Å vere pårørande krev sin mann – eller kvinne!

Arnhild G. Ottesen er pårørande til ein vaksen son med det som etter kvart har utvikla seg til ei ROP-liding – det betyr at han både har ei psykisk liding og rusutfordringar.

Som pårørande i meir enn 20 år har ho dessverre måtta sjå på eit dramatisk funksjonsfall hos sonen – frå frisk tenåring til vaksen med eit veksande og samansett behov for oppfølging frå helsetenesta.

– Som pårørande er det sjølvsagt både vondt og vanskeleg å sjå på at ein som står deg nær har det vondt, og at livet nok ikkje blei som verken han eller vi som pårørande såg for oss, seier ho. 

– Men det nyttar lite å dvele for mykje ved fortida. Eg er nokså rasjonelt skrudd saman, og er løysningsorientert. Skjer det noko, er min første reaksjon, kva gjer me no?

Likevel, det som ho nok kan angre er den blinde trua ho i starten hadde på at behandlinga i det psykiske helsevernet ville «fikse ting». For det gjorde det ikkje, seier ho.
 

Nettverket skrumpar inn 

Framleis er det knytt stigma til psykisk sjukdom. Den som ikkje har opplevd det sjølv eller i nær familie, forstår lite av kva det inneber, særleg om sjukdomen gjer at den sjuke tidvis misser grepet om verkelegheita. Difor er det og vanskeleg å snakka med utanforståande om alvorleg psykisk sjukdom og dei utfordringane det fører med seg.

«Alle» veit noko om ein kreftsjukdom, hjerneslag eller hjarteinfarkt, for ikkje å snakke om demens-sjukdom, som har fått mykje merksemd den seinare tida. Det kan ein lett snakka med andre om. Men psykisk sjukdom er enno for mange noko mystisk og skremmande. Enden på visa blir at nettverket skrumpar inn, både for den som er sjuk og for dei nære pårørande Det kan lett føre til at ein isolerer seg og/eller sluttar å snakke om sjukdomen og den som er sjuk, seier ho.

Eit fellesskap

For Ottesen blei løysinga å melde seg inn i LPP – Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse. Ho har i ei årrekke vore leiar for lokallaget, LPP Rogaland, men og vore styremedlem og leiar for sentralleddet, LPP Norge. Her fann ho eit nettverk av likesinna, og engasjementet gjorde, og gjer det framleis mogleg å drive med interessepolitisk arbeid og brukarmedverknad på system- og tenestenivå.
 
– I LPP Rogaland har vi «Pårørendetreff» ein gong i månaden, fortel ho. Her treffest pårørande til ei uformell samling der dei som er til stades utvekslar erfaringar og rettleiar kvarandre ut frå eigne erfaringar. Det er og ein stad du kan «blåsa ut», og «klaga» over stoda og/eller manglande oppfølging både av den som er sjuk, og deg som pårørande.

 

For nokon pårørande blir belastninga så stor at ein ikkje maktar å stå i jobb lenger, og fell ut av arbeidslivet.

Ei merkeleg prioritering

– Eg blei provosert då eg nyleg las ein artikkel på NRK.no der ein forskar tek til orde for at personar med psykisk helse- og/eller rusutfordringar bør få røykeslutt-medisinar på blå resept for å betre den fysiske helsa. Statssekretæren i Helse- og omsorgsdepartementet sa seg ikkje ueinig, men det vil krevja auka bevillingar over statsbudsjettet, sa han.

Tobakksrøyking er vel eit av dei minste problema desse menneska har, det er så enormt mykje anna ein heller bør ta tak i for å hjelpa denne gruppa og deira pårørande, påpeiker ho.
 
Ottesen listar opp: Betre og meir systematisk oppfølging ut frå behovet til bebuaren, betre kontinuitet i oppfølginga, arbeid- og aktivitetstilbod, og nokon treng og å betre bu-evna si. Slik eg ser det er einsemd eit stort problem for denne gruppa, og eg trur at rusbruken aukar fordi dei kjedar seg eller ikkje har nokon å vera saman med eller halde på med. Eg vart forskrekka då sonen min ein dag sa at han var misunneleg på uteliggjarane i Stavanger fordi det såg ut som dei hadde det kjekt i lag...

Pårørande og arbeid 

Mange pårørande slit seg ut i strevet med å hjelpe den sjuke både praktisk og emosjonelt, eller med å skaffe best mogleg behandling eller oppfølging frå helsetenesta. For ikkje lenge sidan skreiv styret i LPP Rogaland ein artikkel med tittel «Når kontakten med helsetjenesten blir en belastning».
 
For nokon pårørande blir belastninga så stor at ein ikkje maktar å stå i jobb lenger, og fell ut av arbeidslivet. Sjølv har ho vore i full jobb medan ho har vore pårørande, men slutta og gjekk over til å jobbe frilans dei siste åra før ho tok ut full pensjon.

Jobben har ho opplevd som ein fristad der ein kunne rette merksemda mot nok anna enn sjukdom og «elende». Men slik er det ikkje for alle. For nokon hadde det hjelpt med betre kontakt og rettleiing frå helsetenesta for eigen del, noko pårørande har eit rettmessig krav på, men som helsetenesta ikkje alltid maktar å følge godt nok opp.
 
Å vere pårørande krev sin mann – eller kvinne, det har Arnhild G. Ottesen erfart både sjølv og gjennom kontakt med andre.