Anne og Tron håpa det beste, men frykta den verste diagnosen

Anne Granberg Svensen mista nyleg mannen sin. Tron døydde av nervesjukdommen ALS. Ho minnest den grufulle kjensla då ho og mannen møtte opp på sjukehuset for å få den forferdelege diagnosen og deretter bli sende rett heim.

Dei fekk ein sjukepleiar med seg inn då dei kom, og ho ringte dei på veg heim i bilen, for å høyre korleis det gjekk, men Anne saknar endå meir oppfølging då diagnosen blei presentert.
 
– Eg les om andre sjukehus som har både psykolog, sjukepleier, ja, til og med prest når slike diagnosar blir sette. Dei får også tilbod om å leggjast inn eit til to døgn for å få snakka med helsepersonell og bearbeida sjokket. Det er ikkje sikkert me hadde nytta oss av eit slikt tilbod, men det hadde vore fint om sjukehuset hadde gitt oss tilbodet i det minste, seier ho.
 

Foten lystra ikkje

Tron oppdaga dei første teikna på at noko var gale i kroppen i januar 2020. Han hadde vore i skogen og sett på eit arbeidsoppdrag. Heime klaga han seg til Anne, og meinte han hadde hatt for lang juleferie, fordi han fekk så mykje mjølkesyre og blei så sliten i eine foten.

Nokre veker seinare den vinteren skulle han på ein av dei faste skiturane han lika å gå, men då oppdaga han at venstre fot ikkje ville lystra, så han måtte setja seg ned i bakkane, for elles berre datt han, fortel kona Anne.
 
Bomba blei sluppen 10. desember. Sjølv om ekteparet då visste kva veg det bar, håpa dei i det lengste at det var noko mindre alvorleg.
 
– Men då ein sjukepleiar ringde Tron same morgon me skulle få diagnosen, og sa eg måtte bli med han, kjende eg det med heile meg, at det var sant. Han hadde ALS. Anne minnest det var veldig brutalt å få diagnosen, nevrologen gjekk rett på sak og sa det var ALS.
 
Frå Tron merka første symptom til diagnose blei sett, gjekk det 11 månadar. Forventa levetid etter diagnosen er to til tre år. Tron døydde 19 månadar etter han fekk vita at han hadde ALS.

 

Ventesorga var tung, sjølv om eg prøvde å dytte det langt bak, låg det likevel og ropte på meg.

Den tunge ventesorga

– Kva var det i største utfordringane med i å vera pårørande til ein person med ein så alvorleg sjukdom?
– Det å få ein slik sjukdom går utover alle i familien. Me veit han har fått ein dødsdom, men ikkje når det skjer eller korleis det skjer. Det å skulle prøve å leve mest mulig som normalt når sjukdommen herja – når ein egentlig berre ville skrike og rase ut, var ikkje lett. Når du ser sjukdommen herjar med det kjæraste du har, og du må stå på sidelinja og sjå at han steg for steg vert svakare og sjukare, er rett og slett eit traume. Du prøver så godt du kan, og vil så gjerne fjerne litt av børa hans. Det blir kalla ventesorg, og det er eit passande ord. Du sørger på grunn av diagnosen og det du veit vil skje. Ventesorga var tung, sjølv om eg prøvde å dytte det langt bak, låg det likevel og ropte på meg.

 

Anne ønskte å gjera mest mogleg sjølv for Tron, og ser i ettertid at ho kanskje let det gå litt for lenge før ho ba om meir hjelp.
 
– I slike situasjoner set du inn ekstra krefter du egentlig ikkje trudde du hadde. Han var tryggast på meg, og eg kjenner på det sjølv, at om det hadde vore meg, så hadde Tron vore mi styrke, og den eg hadde ønskt skulle vore der. For heimesjukepleien er mykje av dette heilt vanlege arbeidsoppgåver, men for oss var dette første gong me var borti det. Det blir ein del kameler å svelgje for den sjuke, om ein tenker på stell, toalett og dusjing. Eg greidde å ta meg av dette til rundt mai 2022, men då var eg heilt på felgen og utsliten, seier ho.
 
Ho hadde to frinetter i veka der ho sov i familiens gamle hus. Anne trong sårt kvile for om nettene skulle Tron snus, få strekt på føter og armar, på det verste var kona oppe 11 gonger på ei natt for å hjelpa han.

Heimen blei invadert

For henne var det eit sjokk å plutseleg få fullt av folk inn i heimen, det var ingen frisoner. Dei var på badet, soverom, kontor, kjøkken og så vidare. Ho sa det til  heimesjukepleien, at ho blei litt sliten av det, men påpeika at ho ikkje hadde noko imot dei, og visste at dei var englar med ein jobb å gjera. Men det var krevjande å få heimen gjort om til ein «arbeidsplass». Privatlivet blei invadert, kjende Anne.
 
– Det måtte jo vera slik, men eg var ikkje klar over kor tøft det blei. I tillegg kom det andre som ville på besøk, så blei det opp til meg å være den «slemme» som sa at nei, i dag passer det ikkje, eller som måtte «jage» dei ut når eg såg Tron vart sliten. Den siste månaden ville han helst ikkje ha besøk av nokon, for han var så svak. Han kunne ikkje snakka og det tok på med så lite pust å bruka krefter han ikkje hadde. Eg lagde plakatar der det stod «Beklagar, ikkje forstyrr», og hengde på døra.
 
Midt oppi alt prøvde dei to å leve som vanleg. Anne var difor nøye på å fjerne alle hjelpemiddel og apparat etter bruk. Ho laga eit slags lager for heimesjukepleien på det eine rommet, her var alt dei trong, medisin, næringsdrikkar, apparat og utstyr. Dette var viktig for å bevare kjensla av at dei budde i ein heim, påpeiker ho.

 

– Har du nokre råd å gi til andre pårørande til menneske med så alvorlege sjukdommar?
– Ta imot all hjelp! Be om hjelp før du knekk saman, for det er eit umenneskeleg press! Eg høyrer fleire seie dei skulle tatt imot hjelp mykje før. Eg burde og kanskje ha gjort det, men eg er takknemleg nå i ettertid at eg faktisk klarte å stå løpet ut for han, og gjera han tryggast mogleg og situasjonen best mogleg.

Snakk med nokon!

Anne rår andre som får same diagnosen om å vera raskt ute med å bestilla hjelpemiddel. Sjølv om ALS-pasientar sine søknadar skal gå raskt gjennom systemet, er det for seint å søkja den dagen symptoma melder seg. Tron og Anne søkte difor før dei alvorlegaste symptoma melde seg.

Ho meiner også det er viktig for pårørande å få nokon å snakka med undervegs, om ein føler at ein treng det. Sjølv hadde ho tilbod om å snakka med koordinatoren, fastlegen sin og eit par av heimesjukepleiarane under Trons sjukdomsperiode.

– Og det er viktig å hugsa at som pårørande har du lov å setja grenser for andre – dersom den sjuke gir uttrykk for at dei ikkje orkar besøk.

– Har de fått tilbod om hjelp og støtte etter at han døydde?
– Ja, eg har fått tilbod om samtale for etterlatte med koordinator, fastlegen hans og hovudkontakten i heimesjukepleien, men eg takka nei då. Eg fekk og faste timar hjå fastlegen, noko eg har brukt. Eg har blitt henvist til tre psykologar, men har fått avslag, men er nå i samtale med sjukepleier som og er i sorggruppa.
 

– Me er i same båt

Både Anne og Tron var med i ALS-grupper på Facebook, men mannen melde seg fort ut fordi det blei berre deprimerande. Anne er med i to grupper og har hatt utbytte av det. Her kan ho lesa om andre i samme situasjon, får råd og tips – og ho kan sjølv gi råd til andre. Ho har også hatt kontakt på melding med to andre kvinner som er pårørande til pasientar med ALS. Desse to har hjulpe henne utrtuleg mykje. 

– Med dei to kunne eg få ut frustrasjon, glede, redsle og bekymringar – utan å måtte leggja skjul på noko, for dei forstod kva eg stod oppi. Me har planlagt å møtast i vår eller sommer. Me har aldri møtt einannan før, men det føles som eg kjenner dei veldig godt.