Lisa og Sindre blei løver då Live fekk diagnosen

For sju år sidan blei Lisa Albrigtsen og Sindre Stokkebø Idland foreldre til Live. Ho har Retts syndrom, og arbeidet med å gi henne eit så godt liv som råd, kostar både tid og krefter. Men det er verdt kvart sekund, slår foreldra fast.

– Å få Live har opna eit rom i hjarta mitt som eg ikkje visste eg hadde, der bur det djupe, sterke kjensler, glede og sorg om ein annan. Der er det både sårt, stort og varmt, fortel Lisa.

 

Eit liv mellom sorg og glede

Gledesorg er eit ord ho brukar om den tilstanden som dei som foreldre til tre jenter lever i.

– Det har sett seg i kroppen, og det kan gi seg utslag i hjartebank, seier mor til Live.

Trass i utfordringane til Live er ho og Sindre flinke til å minna kvarandre på at det er dei som har det endå verre. Live står heldigvis ikkje i akutt fare for å døy, seier Sindre.

Live har to småsøstrer på eit og fire år. Dei er friske, og det gler naturlegvis foreldra, samstundes er det ei sorg der over det eldstejenta aldri vil meistra.

Det er det same når eg møte barn på same alder som Live, då slår det inn over meg alt ho aldri vil få vera med på og oppleva. Å få vita at Live hadde Retts syndrom har gav meg ein brest i hjarta og eg blir aldri som før. 

Far Sindre nikkar samd. 

For foreldra er det maktpåliggande å gi Live så mykje stimuli som overhovudet mogleg, slik at ho skal kunna fungera optimalt ut frå sin tilstand.

Det er nesten berre jenter som får Retts syndrom som er ein svært sjeldan tilstand, 1 barn av 10 000 fødde har det. I Norge blir det fødde mellom 1 og 3 barn med syndromet per år. Ein kan samanlikna syndromet med å ha symptom frå både autisme, CP, Parkinson, epilepsi og angst.

 

Sjukdommen sin nådelause fasit

Live var berre halvtanna år då foreldra fekk beskjed om å laga ei ansvarsgruppe rundt dottera.

For Lisa som er sosionom gav dette ordet meining, men for dei som ikkje arbeidar innan helsevesenet, ville nok dette ordet vore ganske uforståeleg, viser dei til.

Lisa har altså enda opp med å koordinera tenester både på jobb og privat. Live si ansvarsgruppe består av 6-7 personar som møtest ein gong i halvåret.

Det kan vera viktig at alle som jobbar med Live har same informasjon, likevel opplever vi den daglege kontakten med den enkelte instansen som viktigast.

Vanlegvis verkar Retts-barna tilsynelatande friske den første tida dei lever, så mistar dei gradvis funksjonar. Slik var det også med Live, fram til ho var ni månadar lærte ho seg nye ting. Så gjekk ho tilbake i utvikling. Lenge vona likevel foreldra at ho hadde fått ein mildare form av syndromet, men dei siste åra tyder på at ho har ein klassisk variant. Eldstejenta deira har difor fått mange av utfordringane som Retts-barna slit med, som skoliose, epilepsi, apraksi, kommunikasjon, ujamn pusterytme og problem med svevn, fordøying og eting.

Live får no bare næring gjennom sonde.
 

Lite spesialkompetanse i Norge

Noko av det som er mest krevjande er kommunikasjonen med dottera. Sidan ho ikkje har sjølvstyrte rørsler, kan dei ikkje bruka teiknspråk, men ho har ein augestyrt taleskjerm.

Foreldra har måtta søka kunnskap utanlands om dette kommunikasjonsverktøyet. Det var ei nett- seminar frå den britiske organisasjonen «Rett UK» der ein forelesar frå Retts University kunne visa til at jenter med Retts syndrom hadde stort utbytte av å læra seg augestyring.

Sindre og Lisa fortel at ein i England og USA har komme svært mykje lenger i forskinga på Retts syndrom. Noko av det viktigaste ein har funne ut er at barna fungerer betre kognitivt enn ein før har trudd.

– Dermed har mange også lidd under for lite stimuli. Difor er det så viktig at også foreldre til barn med Retts syndrom får tilgang til denne kunnskapen og ikkje minst hjelpeapparatet, seier foreldra til Live.

Foreldra hugsar godt den gongen dei skulle ta med Live i bassenget, medan søstrene skulle til bestemor. Då førte Live blikket mot symbolet for trist på taleskjermen sin.

Trist, undra foreldra. Ho likte jo godt å bada. Så gjekk det opp eit lys for mora. har du også lyst å dra til mormor? Live smilte stort. Det var bingo.

– Det var veldig sårt, men samstundes veldig godt å finna ut kva ho forstår. Det er berre så viktig at me finn ein måte å tolka signala hennar på, når ho vil fortelja oss noko, erkjenner mora.

– Får Live det ho treng?

Heile tida gneg spørsmålet hjå foreldra, gir me Live det ho treng? Dei vil så gjerne forstå barnet sitt.

Livet med Live viser gong på gong at dei må ta føring og eiga alle prosessar sjølv, fordi kunnskapen er så liten om dotteras syndrom. Foreldra skulle ønskt at meir kunne blitt gjort i forkant, men det opplevest å vera ønsketenking. 

Paret meiner hjelpeapparatet arbeider etter ein mal, uavhengig av diagnose. Til sjuande og sist er kvaliteten og opplevinga frå tenestene personavhengige, og me har heldigvis vore heldige med mange me har møtt i hjelpeapparatet, fortel Sindre og Lisa.

Lisa og Sindre er i løpet av året i kontakt med totalt 27 ulike instansar for å få den hjelpa Live treng. Dei samanliknar seg med arbeidsgivarar for ei bedrift, og kor alle tilsette er viktige bidragsytarar for å gi Live eit best mogleg liv.

Lisa går 70 prosent på jobb, og har 30 prosent pleiepengar. Live har brukarstyrte assistentar tre ettermiddagar i veka. Førebels har dei vald å ikkje bruka denne ordninga meir. Å ha mange ulike assistentar kan verka invanderande. Per nå fungerer det godt med litt hjelp frå BPA og familie. Mykje av jobben med å finna assistentar fell på foreldra og det kan vera krevjande å finna dei rette personane.
 

Vår normal er det få som forstår.

 

Gode måtar å seie ting på

– Barnekoordinatoren som me har hatt dei siste par åra, koplar me berre på av og til. Me var komne så godt inn i opplegget rundt Liva då me fekk tildelt koordinator, så for oss blei det enklast å fortsetja å ha kontrollen. Hadde me fått koordinator med det same Live fekk diagnosen, hadde nok situasjonen vore annleis, fortel paret.

Sindre viser til at dei to held i alle prosessar. Det er eit ønske frå dei begge at dei som er spesialistare på kvar sitt felt, kunne vore meir pådrivarar, for det blir mykje å halda styr på.

Lisa og Sindre lurte ei tid på om dei skulle våga å få fleire barn, men dei ønska at Live skulle få søsken, og dei har ikkje angra på avgjerda, sjølv om det å ha tre små gjer livet endå travlare. 

Dei fortel at trioen har stor glede av kvarandre, og den mellomste jenta behandlar Live som frisk, sjølv om fireåringen i det siste har begynt å forstå at storesøstera ikkje kan gjera alt som andre barn kan. 

Lisa valde å søka råd hjå ein psykolog på HABU for å få gode råd til alderstilpassa informasjon. 

Tre døtrer å fordela tida på

Men når ein har fleire barn blir både Live og søstrene nedprioritert av og til. Det kan gi dei to dårleg samvit, spesielt med tanke på Live som er heilt avhengig av 100 prosent drahjelp for at ho skal utvikla seg og ha god livskvalitet, viser dei til.

Live likar å ha friske barn rundt seg, difor syter også skulen for at ho får vera litt i ein ordinær klasse. Men det meste av tida får ho ein til ein undervisning av ein spesialpedagog.

Live må også trena og tøya fleire gonger til dagen for at kroppen hennar ikkje skal stivna for mykje. Den treninga føregår både på skulen og heime.

Foreldra meiner både HABU og skulen følger opp dottera på ein god måte. Men Sindre og Lisa må alltid vera påkopla og aktive. 

No må dei søka om pengar slik at skulen skal få kunnskap om bruken av kommunikasjonsverktøyet i møte med elevar med Retts syndrom.

 Å finna ut kven som skal søka om dette, kravde litt detektivverksemd. Slik er det med det meste, det finst få ferdigtrakka stiar å følgja, sidan Live sin diagnose er så sjeldan.

 

Ein kvardag med få pausar

Eldstejenta søv dårleg og treng difor som oftast tre kvilar på dagtid. Morgonen startar ofte mellom 04.30 og 05.30. Live får sondemat og medisinar og kosar seg med Peppa Gris medan småsøstrene blir påkledde og et frukost.

Drosjen hentar Live klokka 8.15 og køyrer henne til skulen. Her har ho ein spesialpedagog som følger henne opp, samt eit eige miljøpersonal. 

Skuletaxien kjem heim med henne rett over klokka 15. Då er ho ofte ganske trøytt og tykkjer det er godt å kvila seg i fanget til ein av foreldra. Etter middag prøver familien å finna på noko som alle kan vera med på, anten det er i leik eller å gå på tur. Før sengetid må foreldra syta for at Live får ein runde med tøying av kroppen. Ho må også trene på tredemølle regelmessig for å behalda gangen så lenge som råd, det er også viktig med tanke på tarmfunksjon og skoliosen at ho får rørt på seg.

Om kvelden må utstyret Live brukar i samband med sondematinga reinsast. Ho søv kobla til ein målar som registrerer oksygenmengden i blodet hennar, fordi ho i det siste har hatt uregelmessig pust. Ho blir overvaka via ein babycall med kamera. Dette for å følga med på om ho får epileptiske anfall om natta.

 

Det finst få ferdigtrakka stiar å følgja, sidan Live sin diagnose er så sjeldan.

 

– Me søv når me kan

Foreldra får aldri ei natt med samanhengande svevn. 

– Men det hadde me neppe gjort uansett, med ein fireåring og ein eittåring i hus, påpeiker dei.

Sindre og Lisa er flinke til å sova når dei kan, og sit sjeldan opp lenge om kvelden. Dei to er også flinke til å unna einannan eigentid. Med god planlegging kan dei leva eit tilnærma normalt familieliv, fortel dei.

Det enklaste er å få folk på besøk, å dra ut til venner var lettare når dei berre kunne ta Live på armen. Tilstanden hennar gjer at formen varierer minutt for minutt, time for time. Når ho er uroleg er det ofte vanskeleg for foreldra å finna ut kva ubehaget består, og det er noko av det mest slitande.

Dei gode stundene, når Live smiler og er avslappa i kroppen, desse er verd alt, forsikrar Lisa og Sindre.

 

– Vår normal er det få som forstår

Paret har planar om å skaffa seg eit nytt og større hus, for i takt med at Live veks, tek også utstyret hennar, som uterullestolar med meir, større plass. Det vil bli eit økonomisk løft for paret, for dei må dekka desse utgiftene sjølv. Lisa ser ikkje for seg at Live skal bu i eit eige husvære så snart ho blir myndig. 

Dermed treng familien eit universelt utforma hus, helst på ein etasje, med plass til takheis og lokale for nattevakter. 

Lisa og Sindre har ofte kontakt med menneske i liknande situasjon. Kvar månad har dei nettmøte med andre foreldre til barn med Retts syndrom. Berre her møter dei menneske som fullt ut kan forstå livet dei lever.

Lisa har også halde kontakt med kvinnene ho gjekk i barselgruppe med då Live var baby. Det er både veldig fint, men også veldig sårt. For å få Snap frå desse barselvenninnene er ei påminning om kva Live går glipp av, fortel ho.

– Men eg vel å stå i dette fordi fellesskapen gir meg meir, dette er viktige personar å ha i livet mitt, så får eg heller avreagera heime etterpå, seier Lisa.

Også Sindre er oppteken på å halda på vennskap og ikkje busa ut med for mykje av det som kjennest sårt. Men han vedgår at det som somme klagar på kjennest smått i samanlikning med det dei står i.

 

Som foreldre og par er det viktig at ein i kvardagen viser forståing når den eine har ein dårleg dag, likevel er det viktig å prøva og unngå å dra kvarandre ned. 

 

Her er Sindre og Lisa sine råd til andre som står i liknande situasjonar: 

Det går med ein del tid til å finna ut kva rettar ein har og kva som finst av hjelpemiddel og kva erfaringar som er gjort knytta til behandling og ernæring. Her har det vore til stor hjelp å vera i kontakt med andre i liknande situasjonar for å få aktuelle tips og råd.

Me opplevde nyleg å få avslag på eit kommunikasjonsverkty dom me veit at andre norske jenter med Retts har fått innvilga. Det er frustrerande og synd at det er ulik praksis knytta til like behov. Hjelpa me får burde ikkje vera knytta til kvar ein bur, men til kva ein treng.

I møte med hjelpeapparatet kan me sakna pårørandeperspektivet. Det er ingen som spør korleis me eller søsken har det. Hjelpa til å takla det store sjokket etter at Live fekk diagnosen måtte me sjølv oppsøke hjå Pårørendesenteret.

Som foreldre og par er det viktig at ein i kvardagen viser forståing når den eine har ein dårleg dag, likevel er det viktig å prøva og unngå å dra kvarandre ned. Avreagering er likevel viktig av og til. Våg å snakka høgt om dei vanskelege og «ulovlege» tankane. Men samstundes er det viktig å opprettholde eit godt humør, ei positiv haldning og ei innstilling prega av pågangsmot. 

For å greia dette er eigentid viktig, og då må partane vera rause med einannan.

Kontakt likesinna/ likepersonar og andre foreldrepar i same eller tilsvarande situasjon. Det er veldig nyttig og givande. Her får ein tips og råd, samt sympati og forståing. Ein kan og ha kontakt med nære venner om ulike problemstillingar. Men ein kan også oppleva å bli skuffa over manglande forståing hjå foreldre/venner som ikkje skjønar kva ein står i.

For at kvardagen skal gli best mogleg er det viktig å ligge i forkant, Planlegging i god tid er avgjerande, for å kunne koordinera apparat og ta omsyn til tidsfristar/behandlingstider hjå dei ulike instansane.

Sett dykk inn i ulike avlastingsordningar tidleg. Få gang på prosessen sjølv om de ikkje kjenner dykk heile klare, det vil de kanskje aldri bli. Likevel er det lurt å komma i gang med dette før behovet blir så stort at ein er utsliten.

Så er det viktig å læra seg å sjå gleda i det små og leva her og nå. Del gledene, for delt glede er dobbel glede.