– Eg vil seie det er mindre tøft å ha kreft sjølv enn å vera pårørande til ein som har det

Orda kjem frå 43 år gamle Eline Heltorp som veit kva ho snakkar om. Då ho var 32 år fekk mora eggstokk-kreft. Heldigvis blei ho frisk, men berre nokre år seinare skulle Eline som nybakt tvillingmor, få diagnosen brystkreft.

Eline Heltorp er prosjektleiar ved Kreftkompasset. Dette er ei ideell bedrift som arbeider for å auka livskvalitet for personar og pårørande som er ramma av kreft.

 

Ikkje noko system for den pårørande

Ho tør ikkje tenka på kva som ville skjedd om ho og mora hadde vore sjuke samstundes.

– Det var heilt forferdeleg å få ein slik sjukdom, eg følte eg mista all kontroll, men eg blei straks fanga opp i eit system som tok godt vare på meg. Eit slikt system fanst ikkje for meg då eg var pårørande for mor mi. Då var eg overlaten til meg sjølv og måtte finna ut av ting på eiga hand, forklarer ho.

Ikkje noko støtteapparat hjelpte henne med å halda seg oppreist. Ho fortel om mykje frykt og uro for den sjuke mora, men dette var ei frykt ho måtte skjule for den sjuke, følte ho, fordi ho ikkje kunne lessa meir på mora enn sjukdommen alt hadde gjort. Informasjon gir ei kjensle av kontroll, for den kreftsjuke mora blei dette lagt til rette, men den pårørande får ikkje same oppfølging.
 

Likevel er det venta av deg at du skal trøysta den sjuke og informera resten av familien, og du har ei sterk kjensle av at du ikkje har lov å klaga.

Då ho sjølv blei råka av brystkreft var mora blitt frisk og kunne dermed vera ei ekstra god støtte for dottera sidan ho visste mykje om det ho stod i og skulle gjennom.

 

– Eg blei egoistisk som pasient

Ho blei ei betre støtte for meg enn det eg var for henne. Mannen min var også ei solid støtte. Medan eg sokk ned i ein djup dal med mange vanskelege kjensler, tok han kontroll over livets praktiske sider. Eg opplevde han faktisk som litt kjenslemessig distansert, men eg forstod etter kvart at det var slik mannen min måtte gjera det. Skulle han gått inn i det med like mange kjensler som meg, ville han ikkje kunna støtta meg så godt som han gjorde.

Eline Heltorp seier sjukdommen gjorde henne sjølvsentrert, det var behandlingar og konsultasjonar, alt handla om henne, og ingen i helsevesenet spurte mannen korleis han hadde det, sjølv om han alltid var med henne på sjukehuset. Ho såg han knapt sjølv heller, vedgår ho. Det var helst berre mor hennar som lurte på korleis det gjekk med ektemannen hennar.

Bør pasienten tenka på den pårørande?

– Eg har ein raus mann, men i ettertid har eg tenkt ein del på dette, og sjølv om eg naturlegvis var veldig sjuk, så kunne eg nok gjort nokon ting annleis, for pårørande blir ofte veldig slitne og har i tillegg mykje dårleg samvit. Det er jo på ein måte tabu å snakka om korleis ein skal vera ein god pasient for den pårørande, men det er eigentleg eit viktig tema, spesielt der sjukdommen går over år. 

Ho meiner den sjuke og den pårørande må våga å ta slike samtalar, og at begge må vera rause og unna den andre å ta pausar for å ta vare på seg sjølv. Ingen er tent med at pårørande slit seg ut og mistar seg sjølv, påpeiker ho.

Ved eit høve hugsar Eline at ho hadde tanke for mannen sin. Ho såg han trong ein pause og sende ei melding til ein kamerat og bad han gi ektemannen litt guttatid, dermed drog han ut og koste seg medan ho låg i stova og var sjuk. Men slik må det vera, den andre må ha lov til å smila og kosa seg, elles vil ein ikkje greia å halda hovudet over vatnet på sikt, understrekar Eline Heltorp.

 

Familien er framleis pårørande

Heltorp arbeider for at pårørande i større grad skal bli tekne vare på og få litt ekstra hjelp. Mannen hennar kjende mest på slitasjen etter ho blei kreftfri for då hadde han høve til å seinka skuldrene. Men på sett og vis er han framleis pårørande til kona si.

– Eg har seinskadar etter kreftbehandlinga og har slite med fatigue, som er ei kjensle av å vera utmatta. Dette påverkar kvardagen til både mannen min og dei to barna våre. Det tok litt tid å forsona seg med det for både mannen min og eg, for begge trudde me at når kreften var borte, var det berre til å trykka på play og setja i gang det gamle livet vårt. Slik blei det ikkje, og me har måtta finna ein heilt ny veg saman. Det har vore vanskeleg for han, og for meg, og for oss som par. Slike ting kan ofte føra til brot, eller til at ein veks seg endå meir saman, seier ho.

 

Me har kome oss gjennom sterkare, men det krev mykje av begge og me har svelgd ein del kamelar undervegs.

 

 

Pårørande må få pause

No kan ho slå fast at dei har funne fram til eit godt liv på ein annan måte, der ein heile tida må gjera tilpassingar i høve til Eline sitt energinivå. Ho må kvila både før og etter aktivitetar som er spesielt anstrengjande for henne. Etter sjukdommen greier ho ikkje lenger å jobba fullt, det har vore ei stor sorg, men ho yter maks i si halve stilling ved Kreftkompasset, og det at jobben er så meiningsfull, er til stor trøyst og glede.

I jobben sin reiser ho rundt og held foredrag og underviser bedrifter om korleis dei skal ta vare på tilsette som får kreft, og deira pårørande. Ho er overtydd om at dersom bedriftene får gode ordningar på dette, vil fleire kreftfrie komma tilbake i jobb.

For pårørande er det avgjerande å bli sett og anerkjent. Mange kjenner seg einsame som pårørande. Då er det viktig det finst tilbod der ein kan få prata med likesinna, og dela kunnskap og erfaringar. Då vil ein oppleva at det finst mange rundt om som har sitte for seg sjølv og kjent seg like åleine som ein sjølv.

– Det er også viktig å minne pårørande om at dei ikkje kan vera sterke heile tida, dei treng hjelp til å hugsa seg sjølv og eigne behov. Dersom dei ikkje tek vare på seg sjølv, vil det til slutt gå ut over den som er sjuk, minner ho om.

Set også krav til pasienten

Difor må pårørande også kunna setja krav til den sjuke når situasjonen blir langvarig, elles vil ein ofte ikkje kunna fungera saman. Det å ta omsyn må gå begge vegar. Ein må byta på å vera sterk for den andre og for seg sjølv.

– Ingen må få grava seg ned, ein må heller pusha både seg sjølv og den andre for å komma seg vidare både som sjuk og pårørande.

Kreftkompasset har digitale samlingar for pårørande ein gong i månaden. Det same har dei for kreftrammede. Målet er økt livskvalitet.

– Men for dei kreftsjuke finst det eit vell av tilbod under behandling. Dei pårørande til dei kreftsjuke har nesten ingen. Det er eit tankekors, seie Eline Heltorp.

Framover håpar ho dei kan styrka arbeidet retta mot bedrifter. Det handlar om å få så mange støttespelarar på plass som råd for dei pårørande, dette er svært berekraftig arbeid for samfunnet.