– Som mor til ein autist må eg leve evig

Elisabeth Vikene Aano er 68 år gamal, og har byrja å grua seg til den dagen ho ikkje er meir. Sonen Arnstein på 40 år har styrt det meste av livet til henne og familien.

– Du blir som ein slags prosjektleiar når du har barn med autisme. Sjølv ikkje som pensjonist kan eg kvila. Heile tida må eg stå på for at Arnstein skal få det han har krav på.

På helsa laus
Elisabeth har vore dønn sliten mange gonger. Ho har møtt veggen og har slite med angstanfall.

– Folk kjem ikkje på alt tankeverksemda det fører med seg å vera foreldre til ein autist. All uroa og bekymringa. Og kven skal tala vår sak? Me må gjere alt sjølve.

Arnstein blei fødd i 1978 og fekk diagnosen infantil autisme to år etter. Dei første åra i livet hans var foreldra stort sett overlatne til seg sjølv, avlastning fanst ikkje. Elisabeths kontakt med yngre foreldre har vist henne at kunnskapen og oppfølginga av autistiske barn og foreldra deira mange stader ikkje har blitt så mykje betre i løpet av den tida som er gått sidan Arnstein blei fødd.

Det er for lite kunnskap både i skule og barnehage, hevdar ho. Mange tilsette misforstår autistane sitt reaksjonsmønster og då kan dei gjere ting verre. Arnstein og Elisabeth held av og til føredrag for vernepleiarstudentar og tilsette.

Elisabeth og ektemannen Kåre var også med og starta Autismeforeningen i Rogaland.
 

– For ikkje så lenge sidan kom ei kvinne bort til meg. Gråtande fortalde ho meg korleis ho hadde gjort alt feil i jobben med ein autist og takka meg for å ha gitt henne kunnskap. Det kjennest meiningsfylt.

Då Arnstein var liten var det disiplin gjennom belønning og straff foreldre skulle møta autistane med, i følgje fagfolka.

Eg gjorde stikk motsett. Eg arbeidde på intuisjon, for eg ville så gjerne nå inn til guten min.

Elisabeth Vikene Aano

– Eg måtte nå inn til han

– Eg gjorde stikk motsett. Eg arbeidde på intuisjon, for eg ville så gjerne nå inn til guten min. Lenge kjendest det ut som eg ikkje hadde fødd han skikkeleg, det blei ei viktig utfordring for meg å forløysa potensialet hans. Og det gjorde eg ved å vera tolmodig og kjærleg og finna mine metodar for å nå inn til han. Det kravde mykje arbeid å finna ut kven han var, fortel Elisabeth som er utdanna lærar.

Mora hjalp Arnstein å knekkja både lese- og skrivekoden. Eit språk fekk han også.

Arnstein blir som mange autistar fort uroleg og redd.

– Å vera autist er å vera konstant overbelasta av sanseinntrykk. Det kan samanliknast som å høyra på hundre radiostasjonar samstundes. Eit slikt kaos utløyser mykje stress som kan visa seg som sinne, men sinnet er eigentleg panikkangst, forklarer Elisabeth.

Dei første 16 åra budde familien i Suldal i Ryfylke.

Her var det meir oversiktleg og fredeleg for Arnstein. Men angsten var ei dagleg utfordring likevel. Ein måte å få kontroll på redsla var å springa på hustaka til alle naboane og kontrollera pipehattane.

På skulen blei han redd av ringelyden på skuleklokka, minnest mora, så ho bad skulen om å skru ned lyden litt. Elisabeth fann ut at Arnstein kunne teikna det han var redd for og den metoden har han brukt i alle år etterpå.

Taklar ikkje endring

Etter familien flytte frå Suldal har Arnstein aldri vore der igjen. Det vil bli for tøft for han, forklarer mora, fordi han vil blir engsteleg av å sjå at ting er blitt forandra, hus har fått ny farge og folk har flytta.

Ein autist ser, høyrer og hugsar for godt. Sanseapparatet til desse menneska er meir sensitivt og inntrykk blir tolka annleis. Difor reagerer dei annleis på lys og lyd. Å kjenne bukselinninga mot huden kan for ein autist kjennast som stålull.

– Eg er stolt av sonen min som kvar dag greier å møta eit slikt kaos av sanseinntrykk, slår ho fast.

Arnstein har også eksepsjonelt god husk, det gjeld både leksikalske fakta og kva som har skjedd i privatlivet. Han er difor familiens leksikon om det er noko dei lurer på.

Det finst også ein del paradoks i livet hans. Arnstein elskar hard rockemusikk, men er redd lyden av vinden, og han er redd babyar. Nye ting som skjer utan forvarsel er noko av det verste han veit.

– For seks år sidan kjøpte me nytt kjøleskåp heime utan å gi Arnstein beskjed. Kjøleskåpet var i resten av familien sine auge så å seie likt det gamle. Men Arnstein merka forskjellen og blei svært uroleg. Den dag i dag greier han ikkje å sjå på dette kjøleskåpet. Det same skjedde då det brått kom eit nytt taxifirma som skulle køyra han på jobb frå bufellesskapet. Då fekk Arnstein nokre tøffe månadar der han stiv av angst måtte gå inn i bilar med ukjende sjåførar og ukjent motorlyd. Han sov nesten ikkje i denne perioden og sa til dei rundt seg at heile verda var forandra.

For seks år sidan kjøpte me nytt kjøleskåp heime utan å gi Arnstein beskjed. Den dag i dag greier han ikkje å sjå på dette kjøleskåpet.

Elisabeth Vikene Aano

Elisabeth ønsker at leiarar ved bufellesskap tek foreldra meir med på lag når dei skal tilsetje personale.

– Me kan fortelje dei kven brukarane er og kva dei har behov for. Det finst mange flinke folk rundt Arnstein, men nedskjeringar gjer at dei ofte får for lite tid til å bli kjent med han og følgje han opp. Arnstein elskar å gå på konsert, men det passar ofte ikkje med vaktplanane. Heldigvis er det ein vernepleiar som regelmessig tek han med på møte i Sandnes Historielag, og då storkosar han seg.

Du må vera føre var

Er det noko livet med ein autist har lært henne så er det å vera føre var, å leggja til rette slik at Arnstein skal bli minst mogleg utrygg. Det kjennest også sårt for Elisabeth at mange autistar blir møtte med kjefting.

Læraren kan tolka autisten si uro i klasserommet som eit ønske om å lage bråk. Sanninga er at autisten blir uroleg av lysstoffrøyra i taket. Uro er ofte utløyst av angst.  For meg er det viktig at dei som arbeider med autistar tek seg tid til å bli kjent med personen. Kva er hovedutfordringa? Kvifor reagerer han eller ho slik på enkelte ting?

Som lærar har ho fleire gonger arbeidd med barn med spesielle behov.

– Då tenkjer eg alltid, at nå vil eg sjå deg og leggja vekk teoribøkene. Slik ønsker eg også Arnstein skal bli møtt av dei tilsette ved bufellesskapet. Men gjennomtrekken er stor og det er vanskeleg å få eit stabil ramme rundt livet hans. I tillegg blei fellesareala fjerna i bufellesskapet. Det har vore ein knallhard kamp å få dei folkevalde med på å laga til nye fellesareal, fortel ho.

​
Minstepensjon er takken

Som 62-åring valde ho å gå av med pensjon. Sidan oppfølginga av Arnstein har kravd så mykje har ho aldri arbeidd fullt etter han blei fødd.

– Dermed blir eg nesten minstepensjonist. Det kjennest svært urettvist med tanke på alle pengane eg har spart samfunnet for ved å ta meg så mykje av sonen vår.

I Suldal hadde familien minimalt med avlastning. Då dei flytte til Sandnes fekk dei meir avlastning. Arnstein kunne også fått barnebustad i Stavanger, men det orka ikkje foreldra tanken på.

Arnstein har ei storesøster og ei lillesøster.

– Me valde å få eit tredje barn med tanke på den eldste, at ho ikkje skulle kjenna seg så åleine. Men i praksis har me hatt tre einebarn. Avstanden i alder mellom søstrene blei for stor. I tillegg har yngstejenta kjent det vanskeleg å ha ein bror som ho aldri når inn til. Som lita tykte ho det var flaut å ha med vener heim for det var ikkje alltid godt å vita kva Arnstein kunne finna på. Seinare har særleg ho yngste tykt synd på meg og kjent på maktesløyse over at ho ikkje kan hjelpa så mykje. For det er ikkje så enkelt å hjelpa for utanforståande. Det er meg Arnstein har den aller tettaste kontakten med.

Samstundes er Elisabeth nøgd med at dei alltid har greidd å gjera ting som familie alle fem.

Kva ønsker Elisabeth?

Ho legg til at mannen også har tatt sin del av ansvaret for sonen. Dei har hatt kvar sine område. Faren har bidrege meir på det praktiske planet. Den kjenslemessige kontakten er sterkast mellom mor og son. Elisabeth føler ho og ektemannen har vore eit godt lag, men romantikken har hatt tronge kår, vedgår ho.

Når Arnstein er svært uroleg legg Elisabeth handa over hjartet hans og stryk han over brystet til han fell til ro.

Arnstein er heime hjå foreldra kvar søndag. Dei seks andre dagane prøver Elisabeth å vera berre vera Elisabeth.

– Men det er ikkje så enkelt å vita kva eg vil etter alle desse åra. Eg kjenner meg sliten, men prøver å få tid til både barnebarn og aktivitetar på eigenhand. Eg elskar barnebarna mine, men kjenner at eg har mindre energi enn eg skulle ønskt, vedgår ho.

Galgenhumor må til

Først som 23-åring flytte Arnstein heimanfrå. Etter tre år på vidaregåande fekk han jobb på eit dagsenter, men dei resterande timane i døgnet var det foreldra som hadde ansvaret for han.

Noko av dei beste minna mora har frå oppveksten hans var då dei drog ut på tur, for Arnstein fell til ro i naturen. Ennå har dei fine, lukkelege stunder saman ute på tur.

Sjølv har ho også brukt naturen som avkopling for eigen del, fjellturar og gode venninner har gitt henne styrke.

– Det var godt eg ikkje visste kva som venta då Arnstein fekk diagnosen. Han har styrt liva våre. Eg visste nesten ingen ting om autisme før eg fekk guten vår. Det har vore stritt. Kampen for å få hjelp, fortvilinga over å ikkje få kontakt med ditt eige barn.

Alle spørsmåla, kvifor er han så redd og så lite sosial? Sakte men sikkert har ho funne nøkkelen til å låse opp guten sin, fått han til å tøye grensene sine, våge litt meir. Målet har vore å få ut det beste i sonen.

Elisabeth blir ikkje så sliten av å hjelpe andre sine barn, tvert om gir det henne mykje. Det handlar nok om at ho ikkje har ansvaret døgnet rundt.
Ektefellen og Elisabeth brukar mykje galgenhumor. Når dei er på reise fotograferer dei toalett og dusjar kvar enn dei er, for toalett og symjehallar er to av Arnsteins store lidenskapar. Men det har sin pris å reise bort også. For Arnstein blir stressa når han ein sjeldan gong ikkje skal heim om søndagane, så foreldra prøver å ha minst mogleg brot i rutinane hans.

Det var godt eg ikkje visste kva som venta då Arnstein fekk diagnosen. Han har styrt liva våre.

Elisabeth Vikene Aano

Eg skal ikkje bli bitter

Arnstein krev full merksemd av dei han har rundt seg, det er heile tida tusen spørsmål han vil ha svar på.

– Og han blir stressa viss han merkar at eg er sliten, så det må eg prøve å skjule.

I jula er Arnstein heime heile høgtida. Då er alltid Elisabeth temmeleg sliten etterpå.

Men så smiler ho og seier:
– Eg vil ikkje enda opp bitter slik mange pårørande i vår situasjon kan bli. Å gleda meg over små ting er ein kunst eg har lært meg. Det gir meg også krefter dei gongene eg ser eg når fram med bodskapet mitt.