i livet. Noko av det viktigaste kurset lærte henne var å ta farvel med det livet ho kjende før hovudet blei vondt. Ho lærte å sjå etter nye dører som sto på gløtt, i staden for å berre snu seg og sjå mot dei lukte dørene. Både Therese og ektemannen fekk innprenta at livet må starta på nytt, det gamle livet kjem ikkje tilbake, difor må kreftene framover brukast på å finna ut kva dei gjer no.

 

Legg planar sjølv om du er sjuk

Therese sa aldri ho jobba som lærar, ho sa alltid «eg er lærar», for det var ho i kropp og sjel. Men å vera yrkesfaglærar på helse og oppvekst gjekk ikkje an å kombinera med hovudverk og hyppige migreneanfall. Sorga over å bli ung ufør var naturlegvis stor. Heldigvis hadde ho ein pårørande som ikkje ville sjå henne bli liggjande i eit mørkt rom, full av smerte og av sorg over alt ho måtte gi avkall på.
 
På kurset lærte ho at eit nytt liv tok til, og at også ho som kronisk sjuk skulle leggja planar for dagane og vekene sine. Det verste som kan skje er at dei blir avlyste. Og det kan skje for andre også, på grunn av sjuke barn eller omgangssyke. Therese sin migrene lever heilt sitt eige liv. Sjølv etter vel seks år med migrene har ho enno ikkje funne noko mønster i anfalla, men no er ho blitt flinkare til å ta dagane som dei kjem. No planlegg ho ikkje berre for meir smerte, men held lukene opne for noko kjekt også, for det er viktig å våga og gleda seg til noko.
 
– Kona mi har ein sjukdom som er av det slaget du lett kan tenkja på alle sekund i døgnet. Då er det faktisk viktig å skapa rom for noko anna enn smerta. Difor feirar me runde dagar, me feirar nyttår sjølv om ho får det pyton dagen etterpå. Me legg ting inn i kalenderen, sjølv om halvparten ryk. Me kan ikkje slutta å leggja planar for då blir me til slutt berre sitjande heime, understrekar Leif Tore.

 

Eit stille og roleg liv

Han og kona er begge tilfredse med det enkle kvardagslivet og har aldri drive med krevjande reising og friluftsliv. Dermed er grensa for kva dei kan gjera saman som par ikkje så trong, for ennå kan dei greia ein roleg kjærastetur til København, med mange pausar og fleire rusleturar, nett slik dei alltid har likt det. Det einaste som ikkje gjekk så godt var 20 timars dagar i badeland og fornøyelsesparkar, og barna kunne ikkje spela høg musikk i bilen.
 
Galgenhumoren er eit viktig våpen mot smerta. Dei ler masse i lag, gjerne når Therese ligg nede for telling og trur hovudet skal eksplodera. Begge deler ein heftig form for humor. Når det er som vondast og Therese ligg der og seier ho døyr av smerte, kan låtten bryta fram, hjå dei begge. Det er heilt vilt, men det hjelper, forsikrar dei.
 
Etter som barna har vakse til har også livet blitt noko rolegare, eldstejenta har flytta ut, berre 14-åringen bur heime.
 
– Eg trur dette hadde blitt tøffare for oss alle om eg fekk hovudverken då barna var heilt små. Men det er klart det prega oppveksten deira at eg brått ikkje kunne vera med på så mange fritidsaktivitetar som før, seier Therese.

 

Kona måtte møta folk

Therese har no i eitt år vore ein del av ein kreativ kontorfellesskap i Stavanger. Hit flytte ho symaskinen sin og alle redesignprosjekta. Ho er ikkje i tvil om at det er Leif Tore som skal ha mesteparten av æra for at ho er her no. Det hadde i alle fall tatt mykje lenger tid å komme seg ut dørene, om det berre var opp til henne sjølv. Leif Tore har heile tida pusha henne mildt og slått mykje tvil til bakken med sin optimisme og pågangsmot. No kjem Therese seg ut av huset dei fleste dagane i veka, det hender ho får migrene på jobb, men då har ho ein god stol å setja seg ned i, og alle på etasjen veit kva ho slit med – så her får ho ingen nyfikne blikk.
 
Therese ligg langt færre timar til sengs no enn ho gjorde dei første månadane etter sjukdommen slo til, men livet er uansett endra. Å bli sjuk og ufør rammar også økonomien og det sosiale, og det kan kosta mykje krefter å komma tilbake, påpeiker Leif Tore. Ektemannen var klar på at ho ikkje berre burde vera heime. Han meiner at det å komma seg ut har redda kona si psykiske helse.
 
– Me treng alle noko å gå til, det er ein klisje, men likevel heilt sant, slår han fast.
 
På kurset blei det trekt fram at hobbyar var viktige å dyrka. Hadde Therese nokon hobby? Ho hadde hatt, ein symaskin støva ned på loftet. Maskinen blei henta ned att, og Leif Tore ofra kjellarstova, som han seier det, for at denne skulle bli systove for kona. Men her blei det for mørkt. Deretter ofra han halve del av daglegstova, men konas stadig større produksjon la til slutt beslag på heile, dermed ommøblerte Leif Tore kjellarstova, slik at det blei dagslys nok der. Og nå har han snart ofra heile garderoben sin for kona omsyingsprosjekt, seier han og smiler lurt.

 

Kor gale kan det gå?

Therese sat fleire år og sydde heime, og det var betre enn å liggja i senga, men ho var framleis heime og møtte få. Ved å ta symaskinen til kontorfellesskapet gjer at ho møter folk, og det utgjer ein enorm forskjell.

– Eg er ikkje den beste på trøyst, men eg er flink til å sparka henne i "rauå" på ein varsam måte, skyt Leif Tore inn. Berre hiv deg i det, kor gale kan det gå, er hans leveregel.
 
Therese har heile tida eit blikk på mannen som pårørande, og ser den spagaten han til tider har stått i. Ho snakkar sjeldan om kor store smerter ho har, fordi ho veit at det ikkje hjelper, korkje henne eller familien å heile tida dvela ved hovudverken.
 
Både og Leif Tore prøver å halda seg vekke frå grøftekantane. Eit liv, der han er sjukepleiar døgnet rundt, er uaktuelt, men det er like uaktuelt å gå frå ein annan.
 
– Men i dei tyngste stundene før tenkte eg av og til at Leif Tore burde skilja seg, og ikkje bli hefta med meg.
 
Men han var ikkje så lett å bli kvitt. Leif Tore blir verande, og har tenkt å bli det i alle dagar som kjem.

 

– Eg er imponert over kona mi

Therese seier at ho lærte mykje om seg sjølv på kurset, men også mykje om korleis ho skal møta andre. Korleis snakkar ho om korleis ho har det? Sjølv om det ikkje er konstruktivt å seia kor vondt ein har dei heile tida, er det viktig at pårørande får vita det om dagen er dårleg, for ho har erfart at alle i familien ikkje er synske til ei kvar tid. Å lata som ein er betre enn ein er, betalar seg aldri.
 
Å snakka med barna og forklara dei sant og tydeleg kva som er gale, fungerer betre enn å teia eller bagatellisera, er paret si erfaring. Barna tåler å få vita sanninga, det er mykje verre for dei om foreldra går rundt grauten og alt blir dyssa ned, då kan barna også lettare skapa seg eigne skrekkbilde som vanlegvis er endå verre enn røyndommen.
 
Therese måtte læra seg ein ny måte å vera mor på, då ho ikkje lenger kunne delta på korøvingar og andre fritidsaktivitetar. Heldegvis fanst det fleire måtar å skapa gode stunder mellom henne og barna, som no er 14 og 18 år gamle.
 
Leif Tore er glad kona tok meistringskurset, og han er imponert over innsatsen ho har lagt ned, med å ta seg sjølv i nakken, og endra kursen på livet sitt. For om kurset er aldri så bra, så skal arbeidet gjerast av den som er sjuk, minner han om.
 
– Det blir som å be ein som har amputert foten om å gro ut store delar av beinet igjen.

 

Lev her og nå, ikkje drøym om framtida

For det har kosta, og kostar framleis, krefter, men Therese seier det gir henne mykje å komma seg ut på jobb og ho kosar seg i fellesskapet. Ho har også lagt merke til at barna likar å høyra at ho har vore ute på jobb, i staden for at ho berre har vore i huset heile dagen.
 
Therese har eit håp om at overgangsalderen vil fjerna hovudverken og migrenen, men Leif Tore meiner ein ikkje skal hengja seg for mykje opp i tankar om å bli frisk ein gong, fordi det viktigaste er å orientere seg i livet slik det er no, og ikkje utsette ting til ei framtid der ein kanskje er frisk.
 
Å ha ein kronisk sjukdom, påverkar livet både sosialt, fysisk og kjenslemessig. Når sjukdommen råkar, er det ingen automatikk i at hjelpa blir tilbydd deg. Pakkeforløp ventar ikkje folk med kronisk hovudverk, diverre, fortel dei to.
 
Leif Tore var i kontakt med banken då ein ny og dyr migrenemedisin blei lansert, heldigvis slapp dei å auka lånet, for medisinen kom på blå resept, men ektemannen meiner episoden viser kor tungt kroniske sjukdommar slår inn i liva til folk, når banken må ringast.

Sjølv er han frisk som ein fisk nesten heile tida, men det hender han får litt vondt i halsen, og i haust fekk han korona. Då våga han seg til å klaga litt, og Therese trøysta. Han innser at for ein mann med jernhelse er det vanskeleg å setja seg inn i kor vondt kona eigentleg har det. Det blir ei teoretisk øving og krev evne til innleving, men han ser også at det å leva tett på kroniske smerter fort kan bli ein vane.

 

Litt greit at barna tek lett på det

På eit vis er det bra, meiner han, for moras sjukdom pregar barna lite i kvardagen no.
 
– Får dei beskjed om at mamma ligg i kjellaren med migrene, svarar barna bare «Å ja», og går vidare med det dei skal, fortel han.
 
Therese vil meir enn nokon andre at døtrene skal vera opptekne med sine eigne liv, men ho trur dei har lært seg å bli meir forståingsfulle fordi dei har ei mor som ikkje orkar fullt så mykje som friske mødrer.
 
– Å læra seg å gjera det beste ut av situasjonen, er ein viktig lærdom som ho håpar barna tek med seg vidare i livet.
 
Leif Tore skyt inn at døtrene sine venner ser på Therese som ei fargerik dame som gjer kule ting som redesign, i staden for å ha ein traust A4-jobb.
 
– Eg meiner me må prøva å leva liva våre så godt som det let seg gjera, livet er nemleg alltid meir enn sjukdom, slår han fast.