09. august 2018

- Marion er meir enn hudsjukdommen

Silje Breines er mor til ei jente med ein uhyre sjeldan hudsjukdom. Til tider er huden til dottera full av blemmer og sår. Då må mora leggja på bandasjar. Det har hendt Silje har fått både nyfikne og mistenksame blikk både frå forbipasserande og helsepersonell i periodar då huda har vore særs dårleg.

Smører du ikkje dotter di med solkrem? Passar du ikkje skikkeleg på, er det som om blikka deira spør.

Fire timars stell

Silje ønsker å forklara. Huda til Marion er ikkje slik på grunn av vanskjøtsel. Rundt fire timar per dag brukar mora på å stella dottera sin hud og halda lidinga mest mogleg i sjakk.

– Eg skjønar jo at folk kan lura på kva som er gale, men eg skulle ønska folk la merke til meir med Marion enn huda hennar. Jenta mi skal ikkje tykkjast synd på fordi ho er den ho er. Det er naturleg at folk tykkjer synd på henne når hudsjukdommen gir henne store smerter, det gjer jo eg også, men ho er meir enn sjukdom. Ho er ei tøff og livsglad jente som ønsker å bli lege når ho blir vaksen, seier mora.

Å ha eit barn med ein sjeldan diagnose har gjort at ho og ektemannen har måtta finna ut av mykje på eigenhand. Dei har lese på nett og fått kontakt med likesinna i utlandet gjennom sosiale medium.

Berre ein av ein million blir fødde med denne hudlidinga i Norge. Medan somme er mistenksame i møte med Marion, kan andre bagatellisera.
Ein hudsjukdom, kor ille kan det vera? Er det ikkje berre litt eksem…?

Har gått ned i stilling

Silje har måtta redusera stillinga si som vernepleiar for å ha nok tid til å stella huda til Marion. Nå går ho kveldsskift i halv stilling.

– Det blei for krevjande å komma seg ut på jobb til rett tid om morgonen, for stella kan ta svært lang tid dersom Marion har mange sår, fortel Silje.

To gonger fekk ho avslag på søknad om omsorgslønn. Då ho måtte melde avbod til eit tillyst møte fordi Marion var innlagt på sjukehus med alvorleg hudinfeksjon, gjekk det eit lys opp for sakshandsamaren.

– Det verka som ho forstod alvoret i dotter mi sin sjukdom. Dette er langt meir enn litt eksem. Til tider har Marion gjentekne hudinfeksjonar som krev sjukehusinnlegging. Først blei me tilbydde avlastning kvar tredje helg, men då ville me framleis ha måtta ta alle morgonstell i kamp mot klokka for å rekka jobb og alle vakenettene når ho ikkje får sova fordi huda klør og verker.

– Heldigvis ordna det seg med omsorgslønn. Eg søkte om å få så mykje støtte at eg kunne gå frå 75 til 50 prosents jobb. Dette er ikkje noko eg blir rik på, men pengane gjer kvardagen vår enklare, fortel Silje.

Tid til storesøster

Det tok også tid å få på plass ein assistent til henne i barnehagen. På grunn av hudsjukdommen må Marion ha sårstell og hudpleie gjennom heile dagen. Nå har ho assistent i barnehagen ti timar i veka.

Tidlegare bada assistenten henne i barnehagen tre gonger i veka, no badar ho berre ein gong. Om to år når Marion byrjar på skulen, vil badinga ta slutt.

– Badinga er ei avlasting for meg, men det tek tid frå leik og samvær med andre, så på sikt må me igjen ta alle bada av henne sjølv på kveldstid. Men akkurat no har det vore godt å få litt hjelp, sidan eg ofte jobbar om kveldane og ektemannen min også treng å ha litt tid til storesøstera om kveldane, forklara Silje.

Familien brukar rundt 10.000 kroner i månaden på kremar og bandasjar til Marion. Dette er pengar dei først sjølv må leggja ut før dei får dei refundert.

Det kan vera ei utfordring å alltid ha så mykje pengar på konto, vedgår Silje.

Den kloke legen

Marion kom til verda utan hud på store delar av kroppen. Legane brukte fleire dagar på å finna ut kva som var gale, i mens sat ei livredd mor og googla. I starten frykta ho det var ein dødeleg sjukdom dottera hadde. Lettinga var difor stor då det viste seg at dottera ikkje ville døy av sjukdommen.

– Eg minnest spesielt ein lege som sa at det går an å leva eit godt liv sjølv om ein har ein kronisk sjukdom. Det var det eg trong å høyra nett då og orda hans har eg bore med meg sidan.

For det skulle bli mange tøffe tak. Då Marion var lita var huda hennar spesielt skjør og barnet frykta nærkontakt. For mora var det ei grufull kjensle å vita at ho påførte barnet sitt sterke smerter når ho stelte henne.

– Det tok lang tid for Marion å forstå at me ville henne godt, sjølv om ho kjende smerter når me tok henne opp og smurde henne med krem. Men me jobba oss gjennom det og nå er Marion ei trygg jenta som likar kos.

Silje har god tru på at dottera vil kunna meistra livet som ligg føre henne, og vil syta for at ho får alle moglegheiter.

Det går seg til

Mykje av kvardagslivet i familien må leggast opp etter Marion sine behov for stell og bading. Silje føler likevel at mykje har gått seg til.

– Det ser kanskje vanskelegare ut for andre enn me kjenner det sjølv. Nå har me komme inn i tralten og får det til. Men det er klart at det kan røyna på til tider, og det er tøft å sjå barnet ditt ha store smerter, å sjå kor trøytt ho er av smerter til tider. Når ho trekkjer seg unna leiken og blir passiv. Dessutan har eg kjent på dårleg samvit for storesøster, for dette har jo gjort at me har fått mindre tid til henne. Heldigvis har me foreldre og venner som har hjelpt til med barnepass, og eg og ektemannen syter for at ein av oss regelmessig får åleinetid også med eldstejenta.

Vennetur på kafé

I det siste er ho også blitt flinkare til å ta vare på seg sjølv.

– Eg har nokre vener som er flinke til å ta meg med ut på tur eller kafé. Heime likar eg å høyre lydbøker eller berre slappe av om eg har tid.

Silje har ingen hobbyar, men får ho overskot har ho på sikt lyst til å byrja med idrett, eller engasjere seg politisk.

Ho har vore i kontakt med Pårørendesenteret og føler seg godt motteken her. For til tider har ho kjent seg litt åleine.

– Det er ikkje alltid eg vågar å be gjester viss eg ikkje har fått tid til å støvsuga. Då er det godt å vite at det er eit apparat rundt. For av og til kjennest det ut som om omverda ikkje heilt skjønar kor alvorleg sjukdommen hennar er, men eg kjenner me blir stadig tryggare i situasjonen.