Støtte til pårørende: Hva trenger du og fagpersoner å vite?

Når du blir pårørende og får hjelp i hjemmet, er det mye nytt å forholde seg til. Da kan det være lurt å ha en samtale der dere stiller spørsmål, tar opp egne behov og spør hva som er mulig å få til av tilrettelegging. Jo bedre helsepersonell kjenner deg og din familie, jo bedre hjelp vil du kunne få.

Fortell om familiens utfordringer

Dersom helsepersonell ikke har kjennskap til familiens situasjon, hva du vet og hva du bidrar med, kan deres vurderinger av behov for tiltak bli mangelfulle. Helsepersonell kan også trenge å høre hvordan alle medlemmene i familien har reagert på situasjonen.

Hvordan har barna i familien reagert? Har sykdommen ført til konflikter eller økonomiske utfordringer? Hvilken støtte har familien rundt seg? Hvordan vil det påvirke familiens liv hvis behandling skal gjennomføres hjemme eller at hjemmesykepleier kommer innom fire ganger per dag? 

Kanskje vil informasjon om familiens samlede situasjon ha betydning for tilrettelegging og behandling? Kanskje finnes det støttetiltak du ikke kjenner til? Kanskje har dere rett på avlastning eller hjelpemidler du ikke har kjennskap til?

 

Tenk over hvilke oppgaver du ønsker å påta deg

Når du som pårørende gjør oppgaver for den som er syk som grenser opp til det å være helsehjelp, har du rett på tilstrekkelig opplæring og oppfølging. Du skal føle deg trygg på oppgavene du utfører. Dette følger av kravet om faglig forsvarlighet.

Du skal ha tilgang på veiledning og mulighet for å be om hjelp. Det er den som er ansvarlig for helsehjelpen som skal gi deg denne oppfølgingen. Les mer om dette temaet her.

Snakk med helsepersonell om hvilke oppgaver du gjør for den som er syk. Kanskje er din innsats med på å kamuflere pasientens samlede behov?

• Hvilke oppgaver ønsker du å utføre?
• Klarer du å utføre oppgavene over tid uten at det går ut over din egen helse?
• Er det oppgaver den som er syk med fordel kunne utført selv?
• Har kommunen støttetiltak du ikke kjenner til?

 

Det kan være lurt å skrive ned hvilke spørsmål du har stilt og hvilke tiltak du har bedt om, i tilfelle det skulle oppstå vanskelige situasjoner. Helsepersonell har som regel forståelse for at du kjemper for den du er glad i, selv om de ikke alltid kan møte deg på dine ønsker. Kanskje ville de hatt de samme ønskene om de var i samme situasjon som deg. 

 

Jeg føler meg som en vanskelig pårørende, men ønsker bare at min kjære skal bli godt ivaretatt.

Hva kan vi forvente nå?

Når den akutte situasjonen er over og sykdommen vedvarer, tilpasser vi oss gjerne situasjonen gradvis. Dere vil starte prosessen med å lære om tilstanden, hvilke utfordringer og endringer dere eventuelt står overfor og hvordan sykdommen vil påvirke livet deres.

Kanskje må dere forholde dere til det å være på sykehuset med jevne mellomrom eller det å motta helsehjelp i hjemmet? Kanskje må dere finne nye måter å organisere hverdagslivet på? Alvorlig sykdom medfører både praktiske og emosjonelle belastninger.

Snakk med helsepersonell om framtiden og hva dere kan forvente:

• Hva er vanlige utfordringer knyttet til akkurat denne diagnosen?
• Hvordan bruker sykdommen å utvikle seg?
• Hva kan vi forvente av hjelp, på kort og lang sikt?
• Hvordan kan vi best involvere og samtidig beskytte barna?
• Hvilke rettigheter har vi?
• Finnes det brukerorganisasjoner for denne sykdommen?

Be om kontaktinformasjon og plan for videre kontakt

Som pårørende kan det være vanskelig å forholde seg til mange hjelpere når det er sykdom i familien. Da kan disse spørsmålene gjøre situasjonen litt mer oversiktlig:

• Hvem kan du kontakte ved vanskelige situasjoner eller om du lurer på noe utover planlagte møter?
• Kan du få 2-3 fagpersoner som kjenner situasjonen deres spesielt godt, i tillegg til fastlegen?
• Er det aktuelt at familien får en koordinator?
• Når skal dere møtes neste gang?
   

For familier som lever med langvarig sykdom eller funksjonsnedsettelse er det svært utmattende å hele tiden kjempe for rettigheter og koordinere tjenester fra flere instanser. Snakk gjerne med kommunen om tilbudene som finnes og muligheten for å få faste kontaktpersoner som kan følge familien over tid. 

 

Som pårørende har du egne rettigheter

Kunnskap om dine rettigheter og helsepersonells plikter gjør deg bedre rustet om det skulle oppstå uenigheter med helsepersonell. Les mer om dine rettigheter som pårørende her. Myndighetenes forventninger til helsepersonell sin håndtering av lovverket, finner du i Pårørendeveilederen. 

Pasient- og brukerombudet i hvert fylke kan veilede deg dersom du har spørsmål om lovverket.