– Når én i familien har et kommunikasjonshandikap, har alle det

Åse Wrålsens mann og sønn har begge til dels store hørselshemminger, noe som gir kommunikasjonsutfordringer ikke bare i forhold til å høre, men minst like mye i forhold til å høre til.

Trebarnsmoren fra Lofoten har vært gift i 43 år med en mann som har hatt hørselsskader siden toårsalderen. I 1986 fikk de to en sønn med påvist hørselsskade etter fylte to år. Han er i dag 34 år gammel, ferdig utdannet fra NTNU og med god jobb i et konsulentselskap i hovedstaden.
 
– Sønnen vår er ressurssterk og har klart seg godt, fastslår hun.
 

Det sosiale vanskelig

Noen selvfølge er det ikke. For selv om han aldri sa noe selv, skjønte både hun og mannen at det sosiale livet på skolen helt fra barnsben av og oppover til og med videregående langt ifra var noen lek for sønnen, tvert imot.
 
– I første og andre klasse syntes medelevene det var artig med tegnspråk, men så ble de på et vis ferdig med det, oppsummerer hun.
 
Som foreldre hadde de blitt forespeilet av kommunen at sønnen måtte gå på døveskole i Trondheim, langt hjemmefra. Men et besøk fra Hørselshemmedes Landsforbund satte dem på nye tanker.
 
– «​Hvorfor det?» var representantens utgangspunkt, noe som gjorde at vi snudde om og sørget for at sønnen vår kunne gå på den lokale skolen med tegn- og språkstøtte, forteller Åse.
 
Sønnen har fått oppfølging av samme person fra barnehagen til og med videregående, noe som har vært viktig ikke bare for ham, men også for foreldrene.

Flere i ryggen

Åse legger ikke skjul på at de har måttet slåss for ting opp igjennom. For hennes del har det vært godt å ha flere i ryggen. To familiemedlemmer med sterkt nedsatt hørsel gjorde at hun i 1988, to år etter at sønnen var født, valgte å engasjere seg i Hørselshemmedes Landsforbund.
 
– Det har betydd utrolig mye for meg, det uformelle minst like mye som det formelle. Vi kan for eksempel sitte ved frokostbordet i forbindelse med et seminar der én plutselig sier noe som jeg kan relatere til mannen min og ting han har gitt uttrykk for. Det gjør godt å få bekreftelse på ting man selv opplever gjennom andre, sier hun.
 
Åse beskriver hørselshemming som «en usynlig funksjonshemming», fortsatt stigmatisert.

– Det er vanskelig for hørende å forstå hva det innebærer. Men konsekvensene er kommunikasjonsutfordringer, og når vi vet at kommunikasjon er helt grunnleggende for sosial utvikling, for læring, mestring og selvstendighet, sier det seg selv at den som har vansker med å høre har et alvorlig kommunikasjons- og informasjonshandikap, sier hun engasjert. Man hører at hun har vært gjennom tankerekkene flere ganger.
 

Den som ikke hører, mister

– En hørende toåring har allerede fått med seg veldig mye av det som skjer rundt ham av lyder og ord. Sønnen vår fikk så å si null med seg i løpet av de to første leveårene. Hørselsskaden ble ikke påvist før etter at han hadde fylt to år selv om jeg følte på meg fra fødselen av at noe var galt. Det tok tid før vår mistanke ble lyttet til og tatt alvorlig, sier hun og legger til:
 
– Den som ikke hører, mister mye. Hele tiden.
 
Hun er opptatt av de sosiale relasjonene, livets kanskje viktigste lim. De som binder oss sammen med hverandre enten det er på jobb, i fritiden eller hvor vi måtte befinne oss.
 
– Kommunikasjon og sosiale relasjoner henger tett sammen. Lenge har det vært fokusert på de audiologiske utfordringene hos hørselshemmede, der høreapparatet er det viktigste hjelpemidlet. Dette er selvsagt vesentlig, men jeg opplever at man har oversett den sosiale kommunikasjonsbiten. Den vanlige oppfatningen er nemlig at høreapparatet betyr «problem løst». Men det er det ikke!

Det vanskelige sosiale livet

For sønnen hennes var det sosiale livet vanskelig.
 
– Unger er unger. Jeg tror ikke vi og lærerne var oppmerksomme på at han nok også var utsatt for mobbing. Selv ville han jo ikke sladre, sier hun og fortsetter:
 
– Unger gjenspeiler jo det som skjer rundt middagsbordet hjemme. En slik ting som at sønnen vår for eksempel fikk en kontoraktig stol å sitte på i klasserommet, ble en sak. At de ekstra ressursene som fulgte med ham på skolen også kom hele klassen til gode, var det nok dessverre ikke så mange som tenkte på.
 
På ungdomsskolen ble sønnen hennes stadig mer holdt utenfor. Det ble ikke bedre på videregående. En høstkveld hørte hun at noe gikk i golvet inne på badet. Det var ikke noe som falt, men noe som ble kastet.

Kort prosess

– Vi løp til, og da kom det: «Jeg blir mer og mer sosialt isolert på skolen, og nå merker jeg at jeg også begynner å trekke meg unna de andre». Han skjønte det selv.Åse og mannen som har sett sønnen bli utestengt, som har ant smerten han må ha kjent, som har forstått at han utelates når bursdagsinvitasjoner eller invitasjoner til andre sosiale sammenkomster går ut, gjør nå kort prosess: Det siste året på videregående er sønnen elev ved Briskeby videregående skole for ungdom med nedsatt hørsel i Lier, ikke hjemme i Lofoten, som både sønnen og foreldrene aller helst hadde ønsket seg det.
 
Åse har også to døtre, begge eldre enn sønnen.

– Det er fire år mellom ham og hun som er nærmest ham i alder, så de har gått på samme skole oppigjennom. Når lærerne lurte på noe, kom de som regel til henne, forteller Åse som sammen med mannen har vært opptatt av at jentene også måtte få sitt.   
 
– Når vi innimellom hadde avlastning i helgene, var ikke det for egen del, men for at jentene skulle få oss for seg selv, sier hun.

Bærer kommunikasjonen

– Når én i familien har et kommunikasjonshandikap, har alle det. Det påvirker kommunikasjonen for alle i familien, beskriver Åse og legger forklarende til: – Vi som nærpersoner må bære kommunikasjonen.
 
Mannen hennes har hatt hørselsvansker siden hun ble kjent med ham. Utpå 90-tallet, få år etter at sønnen ble født, fikk han i tillegg tinnitus.
 
– Selv om vi har levd sammen i over 40 år og han aldri så mye har høreapparat, oppstår det stadig misforståelsene mellom oss. Han har for eksempel ikke s-lyden, så når jeg sier at vi skal ha fisk til middag, kan vi ha en lang runde på det. Hun ler litt.

– Kan du bli irritert?
– Jaa, hun drar litt på det. – Når han sier «Hva?» for fjerde gang, hever jeg stemmen og høres nok irritert ut, ja, er det nok litt også.
 
Hun opplever at hun på en måte er ørene hans.
–Det går på så mange situasjoner, ikke bare i sosiale settinger, men like mye når vi står i kassen på butikken for eksempel eller befinner oss andre steder blant folk. Jeg føler ansvar for at han skal oppfatte det som blir sagt, sier hun.

Alene om situasjonen

Åse er på 24/7. Hele tiden.

– Ingen andre ser min situasjon. Du er i realiteten helt alene om den. Det er vanskelig å snakke om også, for du vil jo ikke gå bak ryggen på ham du lever med og er glad i. Jeg gjør jo ikke det heller, men det kjennes slik.

Hun behandler derfor mye i seg selv. Må det.

– Noen ganger kjenner jeg meg fortvilet og hører at andre i min situasjon uttrykker det samme. En sa det på denne måten: «Ingen ser meg, for det er jo ikke meg det er synd på. Det er han som ikke hører.»
 
Er de sammen med flere enn fire-fem personer, ramler mannen hennes fort utenfor i kommunikasjonen. Det blir umulig å henge med.
 
– Vi snakker jevnlig om dette og blir enige om hvordan vi skal håndtere de ulike sosiale settingene. Han sliter med å klare og delta i samtalen, bruker mye energi og krefter på det og skjønner etterpå at han ikke fikk med seg samtalen. Jeg ser hva som skjer og får dårlig samvittighet. Han er derfor «fritatt» fra å delta i større ting som 60- og 70-årsdager, der han som regel ikke blir med. Jeg drar derfor alene.
 
Konserter eller andre arrangementer hun kan ha lyst til å være med på, blir også avveininger å ta. For en ting er at hun har lyst, men samtidig vet hun at mannen ikke kan være med.
 
– Det er greit å gå alene, men jeg savner jo ham oppi dette også.

 

Repetisjoner og blikket fram

Hun påpeker også et annet aspekt, kaller det en liten ting, men forteller at de ofte, etter sosiale settinger, må sette seg ned når de kommer hjem for å gå gjennom det som ble sagt.  
 
– Han har fått med seg litt, men ikke alt. Og så tenker jeg på en annen ting – heller ingen stor sak, men impulsiviteten i kommunikasjonen, forsvinner. Når jeg skal henvende meg til mannen min må jeg snakke klart og tydelig og være sikker på at han ser på meg. Småpraten blir borte. 
 
Hun kjenner at det innimellom tærer på kreftene.

– Man blir sliten av alltid å være på.
 
De siste årene har Åse jobbet en del med pårørendeaspektet oppi dette og fikk for første gang i historien inn noe om pårørende i plandokumentet til Hørselshemmedes Landsforbund under landsmøtet i 2018.
 
– Vi trenger en plass å møtes der vi kan få snakket sammen og delt erfaringer. Når man bor så spredt får man ofte ikke kontakt med andre i samme situasjon, sier hun.
 
– Og det trenger vi!