Hva som hadde rammet minstejenta, var det ingen som forstod

Helge Frøyland har tre barn. Da yngstejenta var to måneder gammel, skjedde en akutt episode som gjorde at hun ble hentet i ambulanse og fraktet til sykehus. At dette skulle endre tilværelsen til familien på fem, visste de ikke da. Men etter hvert skulle de erfare hvordan denne dagen ga livet en vending ingen av dem var forberedt på, men som alle måtte takle hver på sin måte.

Totalt uforberedt

Etter den akutte hendelsen denne dagen, var plutselig alt annerledes.

– Når man får et sykt barn, blir man kastet ut i noe man er totalt uforberedt på. Man har ikke fått noen form for opplæring og kjenner heller ikke til hjelpeapparatet. Alt er fremmed, beskriver Helge.
 
For dem kom dette på toppen av et allerede hektisk barnefamilieliv.
 
– Hvilke rettigheter du har når noe slikt skjer, er det ingen som forteller deg. Det må du selv finne ut av, sier han rolig.
 
Hva som feilte minstejenta var det ingen som forstod. Det skulle gå to år før grunndiagnosen ble stilt. Da den endelig ble funnet, medførte dette videre undersøkelser og nye diagnoser med ytterligere sykehusopphold og operasjoner.
 

Sykehuset er alltid veldig pågående og på hugget når man er innlagt, men så snart man er utskrevet, er det akkurat som om ting stopper opp. Ressursene strekker ikke til.

 

Diagnosesetting

Det var kona som delvis satte grunndiagnosen. Hun søkte på nettet og kom etter hvert fram til noe hun mente stemte. Familien tok kontakt med en genetiker på Rikshospitalet, der de etter hvert fikk diagnosen bekreftet. Men allerede før den lille jenta fikk grunndiagnosen, var hun gjennom sin første operasjon – og det skulle bli mange, mange flere.
 
Helge ønsker ikke å oppgi grunndiagnosen til datteren, men understreker at de lever med en usikkerhet i forhold til hvordan sykdommen vil utvikle seg. Legene kaller det en «lev, vent og se»-diagnose. Forløpet er forskjellig fra individ til individ. Det er med andre ord lite å lene seg på.

– Vi har opplevd at det å få et barn med en sjelden diagnose – uten noe fast behandlingsforløp – har føltes veldig ensomt. Det har også vært vanskelig å få informasjon om rettigheter og i det hele tatt finne utav hvordan vi som familie skulle håndtere dette, sier han og fortsetter:

 

Mange operasjoner

– Vi har ikke noe fast løp som «de store sykdommene» har. Der samles det også inn mye penger gjennom et helt apparat som pusher på og påser at de som har disse sykdommene ivaretas, påpeker han.
 
Mens mange foreldre gjerne er pårørende til barn som er tungt pleietrengende fysisk, har Helge Frøyland og kona andre utfordringer.
 
– For oss har det medisinske vært hovedfokus; operasjoner, oppfølging på sykehus og nye medisiner – og med dette et stort behov for vår tilstedeværelse, for å hjelpe og trygge. I tillegg kommer mye oppfølging i hverdagen, sier han og blir stille noen sekunder.
 
– Problemet er bare at disse operasjonene/inngrepene ikke alltid har gjort situasjonen bedre. En del av operasjonene har resultert i komplikasjoner og medført reoperasjoner med påfølgende økning av medisiner og nye inngrep, utdyper han.
 
Sykdommens kompleksitet og det faktum at datteren var så liten da hun ble rammet, har blant annet gitt dem fem opphold på et sykehus i London.

 

Redsel og risiko

– Jeg tenker at norsk helsevesen er bra og må vernes om. Datteren vår har hatt livsnødvendige operasjoner som har gått bra. Samtidig har det vært operasjoner/inngrep som ikke har vært vellykket. Man vet jo ikke hvordan ting hadde gått uten disse operasjonene, og det er kanskje feil av meg å si, men kanskje skulle man av og til bare sagt at dette er noe man må leve med og så medisinere og gjøre så godt man kan istedenfor å fortsette med stadig nye tiltak. Narkosen og operasjonene skaper mye lidelse, redsel og usikkerhet. I tillegg kommer risikoen for at operasjonene kan feile og forverre helsen, sier han.
 
Han skulle ønske at de hadde fått mer informasjon om risiko.

– Som foreldre vil man sitt barn det beste. Men i det norske helsevesenet er det lite snakk om for og imot og risikoen ved å utføre inngrep, noe de var veldig opptatt av på sykehuset i London, sier han.

 

Han har kjent mye på redsel og slitenhet.

– Når du har et barn på sykehus, må du være til stede 24/7. Du blir litt som en pleieassistent også. Sykepleierne går til og fra, mens du må passe på hele tiden. Vel hjemme igjen må man også passe på – og da er man alene om ansvaret. Redselen ligger der, og det skal lite til for at den blir trigget.

Krevende administrasjon

En ting er sykdomsbildet og bekymringen for barnet – redselen og usikkerheten. En annen ting er hjelpeapparatet:
 
– Vi forholder oss til Universitetssykehuset i Stavanger, til Rikshospitalet, Ullevål sykehus og i perioder også sykehus i utlandet samt det lokale hjelpeapparatet. I tillegg er det tilrettelegging i barnehage, skole og fritid. Mye skal følges opp, passes på, sørges for at blir gjort og søkes om. Min opplevelse er at veldig mye av det administrative fort faller på mor. Kanskje fordi mødre i stor grad føler ansvar. Både hjelpeapparat og sykehus ringer kona. Hun har også kontroll på alle avtaler, følger opp og etterspør. Det er derfor mye mer sannsynlig at mor blir utslitt og syk av å være pårørende.

 

Søsken og besteforeldre

Redselen slipper aldri helt taket. På sykehuset er den merkbart til stede. I hverdagen mer underliggende. Men de er alltid på vakt. Akutte ting kan skje igjen.

– Dere har flere barn, hva med dem?
– Jeg har lest om søsken som pårørende, de blir som regel veldig tilpasningsdyktige. Noe også våre barn er. Det kan være en positiv egenskap. De får også med seg litt større perspektiver på hva som er viktig i livet.
 
De to eldste barna har hatt stor glede av å delta på søskencamp i regi av Frambu, senter for sjeldne diagnoser, der de har møtt andre søsken som også lever i en «uvanlig hverdag».
 

Det er forskjell fra barn til barn på hvordan de takler dette. Jeg tenker nok at det kan være tøft for dem i perioder når de har store behov selv, men ikke greier å ta plass når de merker at vi som foreldre er slitne og fraværende.

 

– Det er forskjell fra barn til barn på hvordan de takler dette. Jeg tenker nok at det kan være tøft for dem i perioder når de har store behov selv, men ikke greier å ta plass når de merker at vi som foreldre er slitne og fraværende. Jeg tror nok at mine ikke har tatt den plassen som de hadde trengt å ta av og til. Mange somre har de også reist på ferie med besteforeldrene mens vi har vært på sykehuset.

Han er takknemlig for at de har en storfamilie å spille på. Spesielt har besteforeldrene vært viktige.

– De har jo også glede av å ta med seg barnebarna på tur, legger han til.

 

Framtiden uviss

Spesielt i akuttperiodene har pleiepengeordningen vært viktig for dem. Ellers når det har toppet seg og blitt for mye, har utslitthet og sykdom gjort det nødvendig med sykemelding, enten hel eller delvis. Selv jobber han 80 prosent, noe han gjorde også før datteren ble syk.
 
Selve grunnsykdommen gjør at datteren blir sliten og ikke orker så mye. I tillegg går hun på en del medisiner.
 
– Hun bruker rullestol til transportetapper, selv om hun kan gå. Dette for å energiøkonomisere. I løpet av en skoledag trenger hun også hvile og har et eget rom der hun kan trekke seg tilbake.
 
Livet til datteren er sterkt preget av at hun har begrenset med krefter, noe som medfører et stort behov for hvile hjemme. Dette påvirker naturlig nok familiens aktivitetsnivå.
 
– Hva tenker du om fremtiden?
– Datteren vår er femten år nå. Det blir et stort skritt når hun blir voksen og myndig – samtidig som våre rettigheter som foreldre forsvinner. Men selv om det rent juridisk endrer seg, er vi fortsatt foreldre og pårørende. Akkurat hvordan vi skal håndtere det, vet jeg ikke. Selv om datteren vår ikke har et tungt fysisk pleiebehov, vil hun fortsatt ha behov for å ha voksne rundt seg som hjelper, veileder og ivaretar henne i hverdagen. Hun kommer også til å ha behov for medisinsk oppfølging livet ut.

 

Familien sentral

I og med at én alltid må være hjemme og passe på, blir det lite Helge Frøyland og kona gjør sammen – utenfor huset. Det sosiale livet innskrenkes, samtidig som de tilbringer mer tid sammen som familie.
 
– Jentungen vår er veldig blid, fornøyd og morsom. Vi har mye nærhet og fellesskap – gode og positive ting, påpeker han.
 
For sin del har han funnet det nødvendig – og hjelpende – å ha noen å prate med i perioder. Noen som står utenfor og kan ta imot. Det hjelper når det røyner på.