Oppfordringen «husk å passe på deg selv» føles ikke alltid som omsorg. Snarere som en påminnelse om enda noe du ikke mestrer. Du vet du burde, men klarer det ikke. Den dårlige samvittigheten tar mange former hos pårørende som forsøker å holde hodet over vann.

Lisa Edland Albrigtsen og Sindre Stokkebø Idland fekk vita at dotter deira Liva hadde eit svært alvorleg syndrom. Beskjeden fekk dei frå Barne- og ungdomshabilitering (HABU) i Stavanger ein fredag ettermiddag. Deretter blei dei sende heim med ei bunke brosjyrar.

Sykdom og behandling innebærer mye usikkerhet og venting. Knyttet til prøvesvar, en operasjon eller siste runde med behandling. Som pårørende holder vi ofte pusten i uker og måneder inntil et endelig svar eller en målstrek. I mellomtiden er det fort gjort å gå glipp av de små lyspunktene langs veien.

For 19 år sidan blei Andreas Wiese og Line Lindsetmo foreldre til Frida og det meste blei annleis. Dei hadde alt to barn frå før og trudde dei kjende foreldrerolla, men Frida skulle visa seg å krevja mykje meir enn nokon på førehand kunne tenkja seg.