Relasjonen til den som er syk

Når barn eller ungdom rammes av sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse påvirkes de nærmeste. Familien kan kjenne på mange forskjellige følelser som sinne, skuffelse, sorg og maktesløshet. Fremtidsplaner og -forventninger må muligens justeres eller endres. 

Som foresatt er det ofte flere instanser du må forholde deg til. Koordineringen dette medfører skal du, etter lovverket, få hjelp til av en koordinator. 
 

Pasient- og brukerkoordinator skal i følge lovverket være pasient, brukers og eventuelt pårørendes nærmeste samarbeidspartner i å sikre kontinuitet og samhandling.

Helsedirektoratet 

Som pårørende til barn med sykdom kommer det ofte flere tilleggsoppgaver. Dette kan blant annet være oppfølging av sykehusinnleggelser, smerter, behandling, medisiner og hjelpemidler. De vanlige oppgavene som eksempelvis husarbeid, leksehjelp, fritidsaktiviteter og økonomistyring kan bli en ekstra belastning. 
  
Som foresatt er det naturlig å hjelpe ditt syke barn med å håndtere følelser, sykdom og behandling. Barn og unge som rammes av sykdom reagerer ulikt. Vanlige reaksjoner kan være fornekting, sorg, bekymring, apati og sinne. Noen snakker mye om det som skjer, mens andre oppleves mer stille. Å håndtere egne følelser og behov kommer gjerne langt ned på listen av hva du tillater deg å prioritere.


Når sykdom rammer barn blir ofte samspillet i familien annerledes, på godt og vondt. Parforholdet påvirkes, og søsken blir berørte. Ungdommer med sykdom kan bruke mer tid sammen med foreldrene sine enn andre ungdommer. Det er ikke nødvendigvis lett å håndtere i en periode der mange ungdommer søker større uavhengighet og selvstendighet. Søsken kan komme til å søke mer ut eller sørge for å være mer hjemme alt etter hva de ser av behov i familien. Mange søsken blir gode på å tilpasse seg situasjonen på en sånn måte at deres egne behov blir mindre viktige. 
 
Tema du kan snakke med helsepersonell om:

• Hvordan du kan snakke med barn og unge om sykdom
• Hvilke endringer er vanlige og hva medfører sykdommen for barnet 
• Hvilke rettigheter du har
• Hvordan kan barnet ha en så normal hverdag som mulig
• Hvordan støtte barnet i å holde kontakt med venner
• Hva bør du som forelder være oppmerksom på
• Hvordan har andre barn reagert
• Er det aktuelt for barnet ditt å møte andre i samme situasjon?
• Hvordan snakke med og ivareta søsken i familien best mulig

Mange barneavdelinger har tilgang på personell som kan gi råd og veiledning til dere som foreldre og til søsken. Les om dine rettigheter til permisjon, økonomiske rettigheter og støtteordninger her.

Min kreft var også Turids kreft, selv om den ikke hadde trengt inn i hennes kropp.

Alle parforhold trenger oppmerksomhet og pleie. Å være nær, ha omsorg for hverandre, se hverandres situasjon og snakke godt sammen er kanskje særlig viktig når sykdom rammer en av partene. I mange parforhold vil par klare å kommuniserer åpent og støtte hverandre så godt det lar seg gjøre. I andre parforhold preges situasjonen av taushet og handlingslammelse når sykdom rammer. I enkelte parforhold kan det oppleves slik at det er den ene som har det verst, og trenger den andres støtte. Dette er ikke uvanlig og hvordan partnere klarer å kommunisere og håndtere situasjonen, kan veksle med dagsform. Noen par finner det nyttig å sette av en fast tid til å snakke om hvordan situasjonen påvirker dem og parforholdet. 
 
Tema det kan være nyttig å snakke om 

• Hva sykdommen, og bekymringene den medfører, gjør med dere som familie og par
• Hva du og din partner ønsker at du er involvert i av undersøkelser og behandling
• Hvordan dere håndterer sterke følelser, sammen og hver for dere
• Hva din partner trenger og ønsker fra deg
• Hva du trenger og ønsker
• Hvordan sykdommen påvirker fysisk nærhet, intimitet og seksualitet

Endrede roller
Det er helt vanlig at roller endres når sykdom rammer. Fra å ha et gjensidig forhold med avklarte roller og oppgaver, har dere kanskje gått over til at en blir hjelper og den andre blir hjelpetrengende. Du kan ha fått en rekke nye ansvars- og omsorgsoppgaver. Dersom dere har mindreårige barn har kanskje du som pårørende ansvaret for det meste alene, ihvertfall i en periode. Da er det lett å forstrekke seg. Les mer om det å være foresatt når den andre foresatte blir syk på nettsidene til Barns Beste.    

Nærhet og seksualitet
Hudkontakt og fysisk nærhet forsterker gjerne følelsen av samhørighet, nærhet og trygghet. Mange alvorlige sykdommer medfører redusert overskudd og dermed mindre energi til å opprettholde et aktivt seksualliv. Dette gjelder både psykiske og somatiske sykdommer. Depresjon, pustevansker, bivirkninger, smerter ved berøring og opplevd redusert attraktivitet kan redusere lysten. Enkelte sykdommer, behandlingsformer, kognitiv svikt, skader og traumer kan medføre nedsatt evne til å la seksualiteten komme til uttrykk på samme måte som før.

I noen tilfeller er det kanskje du som partner som holder igjen. Kanskje er du redd for at den som er syk skal bli tungpustet eller få smerter? Noen opplever at nærheten forsvinner gradvis når seksuallivet avtar og kan kjenne på ensomhet og avstand i parforholdet. Det å snakke om seksualitet er vanskelig for mange, selv om det å ha redusert lyst eller evne er en vanlig følge av sykdom. Snakker du med din partner om endringer i seksuallivet deres som følge av sykdommen? Det kan være klokt å ta dette opp som tema med legen dersom legen ikke bringer det på bane på eget initiativ. Det finnes god hjelp å få, både med tanke på å få snakket om temaet og ulike hjelpemidler som kan være til hjelp. 

Du kan lese mer om pårørendes seksuelle helse her. Trenger du noen å snakke med om dette kan du ta kontakt for eksempel på Pårørendelinjen, tlf. 90 90 48 48.

Ulik mestring
Det er vanlig å håndtere kriser og alvorlig sykdom på ulike måter. Du og din partner kan ha ulike behov. En ønsker kanskje å snakke om sykdommen hele tiden mens den andre har behov for pauser. Dere kan også ha ulikt fokus og forskjellig tempo med tanke på når det kjennes riktig å gjenoppta dagligliv og samliv. For de fleste er det følelsesmessig krevende å ha ulike ønsker som par, knyttet til behandling og felles hverdagsliv. Hvordan dere skal ta vare på og informere barna i familien, er også et tema som er viktig å snakke om og håndtere sammen. 
 

Det er viktig å anerkjenne at man sørger og håndterer kriser forskjellig, og at det er snakk om forskjeller, ikke mangler.

Parforholdet kan påvirkes på mange ulike måter når sykdom rammer en av partene. Kanskje er det aktuelt for dere å delta på kurs sammen som par med andre par som er rammet av sykdom. For noen kan det hjelpe å dra på kurs som par for å forebygge at kommunikasjonsvansker vokser seg store og uhåndterlige.

Les mer om forebyggende samlivstilbud på Bufdir sine hjemmesider.

Arbeidsplassen er ofte en sentral arena for sosialt og kollegialt fellesskap. Dersom en kollega rammes av alvorlig sykdom, kan du bli usikker på hva som er riktig å gjøre. Hvordan kan du vise at du bryr deg? Hva kan du spørre om? Når skal du eventuelt ta kontakt?
 
Hvordan du skal forholde deg vil blant annet være avhengig av hvor nær du var vedkommende før hen ble syk, og om du har en lederrolle eller ikke. Snakk med dine kollegaer om hvordan dere skal forholde dere.
 

Det er en vanlig beskrivelse fra mennesker som er blitt syke at det å miste kontakten med nettverk og arbeidsfellesskap er et stort tap.

Kari Bøckmann

Vis at du bryr deg
En hilsen i form av blomster er et tegn på omsorg og medfølelse. Se hvilke rutiner som gjelder på din arbeidsplass 
 
Tekstmeldinger og e-post kan være en fin måte å være i kontakt på. Det kan være lurt å formulere seg på en måte som ikke stiller krav om svar tilbake.
 
Vurder om det er bra å holde jevnlig kontakt. Ved å fortelle hva som skjer på arbeidsplassen, kan du vise du at du fortsatt «regner» den som er syk som en del av arbeidsfellesskapet, og at arbeidet venter når de er ferdige med behandlingen. Å ha jevnlig kontakt med din kollega gjennom forløpet, kan gjøre overgangen deres tilbake til jobb enklere.    
 

Syns du det kan være vanskelig å ta kontakt? For den som er blitt syk er det mye vanskeligere å ikke bli kontaktet.

Kari Bøckmann 

Å vise følelser er ikke farlig
Vær oppmerksom på at den som er blitt syk kan ha vanskelig for å styre følelsene sine. I arbeidsfellesskap kan det å forholde seg til sterke følelsesuttrykk og gråt være uvant. Husk at følelser ikke er farlige. Alvorlig sykdom får mange til å tenke over livet sitt på nytt. Temaer som før opptok oppmerksomheten blir kanskje mindre vesentlige og sårbarheten kommer mer fram. Du trenger ikke å ha så mange spørsmål, så kloke betraktninger eller så gode svar. De fleste opplever det som fint bare det at du våger å være tilstede.
 
Ikke vær redd for å spørre
Spør gjerne din kollega om hvordan hen har det. Hvis du er i tvil om den som er syk ønsker å snakke om det som har skjedd og hvordan hen har det, spør. Det at du spør viser at du tenker på og har omsorg for din kollega sin situasjon. Det blir aldri feil.
 
Du kan også spørre den som er syk om hvordan du kan være en best mulig støtte. Kanskje får du til svar at hen først og fremst ønsker at arbeidsplassen skal være en sykdomsfri sone der dere snakker om fotball, jakt og andre temaer som ikke handler om sykdom og belastninger.  
 
Som leder har du et særskilt ansvar
Dersom du er leder, har du et ekstra ansvar. Du har ansvar for å følge opp den som er syk og eventuelt sørge for tilrettelegging av arbeidsoppgaver, samtidig som du må sørge for at arbeidsoppgavene til den som er syk ivaretas på en forsvarlig og god måte. Alle mennesker håndterer alvorlig sykdom, smerte, bekymringer og ubehag forskjellig, så oppfølgingen av den enkelte må tilpasses individuelt. Noen råd vil imidlertid gjelde i de fleste situasjoner:

• Ta kontakt tidlig og vis omsorg. Vær tydelig på at den som er syk først og fremst må ha fokus på seg selv. Gjør en avtale noen uker etter at diagnosen er klar og behandlingen er planlagt. Den som er syk trenger på dette tidspunktet som regel forutsigbarhet med hensyn til sin arbeidssituasjon og kontakten med deg som leder. 
• I samtaler er det klokt å ha en viss struktur, avklare gjensidige forventninger og dermed forebygge unødige misforståelser. Lag gjerne en agenda for møtet som du sender arbeidstakeren i forkant. 
• Sett deg inn i bedriftens personalpolitikk. Kanskje har bedriften utarbeidet rutiner for slike situasjoner som gjør det lettere for deg å veilede den som er syk og svare på spørsmål. 
• Snakk med den som er syk om hva du skal fortelle andre kollegaer. Dette er opp til din medarbeider å bestemme. Du skal alltid behandle helseopplysninger i fortrolighet. Spør gjerne også den som er blitt syk om han ønsker at andre kollegaer kan ta kontakt direkte og om hen ønsker en fast kontaktperson. 
• Tilrettelegg arbeidsoppgavene når dette er mulig. Kan den som er syk arbeide deltid, arbeide hjemmefra, ha lavere produksjonskrav eller endre arbeidsoppgaver en periode? Ha en åpen dialog med den som er syk om eventuell tilrettelegging av arbeidsoppgaver. En leders gode intensjon om å redusere arbeidsbelastningen kan fortolkes som mistillit dersom dette ikke er avtalt. 
• Vær oppmerksom på at det i mange tilfeller ikke vil være mulig å vite når og om den som er syk kan være tilbake i jobb. Ikke alle sykdommer har forutsigbare forløp, og noen ganger tar behandlingen og rehabiliteringen lengre tid enn forutsett. Noen ganger har ikke legen svar å gi og andre ganger ønsker ikke den som er syk å få vite alle detaljer. 
• Vær oppmerksom på fysiske og psykiske senskader av sykdom og behandling. Planlegg i fellesskap det å komme tilbake i arbeid igjen i god tid. Gradvis oppstart er som regel å anbefale. 
• Det er særlig utfordrende å være leder dersom den som er syk har nedsatt innsikt i at sykdommen har redusert vedkommendes arbeidsevne. Å ha en åpen og tidlig dialog om situasjonen er i slike tilfeller en klar fordel. Involver gjerne tillitsvalgte og HR-avdeling for å få støtte til å håndtere slike situasjoner på en så riktig og ivaretagende måte som mulig. Vær oppmerksom på at det å være arbeidstaker er en sentral del av de fleste menneskers identitet og at det å måtte endre på arbeidsforholdet kan oppleves som et nederlag. 

Du kan lese om det å være leder og medarbeider når en kollega får kreft på Kreftforeningens hjemmeside

Å være pårørende til mennesker med funksjonsnedsettelser påvirker mange sider ved livet. Mulighetene til å delta i yrkeslivet, egen økonomi og bolig, samspill i familien og sosialt liv med venner kan berøres.
 

Når situasjonen ikke kan forandres, må man se mulighetene, ikke bare begrensningene. Lett er det ikke. Det krever masse arbeid å godta livet slik som det ble, finne nye veier til en bedre hverdag og fortsatt føle mestring.

Den nærmeste familiens liv endrer seg, kanskje mye. Bekymringer, sorg og praktiske gjøremål fyller hverdagslivet. Parforholdet påvirkes og søsken vokser opp med andre erfaringer enn sine jevnaldrende. Følelsen av å være en annerledes familie kan for noen gjøre det vanskelig å dele erfaringer med andre. 
 
Også forholdet til storfamilien blir ekstra betydningsfullt. Dersom storfamilien involverer seg og bidrar med omsorg og støtte, styrkes gjerne familiefellesskapet. 
 
Mange pårørende opplever at de må være talsperson, tolk og forkjemper for rettighetene til den som har en funksjonsnedsettelse. De må ofte søke om og koordinere hjelpemidler, økonomiske støttetiltak, avlastning, og hjelpetiltak som helsehjelp, praktisk hjelp og tilrettelegging i skole eller arbeidsliv. Dette kan oppleves utmattende å stå i over tid.

Ta kontakt med din kommunes servicetorg for å undersøke hvilken kommunal instans som kan bistå. Mange pårørende erfarer at det er nyttig å søke hjelp på et tidlig tispunkt for å ikke slite seg ut før tiltak kommer på plass. Prosesser med å få på plass hjelpetiltak tar ofte tid.