Å leve tett innpå noen som sliter med sykdom, kan være både krevende og givende. Roller endres, hverdagslivets rutiner forandres og samspillet mellom dere utfordres. Å være åpen og snakke om hvordan du som pårørende kan støtte den som er syk, og hva du trenger for din egen del, er grunnleggende for å bevare et godt fellesskap.
Å støtte og ta vare på noen som sliter med alvorlig sykdom oppleves for mange som dypt meningsfullt, selv om det noen ganger kan være vanskelig. Det er ikke alltid enkelt å forstå det som skjer, og du kan bli usikker på hvordan du best kan hjelpe. Kan du noen ganger «ta over» vel mye? Kan du andre ganger være så redd for å invadere den som er syk at du ikke gjør det du burde gjort? Ønsker du kanskje å hjelpe, men vet ikke hva du skal si eller gjøre?
Når voksne rammes av sykdom, er det den syke selv som bestemmer hvordan de vil involvere sine nærmeste. Ved å snakke sammen kan dere avklare ansvarsfordeling, unngå misforståelser og forebygge unødvendige konflikter. Målet er å legge til rette for fellesskap og deltakelse gjennom dialog, tydelige avklaringer knyttet til involvering, enighet om strategier og gjensidig forståelse.
I situasjoner der den som er syk ikke er samtykkekompetent, vil din rolle som nærmeste pårørende være utvidet.
Du kan lese mer om samtykkekompetanse her.
Det er utrolig hva ett menneske kan klare – en stund.
Gunnhild Corwin, pårørende mor
Din rett til oppfølging
Når du som pårørende gjør oppgaver for den som er syk som grenser opp til det å være helsehjelp, har du rett på tilstrekkelig opplæring og oppfølging. Du skal føle deg trygg på oppgavene du utfører. Dette følger av kravet om faglig forsvarlighet.
Du skal ha tilgang på veiledning og mulighet for å be om hjelp. Det er den som er ansvarlig for helsehjelpen som skal gi deg denne oppfølgingen.
Eksempel på slike oppgaver:
- Pleie av den som er syk
- Oppfølging av medisiner
- Bistand ved bruk av medisinske apparater
- Sosial og fysisk opptrening
Hvis oppgavene dine grenser opp mot å være helsehjelp, skal det være i samsvar med både den som er syk og ditt eget ønske om å utføre hjelpen. Evaluering av tiltaket og samarbeidet ditt med helsepersonell bør gjøres regelmessig. Er oppgavene du utfører greie å gjennomføre? Er det noe du lurer på? Vet du hvem du kan ringe til om det er noe du lurer på, også i helgene?
Opplæringen og veiledningen kan skje i form av kurs eller gjennom samtaler mellom ansvarlig helsepersonell og den enkelte pårørende. Du kan be helsepersonell om skriftlig informasjon dersom du har behov for det. Be om tolk ved behov.
Tema for opplæringen kan være:
- Kunnskap om sykdommen og behandlingen
- Hvordan du best kan støtte den som er syk
- Tegn på tilbakefall og forebygging
- Påvirkning på familien
- Hvor dere kan finne mer informasjon
Du som pårørende står i en særstilling som støtte- og omsorgsperson når alvorlig sykdom rammer. Du kjenner den som er syk best. Dere har gjerne en felles historie, sterke følelsesmessige bånd og deler hverdagslivet sammen. Ingen er viktigere støttepersoner ved alvorlig sykdom enn pårørende.
Mange opplever at engstelse og maktesløshet avtar når de deltar aktivt i behandlingen. De beskriver at det gir oversikt og kontroll i tillegg til at det er godt å få bidra. Andre kan kjenne på behov for avlastning og bedre fordeling av ansvar, for å kunne bidra på gode måter der det kjennes betydningsfullt.
