– Det har vore eit umenneskeleg slit

Familien på fem ønskjer å vere anonyme, både av omsyn til sonen som har ein autisme dianose, men også på grunn av alle konfliktane dei har hamna i med ulike tilsette i hjelpeapparatet. Både mor og far har til tider vore så utslitne at dei har måtta ha sjukemelding frå jobb, og det har vore eit sjansespel om hjelparane har vore til avlasting eller belastning.

Sindre var rundt to år. Sola skein over mor og son på leikeplassen. Brått såg Turid at guten blei så oppteken av skuggen sin, så blei han ståande og sila sollyset gjennom fingrane. Lenge.

Det trefte henne midt i hjartet: Minsteguten var autist.

Ho sprang heim med barnet og slo opp autisme. Mykje stemde. I det stille hadde ho jo ei tid undra seg over rare ting guten gjorde. Dessutan snakka han mindre og mindre. Og Sindre som hadde kunne syngja «Bæ, bæ, lille lam». No sat han oftare og oftare og leika med knappane på kleda sine og han var fæl til å bita på ting.

Ikkje så lenge etter fekk guten både epilepsi- og autismediagnose.
 

Diettar og healarar

Turid minnes det var hardt å vedgå at sonen har autisme. Ho minnest ennå den første natta Sindre vakna og laga lydar. Det skulle bli mange fleire slike netter. I fem år sov mora ikkje ei natt samanhengande.

Det var likevel ikkje dei første åra som var verst, for også ein frisk smårolling krev mykje pass, oppfølging og merksemd. Det var åra etter han blei ti som skulle bli dei aller tyngste. 

Lenge gjekk også Turid rundt og drøymde om at Sindre skulle bli frisk. Mora sette sonen endåtil på diettar som ho hadde lese skulle hjelpe. Healarar oppsøkte ho også.

Men ingenting nytta, Sindre heldt fram med å kasta ting vegg i mellom og å tømma parfyme, oppvaskmiddel og sjampoflasker. Jula likte han ikkje, han forstod ikkje alle forandringane som kom i heimen da,  så kasta han alle nissane mora hadde pynta med ut vindauga. Det var først då mora og han byrja å gi nissane fast plass, at Sindre fatta interesse for jula og blei med på pyntinga.

Turid og Jan legg ikkje skjul på at å få eit autistisk barn med fleire krevjande tilleggsdiagnosar har kosta både nattesvevn, arbeidsliv, familieliv, helse, og då ikkje berre for foreldra, men også for dei to andre søskena, som ikkje har orka å be med seg vener heim, fortel ekteparet.

Ikkje krefter til skilsmisse

At dei to ikkje er skilde, skuldast helst at dei ikkje har hatt tid, slår paret galgenhumoristisk fast. Dei legg raskt til at sjølv om dei er og har vore rykande usamde om mangt rundt sonen, så er dei også eit godt lag, som støttar einannan.

Foreldreparet i vestlandsbygda ønskjer å vera anonyme, både av omsyn til sonen, men også på grunn av alle konfliktane dei har hamna i med ulike tilsette i hjelpeapparatet.

Både mor og far har til tider vore så utslitne at dei har måtta ha sjukemelding frå jobb. Mor går for tida på arbeidsavklaringspengar. Sjølv om sonen no bur fast i ein eigen bustad og situasjonen har roa seg, slit ho med etterverknadar av alle kampane som har vore, og har mindre energi enn før. Også far har slitasje.

– Eg var borte frå jobb i seks månadar. Då måtte eg bruka alle kreftene på at sonen vår skulle få eit godt bu-tilbod. Det stal all mi tid og alle kreftene mine, eg hadde ikkje makta å vera i jobb i tillegg, seier Jan.
 

Systemet fungerer ikkje

Dei ønskjer å dela si forteljing fordi dei trur mange foreldre vil kjenna seg igjen i deira kamp.

– Eg har lese Olaug Nilssen si bok om å ha ein son med autisme og eg kjenner meg igjen i alt. Det er flott at ei som er så skrivefør står fram for oss alle og beskriv slitet og kampane mange foreldre står i. Boka hennar viser at systemet rundt desse barna og familiane deira rett og slett ikkje fungere, seier Turid.

Jan oppsummerer det slik:

– For det første er det vanskeleg for foreldra å innsjå at dei treng hjelp og avlastning til barnet sitt. Når det først skjer, finn foreldra fort ut at det finst ikkje noko skikkeleg hjelp å få.

For når ein først ber om hjelp, vil ein jo føla seg trygg på at «barnet» har det bra. Men i staden må ein slåst for kvar minste ting og det tek uendeleg lang tid å få til eit opplegg som verkar rundt barnet ditt.

Tre og eit halvt år brukte me på å få Sindre inn ein permanent bustad, fortel Jan.

I ein periode hadde foreldra heile 75 personar å forhalda seg til når det gjaldt sonen.
 

Avlastning blei belastning

– Å ha han på avlastning blei svært ofte heller ei belastning, som Jan spissformulerer det.

Dei som skulle sjå etter han i helgane var gjerne personar som ønskte å komma vekk frå eigne barn og «slappa av» på jobb, fortel foreldra.

Og så fekk dei ein krevjande kar som sonen vår oppi nevane, utan opplæring og forståing i kva ein med autisme treng. Det kunne ikkje gå bra, seier foreldra og minnest personale som himla med auga og kalla sonen deira for «bortskjemd».

Olaug Nilssen sin son er 10 år. Turid og Jan sin son er 20 år.

– På mange måtar byrjar den tyngste jobben når barna passerer ti år, seier Jan.

Sonen deira har i tillegg til autismen også ei psykisk utviklingshemming. Mentalt er kanskje ikkje tjueåringen eldre enn 5–6 år.

– Ein ting er å handtere ein smårolling som kan utagere og kastar ting rundt seg. Det er langt verre å stoppe ein som er 1,85 høg og veg 90 kilo. Difor er kompetanse, forståing og opplæring endå viktigare når guten er eldre, seier Turid og Jan.

Foreldra fortel om episodar med uro og sinne, og sjølvskading. Sonen deira har skada seg sjølv, men det kan også bli farleg situasjonar med andre viss ein ikkje legg ting til rette for han, påpeiker foreldra.
 

Mat gjennom luke

Foreldra presiserer at Sindre for det meste er snill og medgjerleg. Sinnet og uroa kjem når folk rundt han ikkje les han rett. Han merker også straks når folk rundt han er utrygge. Det verkar som gift på han. Folk som er redde han, kan ikkje jobba med Sindre, slår faren fast.

– Og redde tilsette har det vore mange av. Ein stad låste dei tilsette seg inn på kontoret sitt når sonen utagerte. Ein annan avlastningsstad ønskte at han skulle få mat gjennom ei luke i veggen. Men dette blei stoppa av oss, opplyser paret.

Turid og Jan meiner mykje har skore seg fordi dei tilsette ikkje har fått den rette opplæringa, for i bufellesskapet han bur no har det ikkje vore dramatiske episodar. Biverknadar etter for omfattande medisinbruk, ein periode blei han ifølge foreldra dopa ned på beroligande, har også ført til utagering.

Fram til han var 13 år budde «Sindre» for det meste heime. Men då heldt familien på å falla frå kvarandre. Både Jan og Turid var totalt utslitne.

Ein av legane sonen hadde sa at no måtte dei kasta inn handkledet. Legen kunne fortelja om mange foreldre som blei utbrende av å ha barn som Sindre, for når barna kom i ein viss alder, hadde legen merka seg at mor aldri var med lenger. I staden kom far, eller kanskje ingen av foreldra, fordi begge var heilt oppbrukte og ikkje lenger hadde krefter til å følgja opp barnet.
 

Ei sint løvemor

Turid minnest ho var sint og glefste så å seie heile tida, noko kollegane på jobb også fekk merke. Til tider var ho også deprimert. Turid blei rasande om nokon sa at Sindre gjorde ugagn med vilje. Som ei løve kjempa ho for sonen sin i alle samanhengar.

Før ho fekk han, hadde Turid vanskeleg for å seie i frå om det var noko ho ikkje likte. Livet med Sindre lærte henne å seie meininga si rett ut.
Ho stritta då også kraftig imot då ektemannen meinte dei ikkje kunne ha Sindre buande heime lenger. For henne som mor var dette eit sviande nederlag, for Turid ville så gjerne greie alt sjølv. Barn, full jobb og familielivet elles.
 
– Men me makta ikkje alt. Dessutan lei dei to eldste barna under familiesituasjonen. Eg let dei meir eller mindre greia seg sjølv og la altfor mykje ansvar på dei. Sjølv hadde eg fullt opp med litlebroren. Heldigvis har det likevel gått bra. Dei to eldste har ikkje lenger så ofte kontakt med bror sin. Det er viktig for oss at dei får ha sitt eige liv, forklarer Turid.

Etter sonen flytta ut som 13-åring gjorde Turid nesten ikkje anna enn å sova i eit halvt år.

Heilt sidan Sindre fekk diagnosane sine har foreldra måtte kjempa for det meste dei har ønskt av hjelp og støtte.
 

Mistru og seig kamp

Det har ofte vore ein runddans frå instans til instans, og mange gonger har dei opplevd å bli mistrudde. Spesielt Turid har fått ord på seg for å vera vrang og vanskeleg.

Jan fortel han jobba i seks år for at familien skulle få nokre få kroner i omsorgsløn kvar månad i den tida sonen budde heime.

– Då Sindre flytta heimanfrå, gjekk det berre to dagar før me fekk brev om at omsorgslønna blei trekt inn. Når noko skulle fjernast var systemet effektivt, men bad du om noko, gjekk det gjerne årevis, påpeiker Jan.

Han tykkjer også det er ironisk å sjå kor laust pengane sit når avlastningstilbodet er på plass. Då blir det tilsett folk i hopetal og millionane rullar.

– Det hadde vel vore meir samfunnsøkonomisk å gi familiane betre hjelp i heimen slik at barn kunne budd heime litt lenger, seier han.

Frykta for livet hans

Dei siste åra før sonen fekk sin permanente bustad i fjor haust, frykta foreldra til tider for livet til sonen.

Avlastingstilboda han hadde viste seg å ha store manglar. Spesielt den eine staden han budde blei han svært uroleg og aggressiv. Ved ein tilfeldighet oppdaga mora korleis ein tilsett heldt Sindre opp mot veggen etter han hadde utagert.

Svært ofte føler foreldra at omsynet til dei tilsette har vore viktigare enn sonen deira.

– Då Sindre gjekk på barneskulen hadde han gjerne seks ulike pedagogar i løpet av ein dag. Me fekk vita at grunnen var at lærarane ikkje måtte bli utslitne, dermed delte mange på å ha ansvar for han i løpet av dagen. Du kan jo tenkja deg korleis det er for ein med autisme å ha så mange ulike folk rundt seg. Ein dag då skulen hadde planleggingsdag, skulle vaskekona ha oppsynet med Sindre. Dei to fekk ein kjempefin dag saman, han hadde hjelpt henne med både vasking og støvtørk. Dette viser meg kor personavhengig arbeid med menneske som sonen vår er. Blir han møtt på rette måten, blir det sjeldan vanskelege situasjonar, seier Jan. 
 

Meir enn ein diagnose

Både han og Turid fortel om ein ung gut som har mange flotte eigenskapar. Han er mellom anna ein kløppar til å mala, teikna, og å kløyva ved. Difor tykkjer foreldra det er synd at han blir gåande rundt som ein diagnoseklump med dårleg rykte, på grunn av uheldige episodar i avlastingstilboda han budde på før han kom til bufellesskapet.

– For han er jo så mykje meir, seier Turid og viser fram eit flott treskjæringsarbeid frå Sindres hender.

– Bufellesskapet der han nå bur, består av fem unge gutar.  Tidlegare har han budd åleine i leilegheit, der dagane var prega av tilfeldigheiter, synsing, mange nye folk og ingen prosedyrar. Difor har det også vore tøffe år for oss foreldre, som visste det kunne ende med at guten blei overbelasta, noko me fekk rett i. Det har også vore mange innleggingar på sjukehus dei siste åra. Dette meiner me også skuldast manglande kunnskap blant dei tilsette. Likevel har han fått eit bra liv nå, med skulegang og kompetente tilsette som møter han på rette måten, fortel Jan og Turid.

Endeleg er ting bra

Foreldra føler dei endeleg kan senka skuldrene og få litt meir tid til einannan. Kjærastetid har vore mangelvare dei siste åra. Dessutan kjenner dei på forskjellane mellom kjønna når det gjeld det å snakka om Sindre.

– Kona mi ønskjer å snakka om Sindre heile tida. Eg ønskjer at me skal snakka om andre ting også. Så av og til har me gjort avtalar om det. Nå skal me ikkje snakka om Sindre. Men så kom det jo gjerne ein telefon frå avlastninga fordi det hadde skjedd noko, og då var me i gong igjen, seier Jan oppgitt.

Dei vedgår å ha slite ut nokre vener i desse åra, men heldigvis er det også vener som har halde ut.

– Om nokon spurde korleis det gjekk, våga ein ikkje alltid å seia sanninga. Personen som spurte, ville jo tru eg var gal, påpeiker Jan.

Og alle suter er ikkje over fordi om sonen no er myndig og bur i eigen permanent bustad. Foreldra tykkjer det er for mykje rot med medisineringa og følgjer difor nøye med på denne.

– Men ein må velja kva kampar ein vil kjempa. Eitt er likevel sikkert; Me kan aldri sleppa taket. Slik er det berre, konstaterer Jan.