Å vera mor til Magnus er mest av alt godt

Tove Solheim er mor til ein 13 år gamal gut med psykisk utviklingshemming. Det har sine utfordringar, men ho har aldri ønskt seg eit anna barn. Magnus er perfekt for henne. Han er eit like stort under som andre barn, slår ho fast.

Guten hennar lograr seg gjennom livet. Han er stort sett glad og har lite smerter, sjølv om dagane varierer. Om han får blikk eller kommentarar, går det ikkje innpå han.

Magnus er som ein toåring kognitivt. Det har blitt ei trøyst for Tove, det at han ikkje sjølv skjønar at han er annleis enn dei fleste andre. Då han var seks månadar fekk han den sjeldne diagnosen Cornelia de Langes syndrom. Totalt er det berre rundt 30 personar med denne diagnosen i Norge.

Magnus blei fødd for tidleg. Han vog berre 674 gram, men var likevel robust og frisk og kom seg godt gjennom tida som prematur. Han låg rettnok litt under på vekt, men korkje Tove eller fagfolk hadde mistanke om at han hadde ei utviklingshemming. Det var først då Magnus tok ein test av høyrsla, at det blei slått alarm. Barnehabilitering blei tilkalla og ein tilsett derfrå såg at utsjånaden til guten skilde seg noko ut. Ho tok fleire bilete av han, og det blei kort tid slått fast at han hadde Cornelia de Langes syndrom.

– Eg fornekta sanninga i starten

– Det var mellom anna dei vakre mørke og bua augnebryna og dei lange augnevippene som «felte» han. Magnus var dessutan liten for alderen og tomlane sit lenger nede på handa enn vanleg. Eg gjekk inn i fornekting, spesielt sidan diagnosen ikkje kunne slåst heilt sikkert fast gjennom ein blodprøve. Eg blei heilt opphengt i å studera augnebryn til menneske rundt meg. Fleire bilde eg googla meg fram til skremde meg, for menneska eg såg på nettet likna jo ikkje på min vakre baby. Eg kjende ei sorg. Før høyrsletesten hadde eg hatt ein normal baby, så kom ein tilsett og liksom tok han frå meg, og sa at eg hadde ein annan baby, forklarer Tove Solheim.

Ho levde i ei blanding av djup sorg og ei desperat lyst til å bortforklare alt. Tove hugsar då alt snudde. Ho og Magnus var på veg til nok ei undersøking på sjukehuset. Han sat i bilsetet ved sida av henne. Dei lytta til barnesongar av Astrid Lindgren. Så kom songen:  När mamma var liten då var hon så rar.

Det siste verset går slik:
 

Ja, en märkvärdig näsa det har hon.
När mamma var liten och var så där rar fast hon inte såg ut som hon skulle
Tänk då sa hennes far: en sån unge jag har, hon är go som den goaste bulle
Och så söt och så fin och så rund och så rar,
Tänk, så bra att hon blev som hon skulle.

Han var den eg skulle ha

Dette blei eit a-ha-augneblikk for Tove og gråten overmanna henne. Der og då forstod ho at Magnus var nett slik han skulle vera. Og forsonte seg med det.

Starten på livet som mor og pårørande blei ekstra krevjande, for ho opplevde både at forholdet til faren tok slutt, i tillegg til sjukdom og død i nær familie på denne tida. Det var likevel ikkje anna å gjera enn å gå på med krum hals for å sikra den kjære sonen sin eit best mogleg liv.

Ho måtte raskt venne seg til eit tilvære der ho heile tida reiste med Magnus på undersøkingar. I løpet av dei første to leveåra hans var dei innom totalt seks ulike sjukehus rundt om i landet. I tillegg til helsevesenet var ho stadig i kontakt med NAV og det lokale hjelpeapparatet. To ting har utkrystallisert seg i løpet av den tida ho har vore mor til Magnus.

 

Ønske om betre behovsprøving og meir samkøyring

Når det gjeld det kommunale tilbodet ser Tove at det nok kan vera utfordrande for små kommunar å skaffa folk med all mogleg spisskompetanse, men at med gode folk, god vilje og mykje innsats har ein greidd å få til gode tilbod.

Mora fortel at Magnus hadde det kjempefint i barnehagen, men det krev meir å laga ein tilpassa skule. Skulen er i utgangspunktet ikkje tilpassa han, men dei gjer veldig mykje for å leggja til rette. Dessutan får han «Grøn omsorg»-tilbod på skulen dette skuleåret, der han er to halve dagar på ei gard i nærleiken, noko som er veldig bra for han, fortel ho.
 

Fyller ein ny perm med papir årleg

Tove arbeider deltid; i kulturskulen og på Folkemusikkarkivet for Rogaland. Ho rosar begge arbeidsgjevarane for å visa stor forståing og fleksibilitet for hennar livssituasjon. Ho arbeider 80 prosent. Å ha full jobb ville blitt for krevjande, slår ho fast. Magnus taklar nemleg ikkje altfor lange dagar på SFO.

Ho rosar også gode naboar og tykkjer det er trygt å bu ein stad der alle veit kven ho og Magnus er.

Magnus er på avlastning ei natt per veke, i tillegg til ei natt kvar tredje helg. I tillegg er han der på dagtid to av tre helger. Ho seier guten hennar er krevjande å aktivisera. Han er vár for sanseinntrykk og blir han for sliten kan han enda opp med å bli endå meir aktiv. Magnus likar å springa rundt og har stor glede av å kasta ting i golvet.

 

Han er sjeldan sint, men han likar lyden av glas som knusar, difor er familien storforbrukar av mjølkeglas.

Krevjande med lite svevn

Magnus er ein aktiv kar som ofte også søv lite. Han insisterer å gå med vottar døgnet rundt, mora må difor alltid vera hendene hans, anten det er i leik eller ved måltida. Tove seier svevnmangelen er noko av det som røyner mest på. Til tider kan sonen vakna alt i 2-tida om natta. Då er det ofte uråd å få sova meir både for mor og son. I periodar med lite svevn, er det fort å komma inn i ein vond sirkel, forklarer ho, for sonen blir endå meir aktiv når han søv for lite.

– Eg er ofte veldig sliten. Somme gonger gjer det fysisk vondt å stå opp. Svevnmangelen gjer noko med heile meg. Det går ut over sjølvbildet, humøret og hukommelsen min. Eg er ikkje deprimert, men kan bli nedstemt i periodar med svært lite svevn, forklarer ho.

– Han er sjeldan sint, men han likar lyden av glas som knusar, difor er familien storforbrukar av mjølkeglas, seier ho med eit smil.

Magnus har ikkje språk, men kan kommunisera via eit nettbrett. Tove får omsorgsløn frå kommunen og hjelpestønad frå NAV. Kvart år fyller ho opp ein ny perm med papir som har med Magnus å gjera. Å vera pårørande til ein gut som han, er ei papirmølle av ei anna verd.

Ho er regelmessig i kontakt med NAV hjelpemiddel, fysioterapeut, lege, PPT, skule, auge- og høyrsleavdelinga og barnehabilitering på sjukehuset, samt at ho jamleg er med på møte i ansvarsgruppa hans. Å skaffa Magnus eit par nye skor kravde  tidlegare to turar til byen for tilpassing. Skal han til tannlege, må han leggjast i narkose. Og sidan han manglar språk, er det vanskeleg for mora å finna ut om han har vondt i ei tå eller i ei tann, dersom ho ser han er litt utilpass.

Ei natt i veka søv han i ein avlastningsbustad, men er Tove for sliten er det ikkje alltid så enkelt å få sove godt når ho er åleine heller, vedgår ho.

Tove veit at ein dag skal kommunen ta over ansvaret for guten hennar, men om det skjer når han er 18, eller 30, veit ho ikkje. Ho vil uansett berre gradvis gi slepp på morsansvaret. Mor og son har naturlegvis utvikla eit svært tett band seg mellom sidan det i lange periodar berre er dei to i familien. Først når Magnus er i seng, kan Tove ta seg av husarbeid, og kanskje unna seg å sjå ein halv episode av ein serie før ho må i seng. Ettermiddagane må ho heile tida halde auge med Magnus, middagen kan ta ein time, og han krev heile tida hennar nærvær, anten det er i leik eller kos.

Dei siste åra har Magnus sin far vore pensjonist og kunna hjelpt endå meir. Han kan difor bu saman med Tove og Magnus i lenger periodar i strekk. Då tek ho og faren ansvar for sonen annakvar natt, og Tove seier det kjennest godt for henne å berre stikka ut for å gå seg ein tur på kvelden.

Tove minner om at Magnus sitt liv er mest godt. Og det er mest godt å vera mora hans. Guten hennar lagar mange godlydar og er ein fin type å vera i lag med. Framtida ønsker ho ikkje å tenkja så mykje på, men ho uroar seg jo for korleis livet hans vil bli når ikkje ho lenger er ein del av det.

NAV si innstilling bør endrast

Livet som pårørande har gitt henne vond rygg, for livet med Magnus inneber ein del løft og brå vendingar når han må stoppast viss han vil springa bort.  Når dei et sit han ofte på fanget til mora, noko som gir henne dårleg sitjestilling. I praksis må Magnus ha hjelp til alt, og krev det same stellet som ein toåring. Noko av det Tove kjenner som mest frustrerande oppi det heile er møtet med hjelpemiddelsentralen.

– For meg verkar det som denne sentralen først og fremst leitar etter grunnar til å avslå ein søknad om hjelpemiddel, i staden for å ha eit positiv tilnærming til alle søknadar. I staden for å spørja om ein verkeleg treng det ein søker om, kan ein i staden spørje søkaren om kva som skal til for at ting skal fungera betre. Ta nettbrettet til Magnus, til dømes. Dette er hans kanal for å kommunisera med omverda, difor er dette gjerne i bruk 14 timar i døgnet. Ein slik bruk gjer at det naturlegvis blir slite. Då må det inn til reparasjon, forklarar ho.

– Eg har søkt om å få ha eit brett i reserve, men fått avslag. Dermed endar det ofte med at Magnus er utan «språket sitt» i heile fem veker mens brettet er til reparasjon. Eg har prøvd å kjøpa eit vanleg nettbrett privat til bruk i denne perioden, men det er ikkje plass til alle funksjonane Magnus treng på eit slikt. For ein gut som har så lite språk, blir det vesle han har desto viktigare. Difor har det hendt eg har reist eins ærend til Stavanger for å henta brettet hans i staden for at det skal gå ei veke til i postgang. Difor skulle eg verkeleg ønskt at NAV kunne innvilga oss eit reservebrett. Eg veit det kostar pengar, men det er trass at ikkje så veldig mange i Norge som treng akkurat denne type hjelpemiddel, innvender ho.
 

Har også fått god hjelp

Men Tove har heldegvis ikkje berre negative erfaringar. Den elektriske tandemsykkelen dei har fått via hjelpemiddelsentralen har verkeleg vore til stor glede for mor og son, legg ho til.

Noko anna som kjem inn på pluss-sida er då ho kontakta kommunen med spørsmål om å søkje omsorgsløn. Eg syns du skal søke om omsorgsløn, var svaret frå den tilsette ho snakka med. Ikkje lenge etter fekk ho heimebesøk og ein sum blei sett og pengane kom raskt og smertefritt.

Tove er med i Foreningen for Cornelia De Langes Syndrom. Dei pårørande ho møter der fortel om mange av dei same utfordringane. Dei fleste er frustrerte over det fragmenterte helsevesenet. Barn med dette syndromet treng ofte oppfølging frå mange ulike avdelingar i spesialisthelsetenesta.

For foreldre til barn med dette syndromet er det eit sterkt ønske om at helsetilbodet blir meir samordna, slik at ein slepp å leggja barnet i narkose to gonger i løpet av ei veke, noko Magnus opplevde for ei tid sidan. Det bør gå an å samordna fleire undersøkingar i ein og same narkose, påpeiker Tove. Ein gong greidde ho få til akkurat det, men det tok henne cirka 40 telefonsamtalar.

Tove har sjeldan lange fristunder der ho berre kan tenkja på seg sjølv, men folkemusikk og ulike stemne og kappleikar gir henne verdfull avkopling. Det sosiale livet hennar i kvardagen er begrensa.

Livet blei heilt annleis

– Eg kan ikkje ta Magnus med på besøk til venner. Han vil då setje i gong ei kartlegging av huset deira, noko som betyr å opne alle skuffer og skap. Sjølv om vennene er aldri så tolmodige og overberande, blir dette berre stress for meg. Eg kan ha folk heime hjå meg, men det fungerer best med menneske som kjenner oss godt. Samtalane må då gjerne skje gåande, men det er ikkje umogleg å ha besøk heime, fortel ho.

Ho understrekar at ho ikkje ønsker seg ein annan son enn Magnus, sjølv om livet hennar blei grunnleggjande annleis enn mange andre sitt. Ho seier sonen har endra henna i stor grad.

– Før eg fekk Magnus var eg ikkje noko utprega omsorgsmenneske. Eg kjende knapt nokon med psykisk utviklingshemming, eg passa heller ikkje barn som liten. Å få Magnus har gjort at eg har fått møta mange fantastiske menneske, som på Frambu, der jobbar det ei forsamling av englar. Eg har også blitt gode venner med fleire foreldre som også har barn med dette syndromet. Det fascinerer meg alltid, korleis det å ha desse barna, foreinar oss på ein heile spesiell måte, for mange av oss er eigentleg heilt forskjellige som menneske, men me har det viktigaste felles.

Tove seier livet med Magnus har lært henne å sjå dei små gledene.


Eg taklar ikkje sutring for bagatellar
– Eg merkar trappetrinna mellom trappetrinna. Eg kan bli så enormt glad for småting, som då han via nettbrettet nyleg fekk forklart meg at den blanke legoklossen han viste meg, skulle vera ei sirene. Å vera mor til Magnus har dessutan gjort meg nokså allergisk mot sutring. I min situasjon får ein eit anna perspektiv på kva som er bagatellar og kva som er alvor, understrekar Tove.

Ho er også svært klar over at ho er mor til ein gut som mange andre er glade for at dei ikkje har fått. For henne er han likevel den perfekte sonen. Og om ho skulle blitt gravid på nytt og fått vita at den nye babyen hadde same syndromet, ville ho ha fødd han.

– Det kunne ikkje vore andre enn Magnus for meg, han er eit like stort under som andre barn. Eg blir svært opprørt over diskusjonane om å sortera bort barn med funksjonshemmingar. Det viser at for samfunnet er ikkje desse barna like mykje verd som andre. Det er ein farleg og brutal veg å gå om ein skal driva og sortera ut menneske, framheld ho.