Livet med Johannes er rikt og godt

– Eg meiner ein må bli kjent med ein person med Down syndrom før ein meiner noko om folk med Downs eller om syndromet, slår Tone Grindland fast.

Sjølv er ho mor til ein gut med Downs, Johannes på 14 år.

Å velja vekk barn med Downs, er å velja vekk noko av stor verdi, hevdar ho.
 

Ei glede

Eg er ufatteleg glad for å få lov til å ha han i livet mitt, å få vera mamma til Johannes. Han er ein bonus, å bli mor til eit barn med Downs blei faktisk ei endå meir positiv oppleving enn eg trudde, understrekar Tone Grindland.

Haldningane til Downs blant mange i samfunnet trur ho heng saman med at det ikkje er så mange som har møtt menneske med dette ekstra kromosomet.

– Eg ser det på barn også, barn som går på skular der elevar med Downs er ein synleg del av skulekvardagen, har eit heilt naturleg forhald til denne gruppa, mens barn som ikkje har kjennskap til denne tilstanden, blir meir usikre når dei først møter nokon.

Heile livet har Tone Grindland vore oppteken av likeverd, og ho er ikkje blitt mindre oppteken av dette etter Johannes kom.
 

Alle er me ulike

– Kongen er kongen, og eg er meg, og det må vera plass til oss alle, slår den 44 år gamle stavangerkvinna fast.

Ho tykkjer også samfunnsdebatten er altfor einspora rundt Downs, som faktisk er ein tilstand som det går an å leve godt med.

Før ho fekk Johannes, hadde ho aldri møtt nokon med Downs, men ho hadde ei positiv innstilling etter å ha sett Dissimilis på tv. Ho assosierte menneske med Downs med musikkglede. Nå veit ho at påstanden om at Downs-barn er solstrålar som er blide heile tida, er ei myte.

– Eg har ein fjortis i hus, og eg lovar at også ein med Downs kan bli sur, ler ho. Men legg raskt til at sonen vanlegvis er veldig omtenksam og flink til å seie at han er glad i dei rundt seg.
 

Ein overveldande beskjed

Tone Grindland ante ikkje at barnet ho venta hadde eit ekstra kromosom. Heller ikkje då Johannes kom til verda påsken 2006 , forstod foreldra eller helsepersonellet på sjukehuset at barnet hadde Downs. Det blei først oppdaga då barnet blei undersøkt av ein barnelege eit døgn etter fødselen.

– Me hadde ingen mistankar om at han hadde eit kromosom ekstra. I våre auge likna han mest på onkelen sin, og såg uansett ut som den sonen me tenkte å få.

Tone Grindland vedgår likevel at det var ein overveldande beskjed å få der og då.

– Sorga breidde seg som ringar i vatnet utover. Først sørgde me, så nådde sorga familie og vener, og då var det me foreldre som måtte handtere dei andre si sorg. Dette var jo eit teikn på at me hadde mange rundt oss som brydde seg, men me var ikkje budde på desse ringane av sorg. Når sorga nådde dei ytre laga av sirkelen, hadde eg og far til Johannes forstått at dette kom til å gå bra, og den bodskapen måtte me vidareformidla til slekt og vener. Dette var ei ny erfaring som lærte meg mykje.
 

Korleis vil det gå?

Dei første tankane Tone tenkte handla om fordommar og frykta for kva som kunne gå gale. Men så spurde ho seg sjølv, kva er eigentleg normalt? Er ikkje alle menneske eigentleg ganske så forskjellige? Og skulle ho ikkje vera glad? Ho hadde fått eit friskt barn, sjølv om DNA-et hans er litt annleis enn dei fleste andre. Visst kan noko gå gale, men det er jammen mykje som kan gå bra og, fann ho ut.

15 år seinare er fasiten at Johannes har hatt eit veldig godt liv fram til nå, og mora er viss på at livet hans blir godt framover også.

– Eg har faktisk aldri tenkt på meg sjølv som pårørande til Johannes, fordi han fungerer så godt. Men eg har enorm respekt for at somme føler seg som pårørande til barn med Downs, fordi dei faktisk er det.

Normalspennet blant menneske med Downs er mykje større en blant såkalla «vanlege» menneske. Funksjonsnivået kan variera veldig mykje. Å få eit barn med Downs kan føra til hyppige sjukehusbesøk på grunn av hjartefeil, og krevjande oppfølging på grunn av store funksjonsnedsettingar. Tones son fungerer godt på dei fleste område, han har mellom anna bra motorikk og god språkleg forståing.
 

Betre opplegg i dag

Dei sjukehustilsette ho møtte etter fødselen informerte foreldra så godt dei kunne, men Tone Grindland sakna likevel ein del informasjon. Ho er difor glad at sjukehuset i dag tilbyr foreldre som får barn med Downs å møta ein familie som er i same situasjon, for å få gode råd frå dei som har levd med dette ei stund.

– Å få eit barn med spesielle behov kan kjennast som å stå på bar bakke; du opplever noko heilt nytt og du må berre handtere det.

– Eg veit oppfølginga av barn med Downs varierer mykje frå kommune til kommune. Vår heimkommune Stavanger har gitt sonen vår veldig god oppfølging. Den gode tilrettelegginga starta i barnehagen og heldt fram i barneskulen kor han hadde veldig fine lærarar. Også på ungdomsskulen er det lagt godt til rette for han, kan mora fortelje.
 

Jobben er viktig for meg

Å bu i ein kommune med god tilrettelegging, handlar om å gi barna best mogleg utgangspunkt, men det handlar også om å gi foreldra høve til å ha eit normalt yrkesliv.

Tone har i alle år hatt eit fulltids yrkesliv i tillegg til morsrolla, og set pris på å ha arbeidet som ein fristad. Eit meiningsfullt arbeid forventar ho også vil finnast for sonen hennar når den tid kjem, samt ein eigna stad å bu, gjerne i eit bufellesskap.

Som type er Tone Grindland eit menneske som ikkje dveler med det som ikkje blei noko av.
 

Verdifull ballast

– Eg innrettar meg etter røynda og godtek tilværet slik det er, utan å tenkje på kva som kunne vore annleis. Johannes er Johannes, han er som han er. Livet med han har jo prega livet vårt, og gjort at me må ta omsyn som familiar med heilt funksjonsfriske barn, ikkje treng ta. Skiturar, til dømes, må me berre godta tek lang tid når Johannes er med.

Sjølv om han ikkje likar å gå på ski, er 14-åringen elles særs aktiv. Han spelar handball og er med i band, og han elskar film. No i koronatida har han sett i gong å læra seg språk, akkurat nå japansk og kurdisk. Tone er overtydd om at både foreldra og Johannes fire søsken har hatt godt av å læra seg å ta omsyn og sjå verda frå ein litt annan vinkel.

Koronaisolasjonen er det Johannes som merkar mest av barna i huset.
 

Godt nettverk

– Han har venner spreidd over heile byen, og gler seg no svært til å kunna vera litt sosial igjen. Fritidsaktivitetane han går på har vore stengde, så han følgjer ivrig med på regjeringa sine pressekonferansar, seier mora låttmildt.

– Johannes er midt i søskenflokken på fem, og har funne sin plass der. Eg trur ikkje søskena opplever det negativt, sjølv om han krev meir av tida vår enn dei andre. Søskena tek også ansvar for bror sin, og eg føler det er ein aksept i familien for at alle medlemmene har ulike eigenskapar. Me prøver i tillegg jamleg å gi alle barna åleinetid, legg ho til.

Familien har hatt stor glede av å vere med i organisasjonen Ups And Downs Rogaland. Dei har faste opplegg for heile familiane.

– Dette er ikkje minst viktig for søskena til Johannes som gjennom foreninga får møta andre som også har søsken med Downs. I Ups and Downs Rogaland møter me fine folk å dele erfaringar med.