Tora besøker sjeldan mannen på avlastning

Og for det får ho berre skryt av dei som arbeider på institusjonen der mannen hennar er fjorten dagar i slengen når ho treng ein pust i bakken. Du har forstått poenget, seier dei, fortel 60 år gamle Tora Heggland frå Jørpeland.

I 16 år har ho vore pårørande til ein mann med hjerneskade. Det har gått på helsa laus, og ho har vore ufør i fleire år. Ho er ikkje i tvil om at det er belastningane som pårørande som har ført til at ho utvikla fibromyalgi på grunn av alt stresset. Difor måtte ho gi seg i Nordsjøen.

– Det tok to år og hjelp av psykolog å godta at eg ikkje skal arbeida meir, for på plattforma hadde eg eigentid. Der var eg berre Tora og greidde å kobla ut alt omsorgsarbeidet som ventar heime, seier ho.

Set grenser som pårørande

No har ho ikkje lenger jobben å «kvila» i, men dagane ektemannen er på avlastning, prøver ho å skjerma så godt ho kan. For det er viktig for Tora å ha tid til andre ting i livet enn å berre gjera pårørandearbeid, forklarer kvinna som er mor til tre og bestemor til seks.

Når mannen er på avlasting likar ho å vera bestemor, berre vera i ro heime, eller reisa på ferie til utlandet. For henne er det blitt stadig viktigare å setja grenser rundt seg sjølv, noko ho trur mange pårørande bør bli flinkare til i ein kvardag som for mange er svært strevsam.

Tora forteller at hjerneskaden han fekk for 16 år sidan skuldast oksygenmangel etter hovudpulsåra i hjartet og i magen sprakk samstundes. Då var han berre 47 år. Problema skuldast ein genetisk tilstand. Han trente seg opp til eit bruktbart nivå att, og lærte mellom anna å gå og lesa på nytt, men i dei seinare åra har han hatt fleire slag og eit hjarteinfarkt som har sett han kraftig tilbake.

– Mannen min er no i ein tilstand som minner om demenssjukdom, korttidsminnet er borte, det same er sjølvinnsikta og det er svært få praktiske ting han får til å gjera, fortel ho.

Når han ikkje er på avlasting er han stort sett heime i huset, berre avbrote av besøk til fysioterapeut, spesialpedagog og logoped. Tora må laga alle måltid, og sjå til at han byter kleda sine når dei er skitne. Han sit mykje i ro på dagtid, gjerne med eit nettbrett i fanget.

Tora kan gå frå han fleire timar i strekk. Noko ho også gjer, men likevel kjenner ho kor slitande situasjonen er. Det opplevest som ho må rømma sin eigen heim, difor kjennest det ekstra fredeleg og godt å ha heimen heilt for seg sjølv når ektemannen er på avlasting.

– Slitasjen gjer meg sint

For å vera pårørande for ektemannen sin året rundt får ho 40 000 kroner i året i omsorgsløn.

– Fordi eg er så sliten heile tida, skal det ikkje så mykje til for å vippa meg av pinnen. Det at kommunen lagar ein plan som legg opp til at me pårørande skal gjera så og så mykje, provoserer meg. Helsevesenet ser ut til å gløyma at me pårørande eigentleg ikkje har nokon plikter, men me har fleire rettar, understrekar 60-åringen og legg til: men det er jo ikkje heilt slik verda funkar.

Episoden med den gjengløymde dosetten viser kva dette går i, seier Tora.
 

Fordi eg er så sliten heile tida, skal det ikkje så mykje til for å vippa meg av pinnen.

– Ein gong mannen min var på avlasting, blei dosetten med medisinar levert heime, og ikkje på institusjonen. Eg ringte til institusjonen og gav beskjed, men fekk då straks spørsmål om ikkje eg kunna komma med medisinane. Nei, det kan eg ikkje, for eg er ikkje heime. Eg tok ei kvit løgn fordi eg ikkje ønskte å gjera ein jobb som eigentleg ikkje var min. Dermed blei det bestemt at ein tilsett skulle henta dosetten litt seinare på kvelden. Nett då han kom, kom eg ut av boda kor eg hadde henta noko. Er du heime, spurte han overraska.
 

– Eg treng å kobla heilt ut

Nokre dagar seinare fann ho ut at mannen ikkje hadde fått overlevert dosetten sin. Det førte til at ho sprakk og sa si ærlege meining om kva som hadde skjedd. I ettertid fekk ho medhald frå leiinga på institusjonen om at ho hadde rett til å reagera, fordi dei tilsette ikkje hadde gjort jobben sin.

I all hovudsak held ho seg borte mens mannen er på avlasting, unntaka er om ho må henta han og køyra han til ein avtale på sjukehuset. Ho meiner dei yngre pårørande er flinkare til å kobla heilt ut, enn eldre. Spesielt eldre kvinner har vanskeleg for å sleppa ansvaret og kontrollen, registrerer ho.

Det er ikkje alltid mannen har lyst å dra på avlastning.

– Men barna forlangar det. For nokre år sidan var eg så utkøyrt av alt ansvaret og styret med medisinar, at eg flytta heimefrå i ein periode. Då måtte barna ta over ansvaret for faren. Dei gav faren klar beskjed om at han ikkje sjølv skulle bestemma om han skulle på avlasting eller ikkje. Han fekk valet mellom å dra på avlasting eller å mista kona. Dersom ting blir ekstra vanskeleg mellom oss når han er heime, hender det eg må ringa barna for å få dei til å snakka han til rette. Han høyrer ofte meir på dei enn meg, fortel Tora.

 

Han spør om att og om att

Ektemannen er blitt ein person som syg kreftene ut av omgjevnadane sine. 

– Dotter mi var pumpa etter ein time med faren nyleg. Velkommen i klubben sa eg. Han har ein tendens til å bli opphengt i ulike tema som han gjentek i det uendelege. No er det frustrasjon over at han ikkje lenger får til å bruka verktøy, men likevel driv han stadig og kjøper nytt. Dette heng nok saman med at han var veldig nevenyttig før i tida.

Men Tora seier mannen ho gifta seg med er borte, sjølv ikkje på gode dagar ser ho meir til han. Det er berre skalet igjen. Han oppfører seg stort sett fredeleg og lyttar til henne når ho snakkar i klartekst. Ho er ikkje difor ikkje redd for å bruka kommandostil om det krevst for å få han til å skjøna noko. Og spør ho han om å gå ut med søppel, må ho sjå til at han gjer det med det same, elles er det gløymt etter få sekund. Ofte spør han om det same i det uendelege.

Ho er takksam for at ho kan få avlasting når ho treng det. Tora veit at ho også kan søka om permanent sjukeheimsplass for ektemannen, men fordi det er uvisst kor lenge han har igjen å leva, har ho til no ikkje hatt samvit til det.

– Han har nye utposingar på hovudpulsårene til hjarte og mage som ikkje kan opererast fordi helsa hans ikkje tillet det, så han lever på lånt tid. Difor prøver eg å ha han heime ei stund til, forklarer ho.
 

Om nokon hadde fortald meg kor slitande dette skulle bli for 16 år sidan, hadde eg ikkje makta det, men når du tek det dag for dag, så går det på eit vis.

 

Barna mista halve mora

Tora har ikkje tal på kor mange gonger ektemannen har lurt døden desse 16 åra.

Heldegvis søv han ganske godt om nettene. I vekedagene vekker ho han til åtte, mens han i helgane får sova frampå. Sjølv om ingen av dei er i arbeid, likar Tora at dagane har ein rytme som minner om den dei hadde då begge var i jobb.

– Om nokon hadde fortald meg kor slitande dette skulle bli for 16 år sidan, hadde eg ikkje makta det, men når du tek det dag for dag, så går det på eit vis. Eg må også hugsa på det som er fint i livet mitt. Tre flotte døtre og seks barnebarn. Eg har god støtte i familien, men eg oppteken av at barna aldri skal kjenna at faren er deira ansvar. Difor har eg også sagt at dei ikkje treng å føla på at dei skal besøka faren å ofte når han er på avlasting.

Ho veit at barna har blitt prioritert ned mange gonger i åra med sjukdom.

– Ei av døtrene mine blei spurt om korleis det var å ha ein far som hadde hatt slag? Det var no ein ting, men ho hadde mista halve mora også, kunne ho fortelja. Den yngste dotter mi var berre 12 då faren blei hjerneskada, det er klart at ho merka at merksemda mi fekk ein annan retning då han blei pleiepasient, slår ho fast.

– Eg har ingen plikter, berre rettar

Tora seier samtalane på Pårørendesenteret har vore til stor nytte for henne gjennom mange år. Ved senteret har ho lært å bli flinkare til å koble ut og koble av.

– Dette har eg måtta læra meg, men det er ikkje alltid eg har vore like flink, vedgår ho.

Tora har også fått gode tips til korleis ho skal snakka til helsepersonell. Fleire av dei har fått beskjed om at ho ikkje er taxisjåfør når dei ringer og ber henne plukka opp mannen på sjukehuset til dømes.

Skal du ikkje henta han, spør somme forundra. Nei, svarar ho. Det er ikkje hennar ansvar eller hennar jobb. 

– Det er veldig forskjellig korleis helsepersonell behandlar oss pårørande. Eg reknar med eg er blitt samtaleemne på nokre vaktrom opp gjennom tidene, seier ho.

Hobbyar og galgenhumor hadde ho heller ikkje klart seg utan. 

Tora er ærleg på at det vil kjennast som ei lette den dagen han døyr, både for henne og barna. Då vil ventesorga endeleg ta slutt, og me kan endeleg begynna å sørga, legg ho til.

Ektemannen ønsker å døy heime og vil ikkje ha livreddande tiltak når dagen kjem.

– Til barnebarna seier eg at det ikkje er noko dei kan gjera for å hjelpa bestefar. Eg forklarer dei at han har overlevd mot alle odds og fått mange bonusår med familien sin, avsluttar ho.