Sykdom påvirker hvordan vi har det sammen. En ting er å forholde seg til vanskelige følelser og bekymringer knyttet til det å ha fått sykdom i familien. En annen ting at er at du får mye nytt å sette deg inn i vedrørende sykdomssymptomer, -forløp og behandling. En tredje ting er at behandling og annen kontakt med helsetjenesten krever tid og ressurser. Det du kanskje ikke tenker så mye over er hvordan forholdet mellom dere er påvirket og hvilke praktiske konsekvenser sykdommen har hatt i hverdagslivet deres. Hvilke endringer har sykdommen ført til i forholdet mellom deg og den som er syk?
I familieliv, samliv og i vennskapsforhold har vi ulike roller og funksjoner i forhold til hverandre. Det handler blant annet om hvem som gjør hva, hvordan vi reagerer, hvem som tar initiativ og hvordan ansvar fordeles. Hvordan sykdom påvirker familielivet og hvordan den enkelte reagerer, både den som er direkte rammet og den som er nær, vil variere. Noen møter sykdom med å bli opptatt av «å gjøre noe», andre kan bli overveldet av situasjonen og kjenner seg hjelpeløs. Felles for de fleste er at det hjelper å stå sammen.
Jeg hadde ikke klart det uten kona mi, Heidi. Over lang tid har hun levd med en mann med store svingninger, både fysisk og psykisk. Jeg er så takknemlig for at hun holdt ut med meg og støttet meg gjennom det hele.
Tolli Frestad
I akutte kriser, ved diagnosetidspunkt eller ved brå endringer i tilstanden er den primære utfordringen gjerne å få en følelse av kontroll og mestring der og da. Når den akutte krisen er over, må den som er syk og pårørende tilpasse seg situasjonen mer gradvis. Prosessen med å lære om tilstanden og hvilke utfordringer og endringer en står overfor og hvordan livet kanskje vil endres, begynner. Nye måter å organisere hverdagslivet på må gjerne utvikles, arbeidshverdager må omgjøres og omsorgen for mindreårige barn må tilrettelegges. For noen må hjemmet tilpasses for at man skal kunne ta imot medisinsk og praktisk hjelp hjemme. Nye rutiner må utvikles og du som pårørende må kanskje forholde deg til mange støttepersoner. Livet med sykdom innebærer som regel mange endringer.
Sykdom fører til endrede relasjoner:
Å gå fra å klare det meste til å bli avhengig av andre, er en prosess som er krevende, både for den som er syk og for deg som pårørende. Å gå over fra et gjensidig og jevnbyrdig forhold, til et forhold der en er hjelpetrengende og en er omsorgsgiver, kan også være krevende. Ingen ønsker i utgangspunktet å endre roller og slike tilpasninger kan være vonde.
Mange klarer å være åpne og støtte hverandre. De beskriver at sykdommen har ført til at de lettere skiller hva som er viktig og mindre viktig i livet, at de lettere snakker om vanskelige ting og at de har fått et bedre og dypere forhold til sine nærmeste. Andre opplever mangelfull omsorg for hverandre, at nærheten forsvinner, kontakten reduseres og samhandlingen preges av taushet og irritasjon. Noen ganger kan det låse seg i en kamp om hvem som har det verst. Da kan det være lurt å rådføre seg med noen utenfor forholdet, helsepersonell eller fastlege.
Snakk med den som er syk om hvordan sykdommen har påvirket forholdet mellom dere: Er endringene ok eller har du gått inn og overtatt for mye? Ønsker den som er syk litt avstand i perioder? Bør dere vektlegge å gjøre aktiviteter sammen som ikke omhandler sykdom?
Kari Bøckmann
Sykdom fører til endringer i oppgaver:
Hverdagslivet består av en rekke oppgaver, noen som bare må gjøres og andre som kan vente. Hvem som gjør hva er ikke alltid avtalt, noe som gjerne kommer tydelig fram når en rammes av sykdom.
Kanskje er det slik at den som er syk hadde hovedansvaret for å ha oversikt over aktivitetene til alle i familien. Kanskje har far ansvar for klesvask og mor for planlegging av ukens meny. Kanskje betaler du regninger mens den som er syk holder oversikt over bursdager og innkjøp. Kanskje har du ansvar for bilhold mens den som er blitt syk har sørget for å bestille skolemelk og organisere husvask.
Snakk med den som er syk om hvordan dere løser dagliglivets mange oppgaver. Hva ønsker den som er syk å fortsette å gjøre og hvilke oppgaver må du overta? Er det aktuelt å be noen om bistand for å få hverdagslivet til å gå rundt litt lettere? Hvilke oppgaver har du? Kanskje kan dere få hjelp i huset en periode når dere må tilbringe mye tid på sykehuset?
Felles for mange pårørende er at de har dårlig samvittighet fordi de opplever å ikke strekke til. Faren er mye større for å forstrekke seg.
