– Som pårørande har eg kjent meg mykje åleine

Anne Marit er gift med ein mann som fekk diagnosen Alzheimers sjukdom då han var i sekstiåra. I åra som har gått har ho gradvis gått frå å vera kone til å bli omsorgsperson for mannen sin. Før var dei to jamstilte partar i ekteskapet. Dei siste åra er det Anne Marit som har måtta syta for at han har eit så verdig og meiningsfullt liv som råd.

Kunne det vera stress?

Odd var ikkje så mykje over seksti år då han første gong klaga seg til kona over at han gløymde namn på personar.

– Han følte det var noko gale i hovudet. Der og då la eg ikkje så mykje i det, for me kan alle gløyma namn. Eg tenkte det kunne skuldast at han hadde det travelt, og kjende på ekstra stress sidan han nettopp hadde skifta jobb, men snart skulle eg også merka at han endra seg.

Anne Marit begynte å notera ned ting ho tykte var underleg. Ho skreiv også ned dato og årstal for observasjonane sine, noko ho har halde fram med til dags dato.

– Eg merka at han ikkje fann orda på same måte som før, dermed stoppa det opp viss han skulle argumentere for noko, og han blei meir påståeleg. Han som alltid hadde vore eit arbeidsjern, byrja å bli meir likesæl, og var ikkje så nøye på om alle oppgåver han starta på blei fullførte. Praktiske gjeremål byrja han også å slita med.

Ektemannen gjekk til lege, utan at det kom noko ut av det. Anne Marit bestemde seg difor for å bestilla ein ny time, og då skulle ho vera med.
 

Var det depresjon?

Legen konkluderte med depresjon, noko Anne Marit seinare har lese er nokså vanleg i møte med pasientar som er i ferd med å utvikle demens. Etter ei tid skjøna Anne Marit at diagnosen ikkje kunne vera rett, det blei ny legetime som resulterte i ein MR-sjekk av hjernen. Alt såg normalt ut, men andre testar viste at han hadde mildare kognitiv svikt.

Samstundes merka kona at Odd sleit meir og meir med kvardagens gjeremål. Å betala rekningar i nettbanken fekk han ikkje lenger til, og han spurde henne stadig vekk om saker knytta til PC-bruk som ho visste han pla få til sjølv. Ho byrja å lese på nettet, og mistanken om at ektemannen var i ferd med å utvikla demens, vaks fram i henne. Mot slutten av 2016 blei det gjort nye undersøkingar av ektemannen, og gjennom fleire testar blei mistanken om at det var noko meir alvorleg enn ein depresjon bekrefta.

Ein halv diagnose i korridoren

Dei to fekk det Anne Marit beskriv som ein halv diagnose av ein diffus lege i ein travel gang på sjukehuset i Haugesund. Legen kunne fortelja at undersøkingar viste at hjernen til Odd hadde endringar som tyda på sjukdom, men noko meir enn det fekk dei ikkje vita, og ho fekk seg ikkje til å spørja meir, sidan dei trass alt sat i ein korridor med mange andre rundt seg.

Då dei kom heim logga ho seg på appen Min Helse. Der kunne ho lesa at det var gjort funn som truleg skuldast Alzheimers sjukdom. Tidleg i 2017 fekk dei innkalling til ein lege som gav dei diagnosen utan innpakking.

– Han fortalde at det var Alzheimers, ein dødeleg sjukdom som det ikkje finst kur mot, og som pasienten berre blir dårlegare og dårlegare av. Legen råda oss difor til å gjera det me hadde ønskje og planar om mens det ennå var mogleg, og ordna opp i større ting rundt eigedommar og liknande. For meg som pårørande var det befriande å møta ein lege som snakka så ærleg, seier ho. Samstundes som det var vondt å få diagnosen og ikkje minst prognosen i klartekst.

Legen gav dei også tips til gode nettsider der dei kunne finna meir informasjon om Alzheimers. Deretter blei dei sende heim, med ein avtale om å komma til ny time på sjukehuset om eit halvt år.

 

Måtte finna ut av alt sjølv

Og Anne Marit følgde legens råd, ho kjøpte bøker og las på nett, men ho kjende seg veldig åleine.

– Det å vera overlaten til seg sjølv med ein så alvorleg diagnose var vanskeleg, og eg hadde så mange spørsmål. Kor mykje mannen min skjøna av diagnosen, var eg usikker på. I starten skulle eg ønskt at det var ein fagperson som kunne forklart meir inngåande om sjukdommen til Odd og meg. Korleis vil det gå? Kva er lurt å gjera? No blei det eg som på eiga hand måtte finna ut av det meste, og deretter forklara ektemannen min kvifor han til dømes ikkje lenger kunne vera i jobb slik han var vand til, påpeiker ho.

Anne Marit jakta kunnskap heile tida, og ved eit høve var både ho og Odd på helgekurs i regi av Aldring og Helse. Her fekk dei undervisning saman og kvar for seg, og Anne Marit fekk møta andre pårørande. Ho saug til seg gode råd som kunne gjera kvardagen lettare, for dei begge.
 

– Kva er bestillarkontoret?

Sidan arbeidet heile tida hadde vore så viktig for Odd, fekk han gå på kontoret ei tid, sjølv om han blei sjukemeldt, men han hadde ikkje lenger ansvar for viktige oppgåver. Men det å komma på kontoret og snakka med kollegaer, gav han ei god kjensle av å «gå på jobb», fortel Anne Marit. Ein gong før han fekk diagnosen , kjende ho at ho måtte informera arbeidsgjevar om at ektemannen strevde med ein del ting på jobb.

– Det var inga god kjensle, men eg gjorde det i beste meining, fordi eg følte det var mi oppgåve no å beskytta han, forklarer ho.

Pårøranderolla har lært henne mange nye ord. Bestillarkontoret var eit av dei. Ho hadde aldri høyrt om dette kontoret før. Kva kan eg bestilla, undra Anne Marit seg. Men ho tok kontakt og dei kom på besøk. Mannen fekk mellom anna ein kalender der ein kunne lese inn beskjedar om avtalar han måtte hugse. Anne Marit lærte seg å snakka med mannen sin på ein annan måte enn før, sidan Odd ikkje lenger hadde evna til å argumentera. Å vera konkret og gi blikkontakt for å fanga merksemda er viktig i samtale med ein med demens. Sikre deg at du har kontakt før du byrjar å snakka, er hennar råd.

Alle fekk vita om sjukdommen

Odd var open om sjukdommen sin, og sa til alle han møtte at han hadde Alzheimers. Då han gløymde namnet på sjukdommen, forklarte han folk at han hadde noko gale i hovudet.

– Det at Odd sjølv var så open, gjorde det lettare for barna og meg å vere opne med dei rundt oss. Det gjorde det også enklare for oss å skilja mellom kva som var sjukdommen og kva som var Odd. Å få ein diagnose, gjorde at me kunne møta han på ein annan måte. Du blei også  møtt med ei anna forståing når folk rundt deg visste kva det var. Sjølv om han heile tida erkjende at han var sjuk, minka sjølvinnsikta etter kvart som han blei svekka av sjukdommen, og det blei til tider krevjande å forklara kvifor han ikkje kunne gå på jobb som før, eller drive gard, sjølv om kroppen var fysisk frisk, fortel ho.

Mens ektemannen budde heime saman med Anne Marit, hadde han stor glede av å gå tur, og i motsetnad til mange med Alzheimers, mista han ikkje stadsansen, og fann alltid vegen heim.
 

Trygt for han i bygda

Han elska å slå av ein prat med dei han møtte på sin veg, og Anne Marit er glad for at sambygdingane møtte han så fint. Det gjorde at det kjendest trygt for henne å gå på jobb. Dagsentertilbodet han hadde ein periode, var han ikkje så glad i. Anne Marit trur han ikkje hadde så mange felles interesser med dei andre deltakarane som var mykje eldre enn han.

Som mange andre med demens, byrja også ektemannen å vera oppe delar av nettene, men Anne Marit fekk heldigvis sova, fordi han heldt seg i huset og aldri la ut på tur om nettene. Om morgonen kom ho til frukost som ektemannen hadde laga. Middagen laga ho, for det blei for komplisert for Odd. Om ettermiddagar og kveldar sat dei to gjerne i kvar si stove. Han likte å sjå på TV og bla i aviser, og sova litt innimellom.
 

Eigentid

– For oss var det godt å kunne vere litt kvar for oss. Difor blei det også viktig for meg å gå i full jobb som før. Det hadde vore krevjande om me skulle vore saman heile døgnet. Det var me heller aldri når begge var friske, me har begge alltid sett pris på å kunna ha litt eigentid. Jobben blir ein del av denne eigentida. Her får eg tenkja på heilt andre ting, og får stetta mine behov for faglege utfordringar og sosial omgang, forklarer ho.

Før Odd fekk diagnosen, såg Anne Marit at dei ikkje villa kunna driva garden som før, og ho sette i gong prosessen som førte til at dottera overtok i god tid før faren blei altfor prega av sjukdommen. Anne Marit dreiv dette fram, men var heile tida nøye på å gjera grep som fekk ektemannen til å kjenna seg inkludert. Dei to busette seg deretter meir sentralt i ektemannens heimbygd. Han treivst i det nye huset frå første stund og følte det var godt å ha komme heim, fortel kona.
 

Triste milepålar

Ho er glad for at han fekk fleire meiningsfulle år her saman med henne. Anne Marit har lært seg å leva med sorga over alt som ikkje blei som dei hadde tenkt. Draumen var jo å ha eit aktivt liv saman, og reisa meir når dei fekk betre tid. Og ikkje minst, skulle dei vera besteforeldre saman. Sorga over sjukdommen og alt det som ikkje blei som dei hadde ønskt, kjem i etappar, fortel ho. Å leva med ein med demens, er å registrera stadig nye tap. Nå greier han ikkje gå på jobb. Nå kan me ikkje dra på tur meir. I boka si noterer ho milepålar som den siste utanlandsturen og den siste Norges-reisa.

 – Det er alltid litt trist når desse kjem, men eg vel å gle meg over alle gode minna som livet vårt saman har gitt meg. Den siste norgesferien hadde me for tre år sidan. Vanlegvis har me bytta på å køyra på slike turar, men nå måtte eg køyra heile tida. Eg likar å køyre bil, men veit at mange kvinner let mannen sitje bak rattet når dei er på tur saman. Det er lurt å kunne køyra på langtur sjølv også, dersom ektemannen din ikkje lenger kan køyra, er hennar råd.

Ho sytte for at dei fekk gjennomført nokre av dei reisene dei hadde drøymt om, mellom anna ein tur med Hurtigruta.
 

– Eg slutta å passa på han

Fjellturar har dei drive med heilt til for eit par år sidan. Dei to gjekk også lenge på alle arrangement i bygda som dei hadde gått på mens Odd var frisk. Ein periode kjende Anne Marit eit ansvar for å passa på mannen sin, og glatta over dersom ho følte han snakka for mykje med nokon. Men det la ho etter kvart bort. Ho slo fast at ting er som dei er, og at dei aller fleste dei møtte, visste kva som låg bak Odd sin måte å vera på.

For eit år sidan fekk Odd fast plass på sjukeheimen. Ho har slite med dårleg samvit for å ha sendt han på sjukeheim, fordi ho ser han fekk meir stimuli av å bu heime. Perioden då ho ikkje fekk besøka han under nedstenginga i fjor vår, var tøff for dei begge.

– Han forstod ikkje kvifor eg ikkje berre kunne komma og besøka han som vanleg, seier ho.
 

Livet er meir enn sjukdom

– Eg lever med sjukdommen heile tida, difor har eg ikkje lyst til å snakka om dette støtt, det er viktig for meg å få vite korleis andre har det også. Men eg synest det er fint at folk spør korleis det står til, så vel eg sjølv kor mykje eg fortel. Elles er det viktig for meg å lesa og skriva og gå tur åleine, eller saman med vener. Å arbeida i hagen, besøke barnebarn og svømma gir meg også glede og påfyll.

Før var Anne Marit aktiv i fleire frivillige organisasjonar, det har ho takka nei til no, fordi ho ikkje har hatt overskot. Ho reknar med at ho kan gjere ein innsats her igjen ved eit seinare høve.

Anne Marit opplever at mannen forsvinn meir og meir for henne, men ennå kan ho skimta små glimt av den gamle Odd. Ho besøker han fleire gonger i veka på sjukeheimen. Om han ikkje skulle kjenna att henne, noko ho trur han enno gjer, betyr det lite for henne.

– For eg kjenner han. Han er mannen min og far til barna mine. 37 år har dei to vore gifte og inkludert kjærastetida har dei snart hatt 40 år saman.
 

Ei uavklart sorg

Det er det viktig å sjå på det som har vore før sjukdommen, og gle seg over at me to har hatt eit rikt liv saman. Sjukdom er slikt som råkar, og me kan ikkje endra det. Å leva med ein med demens er som å leva i ei uavklart sorg. Du lever i det, men ser ingen slutt, du får aldri sørgd ferdig. Men eg er ikkje åleine om å leva slik, mange kjenner på denne type sorg.

– Alzheimers er ein fæl sjukdom og eg syns det er vondt å sjå kva sjukdommen gjer med ektemannen min. Likevel er livet mitt meir enn sjukdom og på mange vis har eg eit godt liv. Eg kan ikkje grava meg ned i alle tapa, det er viktig for meg å ha eit anna liv også, der eg er oppteken av andre ting, understrekar ho.