Hannah Olava sin far har Parkinson

17-år gamle Hannah Olava Kleppe frå Sandnes kan knapt minnast ein frisk far, for ho var berre seks år gammal då faren fekk Parkinson-diagnosen, 36 år gamal.

Forma hans svingar heile tida, men etter ein operasjon i 2021, har sjukdommen stabilisert seg, fortel dottera.

Hannah Olava har få minne om ein far som har orka å vera med på ting slik som friske fedrar gjer, og ho har berre små minneglimt av arbeidsplassen til faren. Når dei er på familieselskap eller ferieturar, må faren ofte stikka seg vekk etter ei stund for å kvila. I fornøyingsparken må han på ein dårleg dag, berre sitja på ein benk og sjå resten av familien i aktivitet. Når ho ringer og spør om skyss, er det ikkje alltid han har krefter til å komma og henta henne.

 

– Eg blir sint på sjukdommen

– Eg har alltid vore pappajente, og eg er svært glad i far, og har aldri skamma meg over at han skjelv eller rører seg tregt. Men eg har ofte vore sint på sjukdommen hans, og lei av at Parkinson-en skaper trøbbel for ein del av livet i familien vår, seier ho.

Familien til Hannah Olava består også av mor og ei veslesøster. Ho legg ikkje skjul på at den kroniske sjukdommen til faren også har påverka liva til dei to andre kvinnene i familien.

Faren er no ufør, men er likevel svært aktiv på gode dagar. Han trenar mykje, fordi dette er med på å stabilisera sjukdommen og finn stor glede i å laga bilde på pc-en.

Hannah Olava fortel at faren fort blei dårleg etter han fekk diagnosen, men at medisinar gjorde at han verka nokså «normal» for henne som lita jente.

– Eg hugsar godt at mor og far sette seg ned med meg for å fortelja som sjukdommen far hadde fått. Parkinson er ein komplisert diagnose, så dei gav meg naturlegvis ei tilpassa forklaring, som at sjukdommen gjorde at han skalv på hendene og hadde mindre krefter enn før til å gjera ting. Og noko av det første eg merka, var at me stoppa kortare tid i familieselskap enn før, fortel 17-åringen.

 

Ei forklaring tilpassa eit barn

I minnet kan ho henta fram augeblikket då ho fekk vita. Foreldra tykte det var vanskeleg å forklara seksåringen sin dette, og ho meiner sjølv at alvoret i sjukdommen ikkje gjekk opp for henne før rundt to år seinare.

– Då blei eg henta ut or skulen for å dra og snakka med nokre som tilbaud støtte for barn som pårørande på Bryne. 

Å få ei slik spesialbehandling gjorde at Hannah Olava forstod at sjukdommen var noko som verkeleg endra livet til familien. Men før dette fekk ho ikkje noko tilbod frå hjelpeapparatet, og har ingen minne om at farens sjukdom var tema for lærarane på skulen då ho var elev på barneskulen.

– Men me snakka om sjukdommen i familien og besøkte ei tid ein annan familie der faren også hadde Parkinson, utover det fekk eg ingen tilbod om hjelp utanfrå. Reint generelt meiner eg det er viktig at små barn som blir pårørande får god oppfølging frå hjelpeapparatet, påpeiker 17-åringen.

Faren hadde ein særs dårleg periode i åra då dottera gjekk på mellomtrinnet. Då hadde han også hyppige migreneanfall.

Dersom søster mi og eg har krangla, kan eg få dårleg samvit etterpå fordi eg veit far fort blir stressa av dårleg stemning i huset. 

 

Vondt å sjå faren så sjuk

Ho gjekk i 8. klasse då faren tok ein operasjon som skulle redusera symptoma på sjukdommen. Før dette inngrepet måtte han gå ei veke utan medisinar. 

– Den veka var forferdeleg. Eg kjende ikkje far igjen. Han sat berre der, heilt stille.

Men etter inngrepet har han heldigvis vore meir stabil.

Hannah Olava merkar at også for faren er det vanskeleg på så mange måtar. Han må slita med eigne plager, men han plagast også over det sjukdommen gjer med dei rundt. Dottera registrerer at han prøver å gøyma seg litt vekk når dagane er dårlege, slik at familien skal sleppa å sjå han slik. Ein del av pakken er også at ein kan bli deprimert som følge av sjukdommen, forklarar ho.

– Det var slik sjukdommen blei oppdaga, mor trudde i starten far var deprimert, men det var Parkinson-sjukdommen som gjorde det. Nå har far heldegvis mindre depresjon sidan han har funne hobbyar som gir han stor glede og livskvalitet. Familiesamværet gir han også eit meiningsfylte dagar.

Hannah Olava har alltid vore open om farens sjukdom. Foreldra har også delt dette, det har aldri vore noko 17-åringen ikkje føler ho har kunna fortelja vener, anten om korleis faren eller ho sjølv har det som ung pårørande.

Ho vedgår at ho har kjent ein del på dårleg samvit i oppveksten.

– Dersom søster mi og eg har krangla, kan eg få dårleg samvit etterpå fordi eg veit far fort blir stressa av dårleg stemning i huset. Eg kan også kjenna på det om eg har spurt han om å henta meg ein plass, og han svarar at han ikkje er i form til det. Då får eg skuldkjensle fordi eg spurte om skyss, som i sin tur også gir far dårleg samvit fordi han må seia nei. Men etter kvart har eg forstått at det å ha dårleg samvit er noko me alle har, både barn og foreldre, for det er ikkje berre sjukdom som kan hindra deg i å henta eit barn som ber om transport. Dessutan veit eg jo at far har veldig lyst til å henta meg, men sjukdommen gjer at han ikkje alltid kan det.

– Det beste er å vera open om sjukdommen

Å ha ein sjuk far har gitt henne eit nytt perspektiv på livet.

– Eg er opptatt av å nyta livet med far min mens han fungerer bra, og eg fortel omtrent alle eg møter at eg har ein far med Parkinson. Då er det lettare for dei om dei kjem heim til meg og møter far på ein dårleg dag. Då forstår dei kva det handlar om, og blir ikkje så overraska når dei ser han første gongen.

Ho legg til at på ein god dag, er det ikkje enkelt å sjå at faren hennar har Parkinson.

Hannah Olava har regelmessig gått til samtale i ei ungdomsgruppe ved Pårørendesenteret. Dette har vore viktig for henne på mange plan. Ho fortel at det også har fått henne til å sjå på sin eigen situasjon på ein ny måte.

– Eg har fått oppleva at det er mange som også har det tøffare enn meg og min familie.

Likevel er ho ærleg på at det til tider er krevjande å leva i ein familie der ein er alvorleg sjuk. Hennar måte å takla dette på er å vera mykje på farten og alltid ha mange aktivitetar å engasjera seg i. Men til tider får ho dårleg samvit og føler ho burde engasjert seg meir i familien.

– Samstundes veit eg det er viktig at eg har eit eige liv utanom huset, og vener eg kan snakka med om det blir litt mykje. Sjølv om fars sjukdom tek krefter frå meg og dei andre i familien, har eg heldegvis langt fleire gode enn vonde dagar, slår 17-åringen frå Sandnes fast.