Guten til Magnhild og Gunnar har ME

For to år sidan hadde Jonatan på atten nyleg flytta ut frå heimen til foreldra på Fister. Ungguten skulle bli bilmekanikar og gjekk i lære. Så fekk han kyssesjuka.

Både guten, foreldra og helsevesenet trudde attenåringen ville bli betre innan kort tid. Men Jonatan blei ikkje betre og nå har livet hans vore sett på vent i to år. Det blei stadfesta at han har ME (Myalgisk encefalomyelitt), ei liding som gjer at han har lite krefter og brukar lang tid på å henta seg inn att etter å ha anstrengt seg.

Sosial og aktiv

Jonatan måtte flytta heim att til mor og far, og han måtte seie frå seg læreplassen. Han har ikkje lenger krefter til alt det ein frisk 20-åring tek som ein selvfølge. Turar i fjell og mark blei eit fjernt minne. Den tidlegare så aktive guten blei ein skugge av seg sjølv.

Heldigvis har korkje Jonatan, foreldre eller søsken mist motet av den grunn. Alle er overtydde om at betre tider vil komma. Familien prøver å gjera det beste ut av kvar einaste dag.

– Familien vår har alltid vore samansveisa. Det kjem godt med når livet buttar. For sjølv om me har ei positiv innstilling, så er det naturlegvis til tider tungt for oss foreldre å sjå at sonen vår ikkje greier å leva det livet me alle skulle ønskt han kunne. Det er faktisk først og fremst Jonatan sjølv som gir oss mot, for han har heile livet hatt eit lyst sinn, fortel Magnhild Bjørkeland.

Jonatan er ikkje blant dei som er hardast råka av ME. Han må ikkje liggja i senga på eit mørkt rom heile dagane. Han kan vera oppe og gå rundt i huset, men skal han gå ein tur på 500 meter, må han ha ein spesielt god dag. Og alt kostar krefter, gjer han noko ekstra ein dag, krev det at han må kvila og henta seg inn etterpå, fortel mora.
 

Råkar flest unge

Som mange andre ME-pasientar slit han også med muskel og hovudsmerter, i tillegg til å vera konstant sliten.

Dei kreftene han har, må han rasjonera nøye. Så ofte som råd prøver han å gå ein tur på butikken for å treffe folk og ein gong i veka oppsøker han skytebanen. Det er ikkje alltid han orkar å skyta, men han møter i alle fall folk med same interessa.

Foreldra ønsker ikkje å gå så detaljert inn i plagene til sonen, for guten deira ønsker først og fremst å vera Jonatan og ikkje ein 20-åring med ME.

– I hovudet sitt er han frisk og yter 100 prosent, men han treng meir tid enn før for å henge med. Det vanskelegaste er at kroppen ikkje er med på notane, forklarer mora.

Ho ønsker å fortelja om sonen sin for å skape merksemd rundt ME som råkar flest unge mellom 10 og 20 år og dermed stel barndom og ungdomsår frå mange i landet.

I familien Bjørkeland er dei svært medvitne på å la sjukdommen få stela så lite som råd. Difor let dei ikkje mismot og tungsinn få ta overhand. Det gagnar ingen og minst av alle han som er sjuk, slår Magnhild fast.

– Ein ME-sjuk krev ofte mykje av seg sjølv. Det er viktig å hjelpe den sjuke til å bruke dei kreftene han har på det som gjer livet best mogleg for han sjølv, understrekar mora.

Difor konsentrerer familien seg så langt det går om å dyrka det som er bra og nyta fellesskapet i familien.  Jonatan sin yngste bror har også budd heime desse åra og storesøstera er ofte heime på besøk i helger og feriar.

 

Trufaste vener

Vennegjengen til Jonatan har heller ikkje svikta. Dei er jamleg på besøk både i helger og på vekedagar, også gjennom nettet og sosiale medium held Jonatan seg oppdatert på det som skjer.

– For 30 år sidan utan så mange moglegheiter til å halda kontakt, kunne nok ein ungdom blitt mykje meir isolert. Heldigvis opplever ikkje Jonatan det slik, han heng med på det som skjer og blir stadig spurt til råds av vener som mekkar på bilane sine. For kunnskapen har han ennå, sjølv om han ikkje har krefter til å gjera det praktiske arbeidet, påpeiker Magnhild og Gunnar.

Det gler mora å sjå at venneflokken ikkje sviktar sjølv om sonen av og til må takka nei til besøk. Andre gonger greier han kanskje eit kvarter, men så ein dag har han plutseleg krefter til to timar besøk.

– Han toler ikkje at folk snakkar i munnen på ein annan, difor er det så fint å sjå korleis vennene tek omsyn og snakkar ein og ein og tek det i Jonatan sitt tempo. For meg er det viktig å påpeike at vener til unge med ME ikkje må slutte å ta kontakt, sjølv om dei kan oppleva å få nei til å komma på besøk. Prøv igjen ein annan dag, for nokre dagar har dei sjuke litt meir krefter, minner Magnhild om.

For henne har det vore ein augeopnar å få ME inn i familien.

– Du kan ikkje heilt skjøna kva denne sjukdommen er før du kjenner nokon som har han. Ting skal gå så fort i våre dagar, med ME må du lære deg å la ting ta tid, seier ho.

Før sonen hennar fekk ME visste ikkje Magnhild så mykje om sjukdommen, anna enn at folk blei veldig trøytte. Desse to siste åra har lært henne at lidinga kan vera svært gjennomgripande. På nettet har ho fått kontakt med mange foreldre som har barn med ME i varierande grad. Her kan foreldra støtta og oppmuntra ein annan og gi kvarandre praktiske råd i kvardagen med ein ME-sjuk.
 

Mange grader av ME

– Denne sjukdommen varierer veldig i styrke mellom person til person. Somme må liggja heilt i ro i mørke rom, medan andre kan gå 50 prosent på skule. Felles for oss alle er at me håpar på ein medisin som kan kurera ME. Me tykkjer det blir løyvd for lite pengar til forsking. Førebels har ikkje legane funne ut heilt nøyaktig kva som er gale i kroppane til dei med ME. Til det krevst det endå meir forsking. Gunnar og eg ønsker å gjera vårt til å få inn meir pengar. Difor arrangerer me ein konsert til støtte for legeteamet på Haukeland Sjukehus som forskar på ME.

Konserten som har fått namnet Håp, finn stad fredag 17. august i St. Petri kyrkje i Stavanger klokka 19.30.

Her medverkar Morten Samuelsen, Synne Helland og Erik Larsen. Inntektene frå billettsalet går til ME-forskinga.

– Alle artistane stiller gratis og me får låna kyrkja gratis. Ticketmaster sel også billettane utan å ta betalt. Støtta me har opplevd rundt konserten har vore fantastisk, så nå håpar me at alle 700 plassane blir utselde, seier Magnhild som også har planar om ein ME-basar på Fister før jul.

Magnhild fortel at for henne er det å hjelpa til å finna ei løysing, ein måte å avreagera på.
 

Mykje velvilje, lite vankunne

I åra som pårørande til ein son med ME har foreldra møtt mykje velvilje både frå lokalsamfunn og helsevesen.

– Me har ikkje høyrt nokon påstå at sonen vår ikkje gjer sitt beste. Også helsevesenet har vore oppdatert på informasjon om lidinga, og har nokon mangla kunnskap, har dei oppsøkt folk som veit meir. Også ved Lassa som har eit rehabiliteringstilbod for menneske med ME, har sonen vår og me blitt tekne godt i mot, fortel foreldra.

Magnhild sitt inntrykk er at pårøranderolla kan bli meir krevjande for dei som har barn som utviklar ME i svært ung alder. Då kan foreldra fort oppleva mistanke frå omgjevnadane.

– Når ein 18-åring får ME, er det langt fleire som veit korleis han var før. Med eit lite barn er det kanskje ikkje så mange som veit korleis vedkomande var før sjukdommen. Dersom sonen vår ikkje hadde vore eit friluftsmenneske før sjukdommen, men i staden vore ein som likte å spela på PC, skjønar eg jo at folk kunne trudd det var spelinga som hadde teke overhand, når han ikkje lenger viser seg så mykje blant folk.

Magnhild veit og om fleire foreldre til barn med ME som har hamna i barnevernets søkelys, noko som kan vera ei stor påkjenning. Dessutan er det vanskelegare for ein niåring å skjøna kva som skjer i kroppen, enn det er for ein tjueåring, påpeiker Magnhild.

Kvardagen for familien har til ein viss grad blitt endra, men ikkje radikalt.
 

Eit stille liv

– Me har alltid halde oss mykje heime her på Fister, og aldri reist på feriar til det store utland. Dette ville ikkje Jonatan ha makta nå. Men me har ikkje slutta å engasjera oss i lokalsamfunnet. Sjølv har eg kutta ut noko og i staden engasjert meg i ME-saka, men det er jo heilt naturleg som mor til ein ME-sjuk, seier ho.

Foreldra seier ikkje viss Jonatan blir frisk. Familien seier når Jonatan blir frisk. Det at det ikkje ennå finst nokon medisin mot ME, er det som er mest frustrerande for dei som pårørande, seier Gunnar og Magnhild.

Det å akseptere situasjonen som han er kan vera vanskeleg. Hadde Jonatan hatt halsbetennelse, ville han fått antibiotika. Her er det ingenting å få.

– Det er ikkje slik at me trur at folk blir friske over natta av ME når det kjem ein kur. Dersom du har vore sjuk i mange år, vil det naturlegvis ta tid å få bygd opp kroppen igjen. Men eg er heilt overtydd om at kuren vil komma, og den dagen ser me fram til, seier dei to.