– Me lever så vanlege liv som mogleg

Stortingspolitikar Sveinung Stensland (H) er far til tre barn som alle har helsemessige utfordringar. Han let likevel ikkje dette få prega heile livet.

Han og kona jobbar begge fullt og har mange fritidsinteresser.
 

Løft blikket

– Eg trur for mange går altfor mykje opp i pårøranderolla. Det kjem ingenting godt ut av å sitje meir heime og tenkje på vanskelege ting. Ting er som dei er, men livet som pårørande må ikkje få definera heile livet vårt. Kona og eg er meir enn berre dette. Det same gjeld for barna våre, dei er er langt meir enn sjukdommane sine. Difor snakkar me minst mogleg om diagnosar når me er i saman. Ingen blir friskare av å snakka om sjukdom, er vår erfaring. Å stadig vekk gå og spørja barna korleis dei har det, gir dei berre høve til å kjenna ekstra godt etter. Ser me at det trengst hjelp, skaffar me hjelp. Elles prøver me å leve så normalt som råd. Difor har me også mange gode stunder som ein heilt vanleg familie, seier Stensland.

Han legg til at han veit at andre pårørande kan ha større trøkk, særleg dersom dei har tunge pleieoppgåver og mykje nattevåk. Generelt trur han likevel at dei fleste pårørande har godt av å prøva og løfta blikket. Gjer ein ikkje det, blir pårøranderolla fort berre eit åk, påpeiker han.

Tøft, men til å leve med

– Dette betyr ikkje at vårt liv som pårørande har vore eller er nokon dans på roser. Det har vore tårer og fortviling, og kvar dag er det ting me må ta stilling til som pårørande. I samvær med vener kan det også vera vanskeleg å høyra om barn som er blitt både legar og fallskjermjegarar, medan det er mindre nytt å melde om våre barn. Likevel er det viktig å erkjenne at slik er livet, og det kan me ikkje gjere noko med. Ein får det lettare om ein kan ha ei meir avslappa haldning til livet. Har du ikkje det, kan du fort enda opp som sjuk sjølv, trur han.

Sveinung Stensland har også vore pårørande til eigne foreldre og søsken. Heile sitt vaksne liv har han fått høve til å sanka mykje informasjon om helsevesenet gjennom sine mange ulike pårøranderoller.
 

Ting er som dei er, men livet som pårørande må ikke få definera heile livet vårt.

Hjartebarnet hans

Dette pregar han naturlegvis som politikar. Det som står i Høyre sitt partiprogram om pårørande, er det Sveinung Stensland som har ført i pennen. Nå er han dessutan sentral i arbeidet med på lage ein nasjonal pårørandestrategi. For han er det viktig at strategien famnar alle typar pårørande, uavhengig av alder og diagnosar.

Det aller viktigaste for stortingspolitikaren frå Haugesund er å leggja til rette for at pårørande blir sett og tekne på alvor. Pasienten må alltid vera viktigast, samstundes må det leggjast til rette for at dei pårørande får vera nettopp pårørande. Dei må få oppleva tryggleik for at deira nære og kjære får god behandling, og dei må ha ein stad å komma med spørsmåla sine. Pårørande må ikkje sitje att med ei kjensle av at dei er til bry, understrekar han.

– Godt pårørandearbeid handlar meir om haldningar enn pengar, poengterer Sveinung Stensland.

Uvissa tynger

Sjølv har han opplevd heile spekteret av pårørandeoppfølging, frå kaotiske tilstandar til framifrå standard.

– Mykje har vore bra. Til dømes den oppfølginga me fekk på Haukeland då me nettopp hadde blitt foreldre til ein gut med hjartefeil, den var heilt eineståande.

For Stensland har uvissa om behandling og barnas skulegang og eventuelle yrkesliv vore det som har tynga mest. Han merkar også at det er vanskelegare å vera pårørande når det gjeld psykisk sjukdom enn fysisk.

– Du har ikkje lyst til å fortelje om barnets humør, dessutan har heller ikkje den sjuke lyst til at du som far skal gå rundt og fortelja om korleis han har det. Personleg har eg ingen problem med å snakka om psykisk sjukdom, men eg må ta omsyn. Og dessverre kan me som politikarar ikkje vedta at folk skal snakka like ope om psykiske plager som fysiske. Håpet mitt er at når statsminister Erna Solberg  og andre sentrale personar snakkar offentleg om dette, så kan det påverka også andre til å våga å snakka høgt om psykisk sjukdom, seier han.

Frå barn til vaksen

Som pårørande til eigne barn opplevde Sveinung Stensland det også litt krevjande å gradvis mista tilgong til helseinformasjon i takt med at barna blei eldre. Barn er helserettsleg myndige frå dei er 16 år. Skal foreldra få vita noko om helsa deira då, må barnet sjølv tillata det.

– For oss har det gått greitt, barna har gitt oss tilgong til informasjon, men det kan bli litt krøkkete frå barnet er 16 til det er 18 år. Då får ikkje du som forelder logga deg inn på barnet på Helsenorge, og barnet kan heller ikkje komma inn med bank-id før fylte 18 år, så her bør det komma ei betre løysing på plass, seier Stensland.

– Eg er prega av dette

Elles erkjenner han at han som far til unge menn og gutar får mindre og mindre å seie. Noko 47-åringen ser på som heilt naturleg.

– Vaksne vil ordna opp sjølv, så kan eg stå på sida og vera ei støtte når det trengst.

Sveinung Stensland er overtydd om at han hadde vore ein ganske annleis politikar utan si breie erfaring som pårørande.

– Eg har lært at livet er mykje vanskelegare enn mange trur. Det har vore ei dyrekjøpt erfaring som har gitt meg heilt andre referanserammer enn mange andre. Å gå i frykt for at barnet ditt kan dø, eller ikkje skal få hjelp, gjer noko med deg som person, erkjenner han.